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Wir hoffen, dass ihr die Informationen, die ihr gesucht habt, auch gefunden habt und wir euch mit unserer KMSK Wissensplattform weiterhelfen konnten.

Da ihr als Eltern und Familien von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit die wahren Expert*innen für die Erkrankung eures Kindes seid und damit auch über einen grossen Wissensschatz bzgl. Unterstützungsangebote und -leistungen verfügt, möchten wir euch bitten, uns eure Vorschläge zur Aktualisierung der Plattform über das untenstehende Formular mitzuteilen.


  • Kennt ihr zusätzliche Anlaufstellen und Organisationen, die wir listen sollen?
  • Möchtet ihr uns noch einen wertvollen Hinweis mitteilen, den ihr auf dieser Seite vermisst?
  • Ist eine Information, die oder ein Link, den wir listen, nicht mehr aktuell?
  • etc.

Auch bitten wir Institutionen, Fachpersonen, Anlaufstellen etc. entsprechende Aktualisierungen zu beantragen, falls Informationen nicht mehr aktuell sind oder noch gar nicht geführt werden.


Wir freuen uns sehr darüber, wenn ihr als Eltern und Fachpersonen einen Beitrag zur dynamischen Weiterentwicklung der Plattform leistet. Gern werden wir jeden Aktualisierungsantrag prüfen, um darüber zu entscheiden, ob er unseren Kriterien der entspricht.


Vielen Dank für eure Unterstützung!


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1. Schritt

Wähle das passende Formular aus

2. Schritt

Auf welches der behandelten Themenfelder bezieht sich Ihr Vorschlag zur Anpassung, Ergänzung oder ggf. auch Löschung?

Was möchtest du beantragen?

3. Schritt

Handelt es sich um einen allgemeinen Hinweis oder eine konkrete Anlaufstelle/Organisation, die aufgeführt werden soll?

4. Schritt

Sollten Sie eine ganz neue Information/einen Hinweis aufführen wollen, beschreiben und begründen Sie Ihren Vorschlag möglichst detailliert und ergänzen Sie (wenn vorhanden) Links, die zu diesen Informationen führen. Wenn eine Information/ein Link nicht mehr aktuell/fehlerhaft ist, bitten wir Sie diese/n zu kopieren und hier einzufügen und Ihre Anpassungswünsche zu vermerken. Und auch bei Vorschlag der Löschung einer bestimmten Information bitten wir Sie, diese hier einzufügen und die Anfrage zu begründen.

5. Schritt

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung, die Informationsplattform aktuell und vollständig zu betreiben und dass Sie Ihr wertvolles Wissen auch mit anderen Familien teilen!

Wir danken dir für deine Unterstützung, die Informationsplattform aktuell und vollständig zu betreiben und dass Sie Ihr wertvolles Wissen mit den betroffenen Familien teilen!

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