Familie und
Bezugspersonen
Familie und
Bezugspersonen
Bei Kindern mit seltenen Krankheiten spielt die Familie eine zentrale Rolle.
Auch wenn sich Rollen, Aufgaben und Funktionen innerhalb einer Familie unterscheiden, ist die gegenseitige Unterstützung zentral und als sehr wichtige Ressource zur Bewältigung der Situation anzusehen. Die Unterstützung durch die eigene Familie sowie weitere wichtige Bezugspersonen gewährleistet, dass oftmals auch schwierige Situationen über lange Zeit bewältigbar sind. Wichtig hierbei ist, Hilfe anzunehmen und zwischendurch auch immer wieder Energie zu tanken – für einen selbst, die Partnerschaft, die Kinder oder auch für Bezugspersonen. Wer nur gibt und nie tankt, brennt aus.
Wichtige Hinweise
Hinweis 1: Achtet auf eure Ressourcen und verschafft euch "Ruhepausen"
Ein Terminplanungstool (z.B. Doodle) kann hierbei hilfreich sein, um Betreuungszeiten mit dem Umfeld und professionellen Entlastungsangeboten (z.B. Entlastungsdienst) zu planen.
Folgende Fragen können euch helfen, dass ihr euch über eure eigenen Bedürfnisse bewusst werdet:
- Was tut mir gut?
- Wie ist der Tagesablauf und wie können Zeitfenster geschaffen oder genutzt werden?
- Wie kann ich entspannende Momente im Alltag einbauen?
- Wer aus meinem Umfeld, bzw. meiner Familie kann mich wie unterstützen?
Hinweis 2: Achtet auch auf eure Bedürfnisse
Es ist gut nachvollziehbar, dass die eigenen Bedürfnisse in den Alltagssorgen untergehen. Legt deshalb immer wieder bewusst eine kurze Pause ein und fragt euch selbst:
- Wie geht es mir?
- Was habe ich für Bedürfnisse?
- Was brauche ich, um die Situation zu bewältigen?
Familieninterne
Planung oder externe Unterstützung kann hier eine Möglichkeit sein, um für sich
selbst eine Auszeit zu schaffen. Stellt eure Bedürfnisse nicht zurück und macht euch auch kein schlechtes Gewissen.
Hinweis 3: Hilfe holen, lieber früher als später
Das Mutter- oder Vatersein von einem Kind mit einer seltenen Krankheit kann euch mit Herausforderungen konfrontieren, die auch eure Partnerschaft belasten.
Paare können durch eine solche Krisensituation stärker zusammenwachsen.
Wenn
ihr aber nicht am selben Strick zieht oder wenn sich ein Paar vor
lauter Sorgen auseinander lebt, kann die Partnerschaft daran zerbrechen. Holt
euch darum frühzeitig Unterstützung – je früher, desto besser.
Hinweis 4: Geschwisterkinder schätzen die Wahrheit
Geschwisterkinder benötigen Informationen. Redet offen mit den Geschwisterkindern über die Krankheit, selbstverständlich dem Entwicklungsstand angemessen.
Es ist für Geschwisterkinder einfacher, wenn ihnen
die Wahrheit gesagt wird, als wenn ihnen eine heile Welt vorgespielt wird und
sie aber trotzdem spüren, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Hinweis 5: Schafft krankheitsfreie Räume für Geschwisterkinder
Vor lauter Sorgen um die kleine Patientin oder den kleinen Patienten, beschränken sich die Verfügbarkeit und Aufmerksamkeit der Eltern auf die gesunden Geschwister.
Nehmt euch gezielt Zeit für gesunde Geschwisterkinder (z.B. durch einen Entlastungsdienst). Sei es auch nur zum Spielen zu Hause oder nach Möglichkeit für einen gemeinsamen Ausflug. Zudem gibt es Vereine und Stiftungen, die gezielt Auszeiten für Geschwisterkinder anbieten.
Wichtige Fragen
Welche Anlaufstellen für Eltern gibt es, wenn Herausforderungen in der Paarbeziehung aufkommen?
Entlastung durch (psychologische) Betreuung
Familienblues.ch
Interessante Links
insieme Schweiz
Die psychologische Beratung und Begleitung von insieme richtet sich an alle Menschen mit besonderen Bedürfnissen und/oder ihre Angehörige, die sich in einer anspruchsvollen oder belastenden Lebenssituation befinden. Themen: Beziehung und Liebe, Sexualität, Kindheit, Pubertät, Alter, Trauer, Tod, Verhaltensauffälligkeiten, Konflikte mit Behörden und Institutionen etc. Die psychologische Beratung ist vertraulich und kostenlos. Es wird hierfür keine Mitgliedschaft bei insieme vorausgesetzt.
Interessante Links
Kinder- und Jugendhilfe/Familienberatung
Eine Trennung oder Scheidung kann eine Situation erleichtern, aber auch Herausforderungen unterschiedlichster Art mit sich bringen. Kinder- und Jugendhilfe/Familienberatung bietet unter anderem Beratung rund um Trennung und Scheidung an – nicht nur für die Kinder selbst, sondern auch für die Erwachsenen. Zudem werden hier auch Informationen und Hilfestellungen für alleinerziehende Eltern gegeben. Auch findet ihr zahlreiche Informationen, wie ihr euer Kind in dieser Situation bestmöglich unterstützen könnt. Bei Interesse informiert euch über die passende Anlaufstelle in eurem Kanton.
