Seltene Krankheite, KMSK Wissensplattform, www.kmsk.ch

KMSK Wissensplattform
für Eltern/Fachpersonen
KMSK Wissensplattform für Eltern/Fachpersonen

Herzlich willkommen auf der digitalen KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.

Auf dieser Seite finden betroffene Familien und Fachpersonen relevante Informationen zu Anlaufstellen, Fachpersonen und Unterstützungsleistungen – übersichtlich und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes. Die Wissensplattform dient als zentrale Anlaufstelle, um die Suche nach Informationen zu vereinfachen. Sie leistet aber auch konkrete Hilfestellungen, an wen man sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchem Anliegen wenden kann. Unser oberstes Ziel ist es, betroffene Familien mit diesem Informationsangebot zu entlasten, damit sie all die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen mit weniger Aufwand meistern können. Für Fachpersonen soll die Wissensplattform ein Nachschlagewerk sein, das ihnen in der Arbeit mit betroffenen Familien behilflich ist.


Wenn ihr etwas ganz bestimmtes sucht, gebt den für euch wichtigen Begriff in die Suchleiste ein oder stöbert durch die Themen in der Kachelansicht.


Anpassungs- und Ergänzungsvorschläge könnt ihr direkt im Aktualisierungsformular  mit entsprechendem Hinweis anmerken.


Bitte beachtet, dass es sich um Informationen und Anlaufstellen handelt, die nach bestem Wissen und Gewissen erarbeitet wurden.


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28.08.2026 | KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten

KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N° 04 – pflegende Eltern

Die aktuelle KMSK-Befragung zeigt, dass die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege für betroffene Eltern eine grosse Herausforderung darstellt. 72 % arbeiten Teilzeit, 17 % sind nicht erwerbstätig und 9 % arbeiten Vollzeit. Besonders belastend sind die emotionale Doppelbelastung, fehlende Flexibilität bei Absenzen sowie die Sorge vor beruflichen Nachteilen. Flexible Arbeitsmodelle, Homeoffice und verständnisvolle Führung können betroffene Eltern spürbar entlasten und dazu beitragen, qualifizierte Mitarbeitende trotz familiärer Herausforderungen im Berufsleben zu halten. Das Thema steht deshalb auch im Fokus des SELFCARE Magazins N° 04 «Seltene Krankheiten – Pflegende Eltern».
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08.06.2026 | Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

KMSK Theater-Dialog Seltene Krankheiten

Was bedeutet es wirklich, ein Kind mit einer seltenen Krankheit zu begleiten? Zwischen Arztterminen, Therapien und schlaflosen Nächten bleibt oft wenig Raum. Ein neues Format des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten schafft Raum – mit einem Theaterabend, der berührt, bewegt und zum Dialog einlädt. Der Theater-Dialog richtet sich an betroffene Eltern und Fachpersonen, aus Medizin, Therapie oder Sozialarbeit. Sie erhalten einen direkten Einblick in den emotionalen Alltag der Familien. Die Szenen zeigen, was hinter Diagnosen und Therapieplänen im echten Leben passiert.
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26.02.2026 | Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Care for Rare Navigator

Der „Care for Rare Navigator“ ist ein vom Förderverein und der ZHAW initiiertes Projekt zur Entwicklung eines KI-gestützten digitalen Beratungstools. Das Tool beantwortet krankheitsübergreifend Alltagsfragen, erkennt Belastungssituationen frühzeitig und verweist strukturiert an professionelle Angebote. Ziel ist es, eine bestehende Versorgungslücke zu schliessen und die Selbstwirksamkeit sowie die psychosoziale Entlastung betroffener Familien nachhaltig zu stärken.
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23.09.2025 | KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten

KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N° 03 – Psychische Belastung

Die Ungewissheit, die endlose Suche nach Antworten, die emotionale Achterbahnfahrt bis zur Diagnose – all das sind Belastungen für die ganze Familie, die kaum in Worte zu fassen sind. Doch selbst nach der Diagnose bleibt vieles ungewiss. In den persönlichen Gesprächen mit betroffenen Familien hören wir immer wieder von der enormen psychischen Last, die sie tragen. Die aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten bei 910 KMSK Familien zeigt deutlich, wie hoch die psychische Belastung ist. Lesen Sie Erfahrungsberichte von betroffenen Familien und Expertenbeiträge rund um das Thema.
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22.09.2025 | KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Rückblick: 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten bei Kindern – Psychische Belastung und Überforderung der Eltern

Am 27. Februar 2026 fand das 13. KMSK Wissens-Forum "Seltene Krankheiten bei Kindern – Psychische Belastung und Überforderung der Eltern" in der Swiss Life Arena in Zürich statt. Die Veranstaltung beeindruckte durch hochkarätige Referate, aktuelle Studienergebnisse und einen aufschlussreichen Podiumstalk mit diversen Expert*innen. Berührende Einblicke in die Lebensrealität betroffener Familien ermöglichten zwei Mütter aus dem KMSK Familien-Netzwerk.
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