Entlastung,

Pflege, Betreuung

Entlastung, Pflege, Betreuung

Die Kinderspitex ermöglicht es, dass Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu Hause gepflegt werden und damit am Familienalltag teilhaben können. Sie bietet ebenfalls Beratung und Anleitung für Eltern an. Dabei werden sie von diplomierten, qualifizierten Pflegefachpersonen mit Erfahrung in der Kinderheilpflege unterstützt und betreut. Auch sterbende Kinder werden bis ans Lebensende von der Kinderspitex gepflegt und begleitet. Dabei übernimmt die Kinderspitex keine Hüte- und Entlastungsdienste. Die Leistungen müssen von einer Kinderärztin/einem Kinderarzt verordnet werden. Die Vergütungen der Invaliden- und/oder Krankenversicherung decken nicht die gesamten Pflegevollkosten. Die Restfinanzierung ist in den einzelnen Kantonen unterschiedlich geregelt.

In der Regel unterstützt die Kinderspitex beim administrativen Ablauf und holt die ärztliche Verordnung sowie die Kostengutsprache bei den Gemeinden/Kantonen ein und stellt die entsprechenden Anträge an die Krankenkasse oder die IV. Zudem arbeitet die Kinderspitex mit allen involvierten Diensten und regionalen Kinderspitalern eng zusammen.

hiki unterstützt und entlastet Familien mit hirnverletzten Kinder. Der Verein bietet Entlastungs-Einsätze mit Pflegeleistungen an.

AsFam unterstützt pflegende Angehörige bei der Pflege zu Hause und steht Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten zudem mit Fachwissen zur Seite. Pflegende Angehörige werden dabei unterstützt, indem AsFam diese mit Arbeitsverträgen anstellt und ihnen für die Dauer der erbrachten Pflegeleistungen einen Lohn und Sozialversicherungsbeiträge bezahlt. Die erbrachten Grundpflegeleistungen für ein Familienmitglied werden mit der zuständigen Versicherung abgerechnet. Dabei wird ein Stundenlohn von CHF 33.50 brutto berechnet (entspricht dem aktuellen IV-Assistenzbeitrag und beinhaltet sämtliche Sozialversicherungsleistungen).

Für die häusliche Pflege eines Familienmitglieds können Eltern (also pflegende Angehörige) bei solicare eine finanzielle Entschädigung, persönliche Betreuung und Unterstützung durch diplomierte Pflegefachpersonen sowie Stellvertretungs- und Entlastungsangebote erhalten. Die Leistungen der Grundpflege rechnet solicare als Spitexorganisation mit der zuständigen Versicherung ab. Davon erhalten pflegende Angehörige einen Stundenlohn von CHF 33.50 brutto und private Sozialversicherungsbeiträge (z.B. AHV, ALV, KTG, UVG, BVG).  Bei solicare werden auch Angehörige ohne Pflegehelfer-Diplom angestellt.

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Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung

Das Ortho-Team ist Innovations- sowie Marktführer in der Herstellung von Hilfsmitteln der Kinder-Orthopädie- und -Rehatechnik. Hierfür ist es schweizweit in verschiedenen Kantonen vertreten, um Betroffenen trotz körperlicher Behinderung eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen.

In der von Procap Schweiz organisierten elektronischen Börse können gratis Kleinanzeigen für die Rubriken Hilfsmittel, Partnerschaft/Freundschaft, Assistenz, Dienstleistung und Diverses aufgegeben bzw. gesucht werden.

Das Hilfsmitteldepot der Invalidenversicherung (IV-Depot) wird im Auftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) bewirtschaftet. Dort werden 1) hochwertige Occasions-Hilfsmittel verliehen und verkauft, die Menschen mit besonderen Bedürfnissen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. In den Werkstätten der Depots werden die gebrauchten Geräte nach klaren Qualitätsrichtlinien revidiert und kontrolliert und für den nächsten Einsatz vorbereitet. Zudem ist 2) ein Occasionsmarkt rund um die Uhr online verfügbar und vermittelt privat finanzierte Occasions-Hilfsmittel für Menschen mit körperlichen Einschränkungen, gratis und unkompliziert. Die Inserate werden innerhalb einer Arbeitswoche von der SAHB geprüft und im Occasionsmarkt freigeschaltet.