Paartherapie
Viele Psycholog*innen bieten Paartherapien an. Fragt euer Umfeld nach Empfehlungen oder sucht im Internet nach einer Paartherapeutin oder einem Paartherapeuten, die bzw. der euren Bedürfnissen entspricht. Ein paar Beispiele findet ihr in der folgenden Linkliste:
Pro Juventute
Pro Juventute bietet Eltern von Kindern mit und ohne besondere Bedürfnisse Informationen Tipps für den Familienalltag und Anlaufstellen für Fragen und Probleme.
Interessante Links
Scheidungsberatung
Die öffentlichen Paarberatungsstellen verschiedener Kantone bieten auch Dienstleistungen im Bereich Ambivalenzberatung, Trennungsberatung, Mediation, Konfliktbearbeitung, Scheidungsberatung und Nachscheidungsmediation an.
Interessante Links
Schweizerischer Fachverband Mütter- und Väterberatung
Die Mütter- und Väterberatung bietet kostenlose Beratung für Familien an ihrem Wohnort. Dabei bezieht sich die Beratung nicht spezifisch auf die Themen "Besondere Bedürfnisse" und "Behinderung", hilft jedoch Eltern sich in ihrer Rolle zurechtzufinden und gibt fachlichen Rat zu Themen wie Gesundheit, Entwicklung, Ernährung oder Erziehung von Kindern.
Interessante Links
Welche Anlaufstellen und Angebote gibt es für Geschwisterkinder?
Das Leben mit Geschwistern mit besonderen Bedürfnissen kann sehr bereichernd sein. Jedoch begegnen gesunde Geschwister tagtäglich auch zahlreichen Herausforderungen. So steht das kranke Kind häufig im Vordergrund und die elterliche Verfügbarkeit ist für die gesunden Geschwister eingeschränkt, sie müssen oftmals Rücksicht auf das kranke Geschwister nehmen oder sie sind mit Stigmatisierungen aus der Umwelt konfrontiert.
Du bist dran
Das Kompetenzzentrum "Du bist dran" setzt sich dafür ein, dass Geschwisterkinder gesund aufwachsen können. Die verschiedenen Angebote und Veranstaltungen sind auf der Website zu finden.
Interessante Links
geschwister-kinder.ch
Geschwister - unter uns
Die Austauschplattform für Geschwister von Kindern mit seltenen Krankheiten ist ein Angebot ist für alle Geschwister, die über 16 Jahre alt sind.
Interessante Links
KiDS-22q11
Interessante Links
Kinder-Nachmittage der Krebsliga (ZH)
Die Krebsliga Zürich bietet Nachmittage für Schulkinder bis 12 Jahren an, die dem Thema Krebs in ihrem Familienalltag begegnen.
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Kinderpsycholog*innen
Leidet ein Geschwisterkind an der Situation, kann es vielleicht hilfreich sein, eine Kinderpsychologin oder einen Kinderpsychologen beizuziehen.
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Life With
"life with" ist ein Angebot speziell für Geschwister, die ihren Bruder oder ihre Schwester verloren haben. Hier werden Gruppen-Treffen und digitale Treffs angeboten.
Interessante Links
Weitere Anlaufstellen
Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»
2. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Der Weg - Genetik , Alltag, Familien- und Lebensplanung»
Dominik
Schöbi, Departement für Psychologie, Philosophische Fakultät Universität
Freiburg: «Männer gehen anders mit Belastungen um als Frauen»
Michèle Widler, Psychotherapeutin, Kompetenzzentrum Pediatric Palliative Care, Universitätskinderspital Zürich: «Geschwisterkinder haben oft ausgeprägte Sozialkompetenzen»
4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»
Elsbeth van Dam, Grossmutter von Lio: «Ich bin ungemein stolz auf meine Tochter und meinen Enkel»
Gabriela Oertli, Paar- und Familientherapeutin, CANARIO Praxis für Musiktherapie und Familienberatung: «Herausforderungen in der Paarbeziehung»
Sara Fischer, Psychotherapeutin und Fachpsychologin: «Aufklärung hilft, Verständnis zu schaffen»
Friedrich Dieter Hinze, Psychologe, Trainer, Coach, Autor und Berater: «Väter sind gefühlvoller als ihre Sachlichkeit vermuten lässt»
Beatrice Bucher, Beratung SGfB, Psychosoziale Beratung in Uster : «Eine Trennung oder Scheidung tut immer weh. Den Eltern, den Kindern, ob gesund oder krank.»
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz: Wie betroffene Mamas neue Kraft schöpfen können
5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»
Robin Mindell, Spielzeit Physiotherapie Zürich:
Beeinträchtigung muss genauso wie Gesundheit einen Platz in jedem Leben haben dürfen
Doris Thomann, Grossmutter: Der Blick in die Zukunft bereitet mir als Mutter und Oma sorgen
Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, MSH Medical School Hamburg: Nehmen Sie Hilfe und Unterstützung in Anspruch!