Jugend und Erwachsenenalter, Seltene Krankheiten

Jugend, Übergang
ins Erwachsenenalter
Jugend, Übergang ins Erwachsenenalter

Der Übergang ins Erwachsenenalter führt zu vielen Veränderungen in den Familien.

Dazu gehören die Berufswahl, neue Bedürfnisse, der Wechsel von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (genannt Transition), Änderungen bezüglich der Versicherungen und Verantwortlichkeiten sowie körperliche Veränderungen, um nur einige zu nennen. Dieser Übergang ist ein verletzlicher psychosozialer Prozess, bei welchem viele Fragen auftauchen – bei den betroffenen Jugendlichen selbst sowie bei euch Eltern. Es ist umso wichtiger, dass dieser Prozess gut vorbereitet wird und die Jugendlichen und ihre Eltern auf diesem Weg begleitet werden.


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Wichtige Hinweise

Hinweis 1: Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin muss vorbereitet werden

Bereitet euch und euer Kind gut auf den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (Transition) vor. Holt euch dazu Unterstützung bei euren medizinischen Ansprechpersonen (bspw. bei der Kinderärztin eures Kindes und dem möglichen neuen Hausarzt). Die Transition sollte spätestens zwischen dem 16. und 17. Lebensjahr fokussiert werden. Hier sollte im Fokus stehen, die Eigenverantwortung eures Kindes zu fördern, zu stärken und zu üben. Nehmt es nach Möglichkeit selbst in die Verantwortung Arzt- und Therapietermine zu vereinbaren, Medikamente zu beschaffen und einzunehmen, allein ins  Sprechzimmer zu gehen. Ziel ist, dass der oder die Jugendliche den Fähigkeiten entsprechend ein eigenverantwortliches Gesundheitsmanagement üben kann. Wann genau die Transition startet, unterscheidet sich von Fall zu Fall (häufig nach dem 18. Lebensjahr).

Hinweis 2: Eine Vertretungsberechtigung muss ab dem 18. Lebensjahr geregelt sein

Denkt daran, dass ihr als Eltern ab dem 18. Geburtstag nicht mehr offiziell als Vertretungsberechtigung gegenüber Versicherungen und Ärzt*innen auftreten könnt, da die elterliche Sorge juristisch gesehen wegfällt. Euer Kind ist dann volljährig und selbständig. Trifft das nicht zu, ist abzuklären, ob eine Beistandschaft notwendig und sinnvoll ist – ausser es liegt eine schriftliche Einwilligung vor (bspw. Vollmacht, Beistandschaft). Kümmert euch rechtzeitig um solche rechtlichen Angelegenheiten.  Es können massgeschneiderte Beistandslösungen vereinbart werden (i.d.R. genügen Mitwirkungs- oder Vertretungsbeistandschaften). Ziel ist es, den Schutz nur soweit wie nötig zu installieren, denn es bedeutet immer eine Einschränkung des Selbstbestimmungsrechts. Die Lösungen sind individuell, zum Beispiel gibt es umfassende Beistandschaften, Vertretungsbeistandschaften, Mitwirkungsbeistandschaften und Begleitbeistandschaften. Je nach individueller Situation kann massgeschneidert verfügt werden. Lasst euch beraten (bspw. von Procap). Eine Beratung ist geeignet ab dem 17. Geburtstag eures Kindes.

Hinweis 3: Bereitet euch frühzeitig auf Veränderungen vor, die mit dem Erwachsenwerden eintreten

Im Idealfall beginnt die Thematisierung von Veränderungen im 13. bis 14. Lebensjahr durch die betreuende Schule, Bekannte und euch. In dieser Zeit treten meist die ersten Fragen bezüglich Ausbildung und Unterbringung auf. Spätestens ab dem 15. Altersjahr stehen die Jugendlichen vor wichtigen Entscheidungen im Hinblick auf die Berufswahl und die Finanzierung ihres Lebensunterhalts und sowohl euer Kind als auch ihr solltet gut darauf vorbereitet sein. Kümmert euch entsprechend früh um Beratungsgespräche in der Schule und mit der Kinderärztin/dem Kinderarzt. Wird festgestellt, dass der erste Arbeitsmarkt nicht oder mit Einschränkungen in Frage kommt, könnt ihr entsprechende Beratungsstellen aufsuchen (bspw. Procap, Pro Informis) oder euch auch in Stiftungen und Berufsbildungswerken für Menschen mit Beeinträchtigungen beraten lassen.

