Palliative Care,

Abschied und Trauer

Palliative Care, Abschied und Trauer

In der Palliative Care werden neben körperlichen Symptomen in besonderem Masse auch seelische, entwicklungspsychologische, soziokulturelle und spirituelle Aspekte berücksichtigt. Palliative Care ist damit ganzheitlich ausgerichtet und umfasst insbesondere Krankheitsphasen, in denen Therapien nicht mehr das Ziel einer Heilung haben, der Therapieerfolg unklar, ein Therapieversagen möglich oder ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist. Palliative Care hat aber insgesamt keine Lebensverkürzung zur Folge, sondern soll die Lebensqualität verbessern. Therapien werden nicht abgebrochen, sondern eventuell in eine andere Richtung geführt. Damit kann Palliative Care euch Eltern auch dann schon Unterstützung und ein Netzwerk bieten, wenn unklar ist, inwiefern die seltene Erkrankung eures Kindes lebensverkürzend ist. Möglicherweise kann ein Informationsgespräch (bspw. im Spital) nach Diagnosestellung schon ausreichen, um über das Angebot der Palliative Care und seine Unterstützungsangebote zu informieren. Manchmal ist die Inanspruchnahme dieser Unterstützung auch ab Diagnosestellung ein Weg, den ihr als betroffene Eltern gehen möchtet. Auch wenn bereits bei Diagnosestellung klar ist, dass Heilung der Krankheit nicht möglich ist, braucht es nicht zwingend eine palliative Betreuung. Wenn der Krankheitsverlauf aber zu einer zunehmenden Instabilität des Gesundheitszustandes, hohen Anforderungen an die Pflege und Betreuung des Kindes und/oder Überforderung des Umfeldes führt, kann es sinnvoll und entlastend sein, Kontakt zu Fachpersonen im Palliative Care Netzwerk aufzunehmen.

Eine frühzeitige Einbindung eines spezialisierten Teams durch die behandelnden Ärzt*innen ist sicher von Vorteil, da gute Informationen auch zu Sicherheit und Stabilität der betroffenen Familien führen können.

Schwerkranke Kinder und ihre Eltern werden generell früh von Fachpersonen und spezialisierten Teams betreut. Grundsätzlich berichten Eltern über gute Erfahrungen und zeigen sich zufrieden mit der Betreuung ihres Kindes. Eine Herausforderung stellen Kontinuität und Koordination der Betreuung dar. Für euch als betroffene Eltern kann es daher wichtig sein, darauf zu achten, dass eine für euch zuständige Fachperson für eine längerfristige Versorgung (z.B. Übergang von Spital nach Hause) bestimmt wird, die für euch zuständig ist. Dies schafft Vertrauen und die zuständige Fachperson kennt euch und euer Kind bereits. Weiter ist wichtig, dass euch diese Ansprechperson z.B. insbesondere in Notfallsituationen zur Verfügung steht und erreichbar ist.

Im Verlauf der palliativen Betreuung kann es wichtig werden, dass Eltern auf die Themen Verhalten bei Notfällen sowie  Abschied und Trauer umfassend und verständlich informiert werden. Dies kann ein schmerzhafter Prozess sein. Aber nur, wenn ihr als Eltern gut und umfassend informiert seid, könnt ihr mitreden, bewusst mitentscheiden und vorausdenken.

Zudem ist es wichtig, dass Eltern und Fachpersonen der Palliativpflege immer wieder die gemeinsam vereinbarte Vorgehensweisen durchsprechen. Denn über die Zeit können sich Vorstellungen verändern, ohne dass diese von den Betroffenen bewusst nach aussen weitergegeben werden.

Hier kann es hilfreich sein, wenn ihr eure Fachpersonen nach Möglichkeit auf potenziell kommende Krisen und Notfälle ansprecht und mit diesen einen Krisen- und Notfallplan erstellt. Um Gespräche mit Fachpersonen vorzubereiten kann es sinnvoll sein, dass ihr wichtige Informationen zu eurem Kind, Fragen oder Ängste, die euch beschäftigen, aufschreibt. Solche Notizen könnt ihr dann zur Hand nehmen und ihr vergesst nichts.

Kinder und Jugendliche brauchen vor allem altersentsprechende Informationen und eine offene Kommunikation, um die lebenslimitierende Erkrankung und evtl. auch den Tod des Geschwisterkindes begreifen zu können. Im Vorschulalter zum Beispiel geht es darum, das Geschwisterkind da abzuholen, wo es steht, mit seinen Fragen und Gefühlen. Was Kinder in diesem Alter vor allem mitkriegen, sind die Emotionen ihrer Umgebung. Sie werden geprägt durch die Erfahrungen, die sie genau dann machen. Oft beziehen sie das, was geschehen ist auf sich und sehen Zusammenhänge, die rational nicht nachvollziehbar sind. Es ist wichtig dem, was sie erleben und empfinden, eine Sprache zu geben und ihnen zu erklären, dass Mami und Papi traurig sind, aber nicht weil sie etwas falsch gemacht haben. Zudem hilft auch Normalität. Betroffene Schwestern und Brüder dürfen Spass haben und Freu­de empfinden, ohne, dass sie sich für ihre Gefühle schämen müssen. Im Trauerprozess kann neben es zudem helfen, wenn sie sich kreativ ausleben dürfen, etwa den Sarg bemalen oder ein Abschiedsge­schenk basteln dürfen (viele weitere passende Hinweise findet ihr hier: Projuventute).

Es gibt es spezialisierte Teams und Fachpersonen, die Begleitung bieten, Antworten liefern und bei Bedarf Hilfe anbieten. Für diejenigen unter euch, die eine Trauerbegleitung wahrnehmen möchten, kann dies eine gute Möglichkeit sein, zusätzliche Unterstützung in Anspruch zu nehmen, sich zu entlasten und den Verlust zu verarbeiten.

Dazu gehört auch, Emotionen zu­zulassen und über Schmerz und Gefüh­le zu sprechen. Manchen Trauernden kann es helfen, die Gefühle nieder­zuschreiben und so den Prozess der Trauerarbeit zu unterstützen. Trau­er ist ein individueller Prozess und entsprechend hat jeder unterschiedli­che Kraftquellen, die ihm helfen. Den betroffenen Familien hilft manchmal auch, wenn sie dem verstorbenen Kind einen Platz im neuen Leben geben. Sei dies in Form von Ritualen oder kleinen Gedenkstätten.