Maladies rares, plate-forme de connaissances KMSK, www.kmsk.ch

Plateforme de connaissances
KMSK pour les
parents/professionnels
Plateforme de connaissances KMSK pour les parents/professionnels

Bienvenue sur la plateforme numérique de connaissances sur les maladies rares du KMSK, qui s'adresse aux familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares et aux professionnels.

Sur cette page, les familles concernées et les professionnels trouvent des informations pertinentes sur les lieux d'accueil, les spécialistes et les prestations de soutien - de manière claire et indépendamment du diagnostic médical de l'enfant. La plate-forme de connaissances sert de point de contact central pour simplifier la recherche d'informations. Elle fournit également une aide concrète pour savoir à qui s'adresser dans le domaine social et de la santé. Notre objectif principal est de soulager les familles concernées grâce à cette offre d'informations, afin qu'elles puissent relever tous les défis organisationnels, administratifs, psychologiques et financiers avec moins d'efforts. Pour les professionnels, la plate-forme de connaissances doit être un ouvrage de référence qui les aide dans leur travail avec les familles concernées.


Si vous cherchez quelque chose de précis, saisissez le terme qui vous intéresse dans la barre de recherche ou parcourez les thèmes dans la vue en tuiles.


Vous pouvez faire des propositions d'adaptation et d'ajout directement dans le Formulaire de mise à jour avec la remarque correspondante.


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18.03.2024 | KMSK Crowdfunding

CROWDFUNDING : Don pour un projet de livre d'images

Les livres rapprochent les générations. Le livre "Nous sommes tous un nuage" est spécialement conçu pour sensibiliser la société aux maladies rares à travers l'exemple de la fièvre méditerranéenne familiale FMF et pour permettre aux jeunes lecteurs de comprendre cette maladie et d'autres maladies rares.
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15.03.2024 | KMSK Sport Challenge

5. KMSK Sport Challenge

Offrez plus de visibilité et de qualité de vie aux enfants et adolescents atteints de maladies rares ! Le 5e KMSK Sport Challenge au moyen de la nouvelle application TeroGo durera du 1er avril au 30 septembre 2024. Nous sommes heureux de constater que plus de 2500 personnes ont déjà participé activement au cours des quatre dernières années et ont encouragé leurs amis, parents, collègues de travail et collègues de sport à participer ! Les inscriptions individuelles et les équipes d'entreprises sont possibles à tout moment !
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04.03.2024 | KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares

Rétrospective : 11e Forum des connaissances du KMSK "Maladies rares - le Case Management et la numérisation soulagent les parents"

L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares fêtera son dixième anniversaire en 2024 et a organisé le 11e forum des connaissances KMSK le 2 mars 2024 au KKL de Lucerne. Le savoir permet aux parents de dialoguer d'égal à égal avec les professionnels. Le forum a été animé par le professeur Stefan Ribler, pédagogue social, informaticien social et professeur de travail social. Yvonne Gilli, présidente de la Fédération des médecins suisses FMH, Tanja Grossenbacher, mère concernée, et des spécialistes de la génétique médicale, de la pédiatrie, des soins à domicile pour enfants et de la formation.
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03.10.2023 | Livres de connaissances KMSK

6. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - la gestion de cas et la numérisation soulagent les parents"

Dans le 6e livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Le Case Management et la numérisation soulagent les parents", nous abordons les défis de l'interaction entre les parents, les médecins et les autres acteurs, donnons la parole aux familles concernées et aux professionnels et proposons des solutions. Disponible gratuitement à partir de fin octobre 2023 ! Précommande possible dès maintenant, même pour de grandes quantités. Livraison et PDF sur www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten
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Inscription au 10e Forum des connaissances sur les maladies rares du KMSK, 25.2.2023, 10h30-15h00
25.02.2023 | KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares

Rétrospective : 10e Forum des connaissances sur les maladies rares du KMSK

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares (28 février 2023), le 10ème forum des connaissances KMSK de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares s'est tenu le 25 février 2023 au KKL Luzern sur le thème "Prestations d'assurance, demande et application". L'accent a été mis sur la lutte autour des prestations d'assurance et de soutien sous différents angles.
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Bienfaiteur

Biogen Switzerland SA
Takeda Pharmaceuticals International AG
Interpharma, association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche
Vertex Pharmaceuticals Suisse
Sanofi
Pfizer
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Raiffeisen Suisse
AXA Suisse
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