Im Bereich Mobilität bietet die Schweizerische Muskelgesellschaft für muskelerkrankte Kinder und Jugendliche Informationen und Unterstützung zu Thematiken wie Rollstühle, Swiss-Trac, Treppenlifte/Rampen, Schuheinlagen/Orthesen, Fahrräder etc.

Die Stiftung für das cerebral gelähmte Kind bietet eine Reihe von Hilfsmitteln (oder finanzielle Unterstützung) im Bereich Mobilität und Pflege an oder verweist auf Stellen, über welche man diese beziehen kann.

Auf Social Media-Plattformen gibt es diverse Elterngruppen von Kindern mit seltenen Erkrankungen und besonderen Bedürfnissen. Schaut beispielsweise einmal in unsere KMSK Facebook Gruppe, dort wird das ein oder andere Second Hand angeboten oder andere Familien haben wertvolle Tipps für euch parat. Zudem kann Ausschau auf Ebay Kleinanzeigen, Ricardo und Co gehalten werden.

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Austausch mit betroffenen Familien

Care.com ist eine digitale Plattform zum Finden und Koordinieren von Betreuungsanbieter*innen in der Schweiz. Diese umfasst unter anderem Kinderbetreuung und kann z.T. für die Betreuungssuche für betroffene Kinder oder alternativ für die Geschwisterkinder genutzt werden.

Der Entlastungsdienst übernimmt stellvertretend für die Eltern die Betreuung (nicht Pflege) ihres Kindes und ermöglicht regelmässige Freizeit und Ruheinseln für Familien. Betreuende werden in der Regel nicht für einmalige Einsätze vermittelt, sondern stellen meist eine regelmässige und zuverlässige Hilfeleistung dar. Betroffene Familien beteiligen sich an den Kosten für die Entschädigung der Betreuenden. Als Non-Profit-Organisation können die Dienstleistungen zu günstigen Konditionen angeboten werden. Dadurch können Betroffenen mit geringem Einkommen Vergünstigungen gewährt werden. In einigen Kantonen laufen die Entlastungsdienste über Pro Infirmis und nicht über den Entlastungsdienst Schweiz. Es gelten dabei jedoch die gleichen Inhalte/Bedingungen wie beim Entlastungsdienst Schweiz.

Glanzzeit ist eine Vermittlungsstelle für Kinderbetreuung zu Hause. Diese bietet Entlastung in der Kinderbetreuung und bei Bedarf zusätzlich im Haushalt mit Putzen, Kochen, Waschen, Einkaufen etc. Eine sogenannte "Glanzfrau" unterstützt Familien an den von ihnen gewünschten Tagen und zu den erforderlichen Zeiten, z.B. bei Betreuungsengpässen, bei psychischer Überlastung oder als Ergänzung zur Kita. Es sind auch Wochenend- und Nachteinsätze möglich.  

Der Verein Hilfe für hirnverletzte Kinder (hiki) bietet mehrtägige Entlastungsangebote durch ausgebildete Fachpersonen in der Familienhilfe oder durch den Einsatz von Zivildienstleistenden bei Familien zu Hause an.

Das  Netzwerk Nachbarschaftshilfe Schweiz bietet Unterstützung (insbesondere Betreuung und Begleitung, Entlastung von pflegenden Angehörigen), die kostenlos ist und von Freiwilligen erbracht wird, die sich ihre Einsatzstunden gutschreiben lassen können. Auf diese Zeitgutschriften können sie zurückgreifen, wenn sie selber Unterstützung brauchen.

Das Schweizerische Rote Kreuz (SRK) bietet viele Informationen und Entlastungsangebote für pflegende Angehörige. Daneben bietet das SRK eine Kinderbetreuung zu Hause in Notsituationen. Prüft das Angebot in eurem Kanton. Falls euer Rotkreuz-Kantonalverband keine Kinderbetreuung anbietet, kennen die Verantwortlichen vom SRK meist gute Alternativen.

Für Familien mit einem cerebral bewegungsbeeinträchtigten Kind im Vorschulalter vermittelt die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Praktika für angehenden Pflegefachpersonen HF. Die Einsätze dauern zwei Wochen und finden an fixen Daten, in der Regel im November/Dezember statt.

Die Stiftung KIFA Schweiz bietet neben einer Kinderspitex auch Entlastungsangebote für Familien von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen (z.B. Soforthilfe, Ferienwoche, Pflegekosten-Zuschuss etc.) an.