Hinweis 4: Besprecht das Thema Berufsbildung frühzeitig mit den zuständigen Lehrer*innen und behandelnden Ärzt*innen

Eine gute Berufsbildung für Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen von zentraler Bedeutung. Je nach persönlicher Situation der betroffenen Jugendlichen stellen sich andere Fragen bei der Wahl der Ausbildung und bei den Berufsperspektiven. Besprecht eure Fragen mit den Lehrer*innen eures Kindes und den behandelnden Ärzt*innen. So könnt ihr frühzeitig herausfinden, ob die Berufswünsche eures Kindes auch geeignet sind oder, ob eher Ausschau nach etwas anderem gehalten werden soll. Zudem muss geklärt werden, ob die allfälligen körperlichen/kognitiven Beeinträchtigungen die Berufswahl einschränken. Sollte der erste Arbeitsmarkt nicht in Frage kommen oder zumindest Zweifel daran bestehen, müssen berufliche Massnahmen bei der IV beantragt werden. Euch Eltern kommt eine wichtige Rolle im Prozess in Richtung Selbständigkeit zu. Ihr könnt euer Kind auf diesem beruflichen Weg zusätzlich unterstützen, indem ihr ihm Selbstvertrauen mitgebt, es ermutigt, Schnupperlehren und einzelne Schnuppertage wahrzunehmen und es im Abnabelungsprozess unterstützt.

Hinweis 5: Bezieht die IV frühzeitig ein, falls der erste Arbeitsmarkt nicht (oder mit Einschränkungen) in Frage kommt

Falls ihr (unter Absprache mit den Lehrer*nnen und Ärzt*innen) feststellt oder vermutet, dass euer Kind aufgrund der Erkrankung eine Einschränkung auf dem ersten Arbeitsmarkt hat, ist es wichtig, die IV frühzeitig einzubeziehen. In diesem Falle muss ein Antrag auf berufliche Massnahmen gestellt werden, unter Absprache mit den behandelnden Ärzt*innen.

Hinweis 6: Die Krankenversicherung löst die IV ab

Wenn bei eurem Kind ein von der IV anerkanntes Geburtsgebrechen besteht, werden die Behandlungskosten (die im Zusammenhang mit diesem stehen) nicht von der Krankenversicherung, sondern von der IV übernommen. Nach dem vollendeten 20. Lebensjahr ist jedoch auch bei Menschen mit einem von der IV anerkannten Geburtsgebrechen, die Krankenversicherung für die Übernahme der Behandlungskosten zuständig und nicht mehr die IV. Holt euch bei Unklarheiten Unterstützung, beispielsweise bei Procap, Pro Infirmis oder dem Sozialdienst eures Spitals.

Hinweis 7: Macht euch Gedanken zur Wohnsituation

Eigenständiges Wohnen gehört zum Abnabelungsprozess eines Jugendlichen dazu. Macht euch frühzeitig Gedanken zu möglichen Wohnformen für euer Kind. Es stellt sich die Frage, welche und wie viel Unterstützung euer Kind benötigt, respektive wie selbstständig euer Kind leben kann. Es kann hilfreich sein, die Sozialberatung vor Ort (bspw. von der Gemeinde) mit einzubeziehen, da sie die Angebote vor Ort kennt und auch bezüglich der Finanzierung beraten kann.

Hinweis 8: Es gibt viele Informationen und Anlaufstellen zum Thema Pubertät, Sexualität und Liebe

Das Thema Liebe ist für alle Jugendlichen sehr wichtig. Deshalb sollten auch jene mit seltenen Krankheiten auf die Sexualität vorbereitet werden, nicht nur in der Schule, sondern auch von euch Eltern. Informiert euch über die zahlreichen Informationsseiten oder Beratungsstellen, die z.T. auch krankheitsspezifische Aufklärung anbieten. Was bedeutet die Krankheit für die Themen Sexualität, Fruchtbarkeit, Verhütung etc.? Besprecht mit eurem Kind auch, wer eine geeignete und vertrauensvolle Ansprechperson sein könnte (bspw. behandelnde Ärzt*nnen, Gynäkolog*innen). Schaut euch zudem auf den Websiten der Patientenorganisationen um, einige liefern krankheitsspezifische Informationen zum Thema Sexualität und Familienplanung.

Wichtige Fragen - Transition

Was ist Transition?

