Wichtige Gesetze und Gesetzesänderungen
Wichtige Gesetze und Gesetzesänderungen

Seltene Krankheiten – Wichtige Gesetze und Checklisten

Hier sind die aktuellen Gesetzesänderungen und deren Anwendung aufgelistet, die für unsere betroffenen Familien relevant sein können.

Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (KSAB)

Ab dem 1.1.2022 gibt es einige Neuerungen beim Assistenzbeitrag. Die Anpassungen betreffen überwiegend Änderungen bei der Betreuung und der Nachtpauschale.


Link Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (KSAB) PDF

Gesetzgebung in Arbeit – Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste

Die Gesetzesrevision «Weiterentwicklung der IV» (WEIV) tritt auf den 1.1.2022 in Kraft. Bundesrat und Parlament verfolgen damit das Ziel, das System der Invalidenversicherung weiter zu verbessern, unter der Prämisse, die Eingliederung zu verstärken und eine Invalidität zu verhindern. Wie vom Bundesrat konzipiert, halten sich Mehrkosten und Einsparungen die Waage. Eines der zentralen Revisionsthemen ist die intensivere Begleitung der Personen und eine intensivere Steuerung in den Fällen, in welchen ein Kind oder eine jugendliche Person von einem Geburtsgebrechen betroffen ist und medizinische Massnahmen benötigt.


Mit der WEIV wird insbesondere die Liste der Geburtsgebrechen auf den neusten Stand gebracht. Sie wurde seit 1985 nicht mehr revidiert. Die Liste entspricht somit in gewissen Gebieten nicht mehr dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Sie enthält nicht nur heute obsolete Begriffe, sondern auch Leiden, die keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV sind, weil sie heute einfach respektive mit geringem Aufwand zu behandeln sind. Die Behandlung solcher Leiden wird künftig von der Krankenversicherung statt von der IV übernommen. Umgekehrt wurden neue Leiden auf die Liste aufgenommen, insbesondere seltene Krankheiten, die als Geburtsgebrechen gelten.


Link zur Gesetzesrevision


Weitere Informationen des Bundes

Neues Bundesgesetz für pflegende Angehörige

Das neue Bundesgesetz über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung wurde am 20.12.2019 vom Parlament verabschiedet.


Um das neue Bundesgesetz für pflegende Angehörige aufzeigen zu können, hat die Bundeskanzlei im Auftrag des Eidgenössischen Departements des Innern zusammen mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und einer unserer 600 betroffenen KMSK Familien dieses Informationsvideo erstellt.


Der 14-wöchige Betreuungsurlaub für Eltern von gesundheitlich schwer beeinträchtigten Kindern ist am 1. Juli 2021 in Kraft getreten. Es ist das zweite Massnahmenpaket des neuen Bundesgesetzes über die Verbesserung der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenbetreuung, das im Dezember 2019 vom Parlament verabschiedet wurde. Das erste Massnahmenpaket trat bereits auf 1. Januar 2021 in Kraft und beinhaltet den Kurzurlaub von max. 3 Tagen für die Betreuung von Angehörigen (Art. 329h OR), die Erweiterung der Betreuungsgutschriften in der AHV (Art. 29septies AHVG) sowie die Anpassung des Anspruchs auf Intensivpflegezuschlag und HE der IV für Kinder bei Spitalaufenthalt (Art. 42bis Abs. 4 IVG).


"Beim neuen 14-wöchigen Betreuungsurlaub für Eltern von Kindern mit schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen handelt es sich nicht um einen Ferienanspruch. Der Betreuungsurlaub wird Eltern zugestanden, die ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen müssen, um ihr schwer erkranktes oder verunfalltes  minderjähriges Kind zu betreuen. Er beträgt höchstens 14 Wochen, während der sie eine Entschädigung in der Höhe von 80 % ihres für die AHV massgebenden Einkommens erhalten.


Eine Behinderung an sich gilt nicht als schwere gesundheitliche Beeinträchtigung im Sinne des Gesetzes gilt. Deshalb besteht kein Anspruch auf die Betreuungsentschädigung, wenn der Gesundheitszustand des behinderten Kindes stabil ist. Eltern behinderter Kinder können nur Anspruch auf die Betreuungsentschädigung haben, wenn es dem behinderten Kind akut schlechter geht. Es muss daher eine einschneidende Veränderung seines körperlichen oder psychischen Zustandes eingetreten und der Verlauf dieser Veränderung schwer vorhersehbar sein oder es muss mit einer bleibenden oder zunehmenden Beeinträchtigung oder dem Tod gerechnet werden. Ausserdem muss ein erhöhter Betreuungsbedarf durch die Eltern bestehen und mindestens ein Elternteil die Erwerbstätigkeit für die Betreuung des Kindes unterbrechen.


Erstanmeldung und zur Folgemeldung:

https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_744/new

https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_746/new


Der Erstantrag ist von der «Bezugsperson» auszufüllen, ausser die Punkte 6, 8 und 9. 6 und 8 sind vom Arbeitgeber auszufüllen (Angaben zur Anstellung und zum Lohn). 9 ist vom behandelnden Arzt auszufüllen und gilt gleichzeitig als ärztliches Zeugnis/Attest. Beim Einreichen bei der Ausgleichskasse muss noch angegeben werden, welches Elternteil den ersten Tag bezieht (im Bemerkungsfeld des Onlinetools, da im Formular kein Feld dafür vorgesehen ist).


Von der Ausgleichskasse haben wir erfahren, dass die Betreuungsgutschriften nicht für Kinder mit Geburtsgebrechen gelten. Da der Arzt nicht hinschreiben muss, um welche Krankheit oder Verschlimmerung es sich handelt, schlagen wir vor, den Antrag ein.zureichen. Dann abwarten, was die Ausgleichskasse meint. (Bezugstagen werden jedoch nur ab Gültigkeitsbeginn des Gesetzes vergütet, also ab 01.07.2021).


Es werden vielleicht schon nächstes Jahr Änderungen eingeführt, da das Formular nicht ausgereift ist und die ganze Abwicklung noch sehr «dehnbar» ist.


Link zur neuen Gesetzgebung admin.ch

Link Video Deutsch

Link Video Französisch

Link Video Italienisch


Fragen/Antworten für Betreuende Angehörige

https://www.bsv.admin.ch/bsv/de/home/informationen-fuer/versicherte/faq-betreuende-angeheorige.html


Betreuungsurlaub Leitfaden für Eltern

Gesetzliche Grundlage und finanzielle Rahmenbedingungen zur Sicherstellung der Versorgung im Bereich seltene Krankheiten

Das 2014 verabschiedete Nationale Konzept Seltene Krankheiten war die Antwort des Bundesrates auf die Postulate 10.4055 «Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» und 11.4025 «Härtefallkommission Gesundheit».


Link Gesetzliche Grundlage PDF

Link Gesetzliche Grundlage admin.ch