Seltene Krankheite, KMSK Wissensplattform, www.kmsk.ch

KMSK Wissensplattform
für Eltern/Fachpersonen
KMSK Wissensplattform für Eltern/Fachpersonen

Herzlich willkommen auf der digitalen KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.

Auf dieser Seite finden betroffene Familien und Fachpersonen relevante Informationen zu Anlaufstellen, Fachpersonen und Unterstützungsleistungen – übersichtlich und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes. Die Wissensplattform dient als zentrale Anlaufstelle, um die Suche nach Informationen zu vereinfachen. Sie leistet aber auch konkrete Hilfestellungen, an wen man sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchem Anliegen wenden kann. Unser oberstes Ziel ist es, betroffene Familien mit diesem Informationsangebot zu entlasten, damit sie all die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen mit weniger Aufwand meistern können. Für Fachpersonen soll die Wissensplattform ein Nachschlagewerk sein, das ihnen in der Arbeit mit betroffenen Familien behilflich ist.


Wenn ihr etwas ganz bestimmtes sucht, gebt den für euch wichtigen Begriff in die Suchleiste ein oder stöbert durch die Themen in der Kachelansicht.


Anpassungs- und Ergänzungsvorschläge könnt ihr direkt im Aktualisierungsformular  mit entsprechendem Hinweis anmerken.


Bitte beachtet, dass es sich um Informationen und Anlaufstellen handelt, die nach bestem Wissen und Gewissen erarbeitet wurden.


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Ich suche nach:

18.03.2024 | KMSK Crowdfunding

CROWDFUNDING: Spende für Bilderbuch-Projekt

Bücher bringen Generationen zusammen. Das Buch «Wir sind alle eine Wolke» ist speziell darauf ausgerichtet, die Gesellschaft für seltene Krankheiten am Beispiel des familiären Mittelmeerfieber FMF zu sensibilisieren und jungen Lesenden ein Verständnis für diese und andere seltene Erkrankungen zu vermitteln.
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15.03.2024 | KMSK Sport Challenge

5. KMSK Sport Challenge

Schenke Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit und Lebensqualität! Die 5. KMSK Sport Challenge mittels der neuen TeroGo App dauert vom 1. April bis zum 30. September 2024. Wir freuen uns, dass in den letzten vier Jahren schon mehr als 2500 Personen aktiv mit dabei waren und Freunde, Verwandte, Arbeits- und Sportskollegen zum Mitmachen animierten! Eine Anmeldung von Einzelpersonen und Unternehmens-Teams ist jederzeit möglich!
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04.03.2024 | KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Rückblick: 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern»

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert 2024 sein zehnjähriges Jubiläum und führte am 2. März 2024 das 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern durch. Wissen befähigt die Eltern, auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Moderiert wurde das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit. Als Referentin durften wir Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärzt*innen FMH, Tanja Grossenbacher, betroffene Mutter und Fachpersonen aus der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen.
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03.10.2023 | KMSK Wissensbücher

6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern»

Im 6. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Case Management und Digitalisierung entlastet Eltern» gehen wir auf die Herausforderungen im Zusammenspiel zwischen Eltern, Ärzten und weiteren Akteuren ein, lassen betroffene Familien und Fachpersonen zu Wort kommen und zeigen Lösungsansätze auf. Kostenlos ab Ende Oktober 2023 lieferbar! Vorbestellung ab sofort möglich, auch grössere Mengen. Auslieferung und PDF auf www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten
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Anmeldung zum 10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten, 25.2.2023, 10.30-15.00 Uhr
25.02.2023 | KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Rückblick: 10. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten (28. Februar 2023) fand am 25.2.2023 das 10. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zum Thema «Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» im KKL Luzern statt. Im Fokus stand der Kampf rund um Versicherungs- und Unterstützungsl-eistungen beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln.
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Gönner

Biogen Switzerland AG
Takeda Pharmaceuticals International AG
Interpharma, Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz
Vertex Pharmaceuticals Schweiz
Sanofi
Pfizer
Innosuisse Innovationsscheck
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