In der Schule, durch die IV und die Betreuung und Behandlung durch vertrautes Fachpersonal in einem Kinderspital oder in anderen Institutionen ist euer Kind bis zum 18. Lebensjahr (teilweise auch länger) meist sehr gut versorgt. Bis hierhin kümmert ihr Eltern euch um die medizinischen Massnahmen eures Kindes. Danach gibt es viele Änderungen, so folgt der Wechsel von der Kindermedizin in die Erwachsenmedizin (Weggang vom Kinderspital, Zuständigkeit der Kinderärtzt*innen fällt weg) und statt der IV ist ab dem vollendeten 20. Lebensjahr die Krankenversicherung für die Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen zuständig. Besprecht eure Fragen und Ängste rund um die Transition mit den behandelnden Ärzt*innen eures Kindes.

Was gibt es für Anlaufstellen bezüglich der Transition?

Cystische Fibrose Schweiz

Cystische Fibrose Schweiz hat eine Broschüre zum Thema "Erwachsen werden mit Cystischer Fibrose" entwickelt.

EnableMe

Auf dieser Website findet ihr weitere Informationen zur Transition. Es wird zum Beispiel erklärt, wer in der Regel Ansprechperson ist, wie die Transition erfolgt und worauf Eltern achten solten.

Spitäler

Teilweise bestehen in Spitälern unterstützte Transitionen. Ein Beispiel ist die «Multidisziplinäre Sprechstunde für Erwachsene mit Behinderungen» des Ostschweizer Kinderspitals und des Kantonsspitals St. Gallen. Die Anmeldung erfolgt über die behandelnden Ärzt*innen.

Transitions-Programm 1525

Der Verein tranistion1525 bietet ein Transitions-Programm für Jugendliche mit Behinderung oder chronischen Krankheiten an, um den Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenen-Medizin und Betreuung zu regeln.

Interessante Links

Transitions-Programme 1525

Wichtige Fragen - Rechtliche Aspekte

Welche rechtlichen Aspekte muss ich berücksichtigen, wenn mein Kind erwachsen wird?

Procap

Im Ratgeber «Was steht meinem Kind zu?» widmet sich Procap auch der Thematik, was Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen zusteht, wenn sie erwachsen werden.

Zudem bietet Procap auch eine Checkberatung für Jugendliche und ihre Eltern an. Dabei wird gemeinsam überprüft, ob die Weichen für den Übergang ins Erwachsenenalter richtig gestellt sind und Fragen beantwortet, die sich auf die Themen der Berufswahl und die Finanzierung ihres Lebensunterhalts beziehen.

Weitere hilfreiche Verlinkungen

Wichtige Fragen - Schule, Ausbildung und Beruf

Welche Einrichtungen unterstützen bei der beruflichen Orientierung und Ausbildung von Jugendlichen/jungen Erwachsenen mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen?

Mit dem Ende der obligatorischen Schulzeit treten die Jugendlichen in einen neuen Lebensabschnitt ein. Die Berufswahl stellt eine bedeutende Weichenstellung dar und es tauchen viele Fragen auf. Lässt sich eine passende Anschlusslösung finden? Benötigt euer Kind Unterstützung der IV? Ist die oder der Jugendliche den Anforderungen der Berufsausbildung gewachsen? Welche Chancen und Möglichkeiten für eine berufliche Ausbildung bestehen überhaupt? Diese und weitere Leitfragen sind für Jugendliche mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen ausschlaggebend für die Berufswahl und den Einstieg in die Berufswelt.

Berufsberatung.ch

Menschen mit Behinderung können eine Berufsbildung antreten, wenn sie die kognitiven und technischen Anforderungen des gewünschten Berufs erfüllen. Sie haben das Recht auf spezifische Einrichtungen am Arbeitsplatz und in der Berufsschule.

EnableMe

EnableMe bietet auf der Website eine Fülle von Informationen und Links zu den Themen Ausbildung und Arbeitssuche, rechtliche Grundlagen, Bewerbungstipps, Inklusion in Unternehmen etc.

Kantonale IV-Stellen

Das zentrale Anliegen der Invalidenversicherung ist es, Menschen mit einer Beeinträchtigung in das Erwerbsleben einzugliedern. Junge Menschen mit einer Beeinträchtigung werden von der IV-Stelle des Kantons oder der Region bei der Berufswahl umfassend beraten und begleitet. Damit die Invalidenversicherung Leistungen erbringen kann, müsst ihr in jedem Fall mit einer Anmeldung von beruflichen Massnahmen bei der IV-Stelle des Kantons einen Anspruch geltend machen (auch wenn medizinische Massnahmen von der IV gutgesprochen wurden, müssen berufliche Massnahmen neu angemeldet werden).

