Principales lois et modifications législatives
Principales lois et modifications législatives
Maladies rares - Législation importante et listes de contrôle
Circulaire sur la contribution d'assistance (CASA)
A partir du 1.1.2022, la contribution d'assistance connaîtra quelques nouveautés. Les adaptations concernent principalement des changements au niveau de l'assistance et du forfait de nuit.
Législation en cours - mise à jour de la liste des infirmités congénitales
La révision de la loi "Développement de l'AI" (DAI) entrera en vigueur le 1er janvier 2022. Le Conseil fédéral et le Parlement poursuivent ainsi l'objectif d'améliorer encore le système de l'assurance-invalidité, avec pour prémisses le renforcement de la réadaptation et la prévention de l'invalidité. Comme le conçoit le Conseil fédéral, les coûts supplémentaires et les économies s'équilibrent. L'un des thèmes centraux de la révision est l'accompagnement plus intensif des personnes et un pilotage plus intensif dans les cas où un enfant ou un adolescent est touché par une infirmité congénitale et nécessite des mesures médicales.
La liste des infirmités congénitales est notamment mise à jour dans le cadre de l'AIET. Elle n'a pas été révisée depuis 1985. Dans certains domaines, la liste ne correspond donc plus à l'état actuel de la science. Elle contient non seulement des termes aujourd'hui obsolètes, mais aussi des affections qui ne sont pas des infirmités congénitales au sens de l'AI, parce qu'elles peuvent être traitées facilement ou à peu de frais. Le traitement de telles affections sera à l'avenir pris en charge par l'assurance-maladie et non plus par l'AI. A l'inverse, de nouvelles affections ont été ajoutées à la liste, notamment des maladies rares considérées comme des infirmités congénitales.
Lien vers la révision de la loi
Nouvelle loi fédérale pour les proches aidants
La nouvelle loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et soins aux proches a été adoptée par le Parlement le 20 décembre 2019.
Afin de pouvoir présenter la nouvelle loi fédérale aux proches aidants, la Chancellerie fédérale a réalisé cette vidéo d'information sur mandat du Département fédéral de l'intérieur, en collaboration avec l'Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares et l'une de nos 600 familles KMSK concernées.
Le congé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d'enfants gravement atteints dans leur santé est entré en vigueur le 1er juillet 2021. Il s'agit du deuxième train de mesures de la nouvelle loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches, adoptée par le Parlement en décembre 2019. Le premier paquet de mesures est déjà entré en vigueur le 1er janvier 2021 et comprend le congé de courte durée de 3 jours maximum pour la prise en charge de proches (art. 329h CO), l'extension des bonifications pour tâches d'assistance dans l'AVS (art. 29septies LAVS) ainsi que l'adaptation du droit au supplément pour soins intenses et à l'API de l'AI pour les enfants en cas d'hospitalisation (art. 42bis al. 4 LAI).
"Le nouveau congé de prise en charge de 14 semaines pour les parents d'enfants souffrant d'atteintes graves à la santé n'est pas un droit aux vacances. Le congé pour tâches d'assistance est accordé aux parents qui doivent interrompre leur activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant mineur gravement malade ou accidenté. Il est d'une durée maximale de 14 semaines, pendant lesquelles ils reçoivent une indemnité équivalente à 80 % de leur revenu déterminant pour l'AVS.
Un handicap n'est pas considéré en soi comme une atteinte grave à la santé au sens de la loi. C'est pourquoi il n'y a pas de droit à l'allocation de garde si l'état de santé de l'enfant handicapé est stable. Les parents d'enfants handicapés ne peuvent prétendre à l'allocation de garde que si l'état de l'enfant handicapé se dégrade de manière aiguë. Il faut donc qu'une modification radicale de son état physique ou psychique soit intervenue et que l'évolution de cette modification soit difficilement prévisible ou qu'il faille s'attendre à une atteinte permanente ou croissante ou au décès. En outre, il faut que les parents aient un besoin accru de soins et qu'au moins l'un d'eux interrompe son activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant.
Première inscription et inscription de suivi:
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_744/new
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_746/new
La première demande doit être remplie par la "personne de référence", sauf les points 6, 8 et 9. Les points 6 et 8 doivent être remplis par l'employeur (informations sur l'emploi et le salaire). 9 doit être rempli par le médecin traitant et fait également office de certificat/attestation médical. Lors de l'envoi à la caisse de compensation, il faut encore indiquer quel parent perçoit le premier jour (dans le champ de remarques de l'outil en ligne, car aucun champ n'est prévu à cet effet dans le formulaire).
La caisse de compensation nous a appris que les bonifications pour tâches d'assistance ne s'appliquent pas aux enfants atteints d'une infirmité congénitale. Comme le médecin n'est pas tenu d'indiquer de quelle maladie ou de quelle aggravation il s'agit, nous proposons de soumettre la demande une seule fois. Attendre ensuite de voir ce que pense la caisse de compensation. (Les jours de référence ne sont toutefois remboursés qu'à partir du début de l'application de la loi, c'est-à-dire à partir du 01.07.2021).
Des modifications seront peut-être introduites dès l'année prochaine, car le formulaire n'est pas encore au point et toute la procédure est encore très "extensible".
Lien vers la nouvelle législation admin.ch
https://www.bsv.admin.ch/bsv/de/home/informationen-fuer/versicherte/faq-betreuende-angeheorige.html
Base légale et cadre financier pour garantir les soins dans le domaine des maladies rares
Le concept national maladies rares adopté en 2014 était la réponse du Conseil fédéral aux postulats 10.4055 "Stratégie nationale visant à améliorer la situation sanitaire des personnes atteintes de maladies rares" et 11.4025 "Commission des cas de rigueur en matière de santé".