Aladdin-Freiwillige besuchen Kinder im Spital während der Abwesenheit der Eltern, um die Angehörigen zu entlasten und gleichzeitig den kleinen Patient*innen ungeteilte Aufmerksamkeit zu schenken. Zudem bietet die Aladdin-Wohnung in Winterthur Familien hospitalisierter Kinder unmittelbare Nähe zum Spital und einen Ort der Ruhe und des Rückzugs. So steht im Kantonsspital Winterthur eine Zweizimmerwohnung bereit für Eltern, deren Kind längere Zeit in Spitalpflege verbringen muss. Kosten: erste Nacht CHF 30.-, jede weitere Nacht CHF 10.-.

Die Vereinigung unterstützt Familien in der Begleitung von betroffenen Kindern und ihren Eltern während der Therapie auf der Krebsstation des Kinderspitals Zürich.

Zudem bieten sie betroffenen Eltern eine Unterkunft in der Nähe des Kinderspitals an und sie organisieren regelmässige Kaffeetreffen, damit sich Eltern mit anderen betroffenen Eltern austauschen können.

In den Ronald McDonald Häusern können sich die Familien kranker Kindern vom hektischen Spitalalltag erholen und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Pro Nacht und Zimmer bezahlen die Familien einen symbolischen Unkostenbeitrag zwischen 15 und 20 Franken.

easyCab bietet schweiz- und europaweit Liegendtransporte in Begleitung von medizinischem Fachpersonal an sowie Rollstuhl- und Fussgängertransporte bei bestätigter medizinischer Notwendigkeit.

pro pallium bietet einkommensschwachen Familien einen kostenlosen Fahrdienst. Das Angebot wird durch Spenden finanziert. Der Fahrdienst kann für Transporte von pro pallium-Kindern und Begleitpersonen (Eltern, Bezugspersonen oder pro pallium Freiwillige) gebucht werden. Als Transporte gelten zum Beispiel Ausflüge mit einem betroffenen Kind, das Bringen oder Abholen von einem Lager-, Ferien- oder Spitalaufenthalt.

Im Bereich Mobilität bietet die Schweizerische Muskelgesellschaft für muskelerkrankte Kinder und Jugendliche Informationen und Unterstützung zu Thematiken wie Motorfahrzeuge, Auto mieten, Fahrdienste etc.

Kinder mit erheblichen Beeinträchtigungen und ihre Begleitpersonen können für Gesundheitsfahrten auf die Dienste des Rotkreuz-Fahrdienstes zurückgreifen.

Eine freiwillige Begleitperson des SRK bringt betroffene Familien mit einem geeigneten Fahrzeug an ihr Ziel. Diese Dienstleistung ist kostenpflichtig.

Die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind verfügt über eine Flotte von bedarfsgerechten Fahrschulautos, die von speziell dafür geschulten Fahrlehrer*innen ausgeliehen werden können. Dies ermöglicht Menschen mit einer körperlichen Beeinträchtigung den Erwerb des Fahrscheins. Zudem ist die Stiftung in Zusammenarbeit mit Europcar in der schweizweiten Vermietung von behindertengerechten Autos und Kleinbussen tätig.

Die Kinderspitex hat mit der privaten Firma "Spitex Mobile" eine Kooperation aufgebaut, damit den Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen in der ganzen Schweiz rollstuhltauglich umgebaute Fahrzeuge kostenlos zur Verfügung gestellt werden können. Lediglich für den Treibstoff müssen die Eltern selbst aufkommen. Der Spitex Mobile Familienbus kann nach Verfügbarkeit bis zu zwei Wochen ausgeliehen werden.

Die "TIXI Fahrdienste für Menschen mit einer Behinderung" sind gemeinnützige Vereine für mobilitätseingeschränkte Personen, welche die öffentlichen Verkehrsmittel nicht oder nur unter erschwerten Bedingungen nutzen können.

Das ADELI Medical Center ist ein internationales Rehabilitationszentrum, das auf die Behandlung von Patient*innen mit neurologischen Defiziten spezialisiert ist. Folgende Diagnosen gehören zu den Kernkompetenzen: Zerebralparese, Schlaganfall, traumatische Gehirnverletzung sowie angeborene neurologische Defizite.

Die Nachsorgeklinik Tannheim bietet eine familienorientierte Nachsorge für betroffene Kinder und Jugendliche und ihre Familie. Hier werden individuelle Therapiepläne entwickelt, die sowohl psychische als auch körperliche Folgen der seltenen Krankheit betreffen.