Lehrstellenbörse

Der Verein Lehrstellenboerse.ch hat das Ziel, die Lehrstellenvermittlung in der Schweiz zu fördern. Hier kann bei allen gelisteten offenen Lehrstellen auch nach jenen gefiltert werden, die für Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen ausgeschrieben sind. In der Spalte «Handicap» oder «IV» ist ein entsprechendes Sortieren möglich. Zudem können hier kostenfrei Gesuche aufgegeben werden, um Unternehmen darauf aufmerksam machen, dass es in ihrer Region Jugendliche gibt, welche eine Lehrstelle suchen.

Schweizerisches Dienstleistungszentrum Berufsbildung (SDBB) | Berufs-, Studien- und Laufbahnberatung

Das SDBB unterstützt die Kantone in den Bereichen Berufsbildung und Berufs-, Studien- und Laufbahnberatung und listet auf seiner Website für die jeweiligen Kantone Anlaufstellen, welche hinsichtlich Berufsberatung kontaktiert werden können. Das Angebot richtet sich dabei nicht spezifisch an Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen.

Stiftung Profil

Stiftung Profil unterstützt Menschen mit Handicap bei der Stellensuche, dem Erhalt der Arbeitsstelle oder der Suche nach einem Ausbildungsplatz im ersten Arbeitsmarkt.

Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik

Die individuelle Begleitung richtet sich an Jugendliche, deren Lernerfolg durch Schwierigkeiten aus unterschiedlichsten Gründen und verschiedenen Schweregrades beeinträchtigt ist. Mit einer individuellen Begleitung werden die Jugendlichen unterstützt, ihre persönlichen Kompetenzen so weit zu entwickeln, damit sie aus eigenen Kräften den Anforderungen von Gesellschaft, Wirtschaft und Bildung zu entsprechen vermögen und sich entfalten können. Das Förderangebot ist explizit für Lernende der zweijährigen beruflichen Grundbildung vorgesehen.

Verein Impulsis

Impulsis bietet Berufsintegrationsprogramme für Schülerinnen und Schüler an (z.B. Einzelcoachings für den Berufseinstieg,  Brückenangebote mit Praktikum, Coaching und Schulung). Auch die Begleitung während und nach der Ausbildung werden durch den Verein angeboten sowie Job Coachings für (junge) Erwachsene. Der Verein richtet sich nicht direkt an Jugendliche mit seltenen Krankheiten, unterstützt aber auch jene, die IV beziehen.

Was gibt es für Übergangslösungen zwischen obligatorischer Schulzeit und beruflicher Grundbildung?

Die Brückenangebote unterscheiden sich in den einzelnen Kantonen im Niveau und in Bezug auf die praktische resp. theoretische Ausrichtung stark voneinander. Die Angebote umfassen schulische Brückenangebote, Integrationskurse, Vorlehren oder Vorkurse.

Informiert euch bei den Angeboten der Sonderschulen und bei den Anlaufstellen, die bei der Frage zuvor genannt wurden.

Was bieten Berufsbildungswerke und Stiftungen für Jugendliche mit einer Beeinträchtigung an?

Verschiedene Stiftungen und Berufsbildungswerke haben Angebote bezüglich Berufsbildung für Menschen mit geistiger, körperlicher oder psychischer Beeinträchtigung. Die Angebote sind vielfältig, Beispiele: Berufliche Abklärungen, Schnuppertage, Schnupperlehren, Ausbildungsplätze oder die Vorbereitung auf den 1. Arbeitsmarkt und Jobcoaching. Wir können an dieser Stelle nicht alle Berufsbildungswerke und Stiftungen aufführen. Fragt bei Interesse bei den betreuenden Lehrer*innen nach.

Wichtige Fragen - Wohnen und Eigenständigkeit

Wie mit dem Wunsch nach Eigenständigkeit umgehen?

Der Wunsch nach eigenständigem Wohnen gehört zum Erwachsenwerden dazu. Für euch als Eltern mit einem Kind kann dieser Schritt auch mit Sorgen und Ängsten verbunden sein. Kümmert euch um eine für euch als Familiensystem passende Form. Auch falls euer Kind besondere Bedürfnisse hat, gibt es unterschiedliche Angebote bezüglich des selbstständigen Wohnens. Schaut euch in eurem Wohnkanton nach Angeboten wie betreutes Wohnen, Wohngruppen oder Heimen um und bezieht unbedingt auch Fachpersonen ein (Lehrer*innen, Sozialberatung der Gemeinden etc.).

FRAGILE Suisse

Das Angebot "Begleitetes Wohnen" leistet Menschen mit Hirnverletzung Starthilfe für ein selbst bestimmtes Leben in der eigenen Wohnung.

Interessante Links

Begleitetes Wohnen

Meinplatz

Auf meinplatz.ch bieten Institutionen für erwachsene Menschen mit Behinderung vielfältige Tages-, Wohn- oder Arbeitsangebote an.

Wichtige Fragen - PUBERTÄT, SEXUALITÄT, LIEBE UND PARTNERSCHAFT

Wo finde ich Informationen und Beratungsstellen zum Thema Sexualität für Menschen mit besonderen Bedürfnissen?

AirAmour

Als Teil des Behindertenforums Basel bietet diese Beratungsstelle Informationen und Beratung rund um die Themen Selbstbestimmung, Beziehung und Sexualität für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen.

Interessante Links

Beratungsstelle

Crohn Colitis Schweiz

Auf der Website von Crohn Colitis Schweiz sind Informationen zu Intimität und Schwangerschaft aufgeführt.

Cystische Fibrose Schweiz

Cystische Fibrose Schweiz hat eine Broschüre zum Thema "Cystische Fibrose und die erste Liebe" entwickelt.

EnableMe

EnableMe bietet auf der Website eine Fülle von Informationen und Links zu den Themen Partnerschaft, Partnersuche und Sexualität.

Fachstelle für Sexualpädagogik und Beratung

Lust und Frust ist eine Fachstelle für Sexualpädagogik und Beratung. Auf dieser Website gibt es Informationen für Fachpersonen, aber auch für Jugendliche selbst. Diese Seite ist nicht spezifisch für Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen konzipiert, enthält aber dennoch wichtige Informationen.

Interessante Links

Lust und Frust Aufklärung

Familienblues.ch

Sabrina Bühler-Pojar ist Psychologin und selbst betroffene Mutter. Sie bietet psychologische Beratung (im Raum Schaffhausen, Beringen, Guntmadingen) rund um die Themen Partnerschaft, Sexualität, Familienplanung, Behinderung sowie Trauerarbeit an.

Interessante Links

Familienblues.ch

Herzfroh

Herzfroh liefert Informationen zu Liebe, Partnerschaft, Sexualität und richtet sich in leichter Sprache an Jugendliche und Erwachsene mit kognitiven Einschränkungen.

Interessante Links

Zeitschrift Herzfroh

hiki

Dieses Bulletin von hiki (Hilfe für hirnverletzte Kinder) beschäftigt sich mit den Themen Intimität, Liebe, Sex, Freundschaft, Sehnsüchte und um Wünsche nach Geborgenheit.

Interessante Links

Bulletin 2020 - Intimität

insieme Schweiz

insieme bietet spezifische Informationen zum Thema Liebe und Sexualität für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung.

Interessante Links

Liebe und Sexualität

Klar und einfach

Auf dieser Website findet ihr Informationen über Sexualität für Menschen mit Beeinträchtigungen. Es gibt auch eine dazugehörige App. Die Informationen sind in leichter Sprache verfasst und mit Illustrationen versehen.

Liebi+

Liebi+ ist eine Beratungsstelle zu Beratung, Bildung und Prävention zu Sexualität, Beziehung und sexueller Gewalt für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen.

Interessante Links

Beratungsstelle

Lilli

Lilli ist eine Beratungsstelle zu Sexualität, Verhütung, Beziehung, Gewalt, Körperfragen und persönlichen Problemen. Diese Seite ist nicht spezifisch für Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen konzipiert, enthält aber dennoch wichtige Informationen.

Interessante Links

Beratungsstelle

Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»

2. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Der Weg - Genetik , Alltag, Familien- und Lebensplanung»

Mette Holmboe, Bereich Ateliers, Stiftung Züriwerk: «Wer kann garantieren, dass sich der Aufwand lohnt?»


Pirmin Willi, Stiftung Brändi: «Sinnvolle Arbeit und Ausbildung für Menschen mit Beeinträchtigung»

4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»

Christoph Büschi, Berufsfindung/Berufsintegration, Zentrum für Kinder mit Sinnes- und Körperbeeinträchtigung ZKSK AG: «Steiniger Weg in die Berufswelt»


Dr. med. Matias Imbach, Allgemeine Innere Medizin, Ärztehaus Milchbuck, Zürich: «Junge Menschen in der Transition brauchen engagierte Ärzte»

5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»

Colette Rymann, Stiftung Wagerenhof: Unterstützung auf dem Weg in die Erwachsenenwelt


Lukas Fischer, Mathilde Escher Stiftung:

Im Widerspruch zwischen Ablösung und Abhängigkeit


Christian Kätterer, Rehab Basel: Bis zum 18. Lebensjahr gut versorgt – und danach?