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L'union fait la force, Maladies rares

Nous soutenons les personnes concernées
Les familles dans leur parcours
Nous soutenons les personnes concernées Les familles dans leur parcours

Le diagnostic d'une maladie rare coupe l'herbe sous le pied des familles concernées qui, après un premier choc, se retrouvent dans un monde inconnu.

Celle-ci est marquée par les soucis pour leur enfant, de défis administratifs et organisationnels. Quelles sont les offres d'aide et de soutien disponibles ? A quoi ont-ils droit ? À quoi ont-ils droit et qui les guide dans cette jungle inconnue ? Comment d'autres familles concernées ont-elles surmonté cette énorme tâche ?

La plate-forme numérique KMSK Plate-forme de connaissances sur les maladies rares Maladies a été créée à l'initiative de Manuela Stier, fondatrice et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares Maladies, en collaboration avec en étroite collaboration avec nos 710 familles KMSK concernées (dans toute la Suisse), la ZHAW Winterthur, la HES-SO Valais, des spécialistes compétents et des sponsors soucieux de durabilité.


Puisse la force concentrée de connaissances et d'expériences aux parents des quelque 350 000 Enfants et adolescents atteints d'une maladie rare en Suisse un quotidien difficile.

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Depuis 2014, nous nous engageons avec passion dans toute la Suisse pour les quelque 350 000 enfants et adolescents concernés ainsi que pour leurs familles.

Pour ce faire, nous mettons l'accent sur les points suivants :


  • aide financière directe aux familles concernées (depuis 2014, environ 2,2 millions ont été versés aux familles concernées)


  • relier les familles concernées (depuis 2014, 710 familles font partie de notre réseau gratuit de familles KMSK. Pour les relier, nous organisons de superbes événements familiaux)


  • Transfert de connaissances sur le thème des maladies rares pour les familles concernées, les professionnels, les médias et le public (2022 70 articles spécialisés imprimés/en ligne/TV/radio)


L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares dépend des dons et des legs de personnes privées, du soutien d'entreprises, de fondations et d'organisations commerciales. Ce n'est qu'ainsi que nous pouvons continuer à nous engager durablement pour les enfants et les adolescents atteints de maladies rares ainsi que pour leurs parents et leurs frères et sœurs en Suisse. En tant qu'organisation à but non lucratif indépendante, nous ne recevons pas de fonds des pouvoirs publics.


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Nos objectifs et nos partenaires

Orientation et soutien pour les familles concernées et les professionnels dans la jungle des informations ! "Nous avons estimé qu'il était urgent d'agir et avons développé, en collaboration avec l'Institut d'économie de la santé de Winterthour (ZHAW ) et la Haute école spécialisée du Valais (HES-SO) , la plateforme de connaissances KMSK sur les maladies rares", explique Manuela Stier, responsable du projet et directrice de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares.


La plateforme de connaissances KMSK contient toutes les informations importantes sur les prestations et les offres de soutien pour les familles concernées. Les plus de 710 familles concernées par le KMSK ont joué un rôle central dans le processus de développement grâce à leurs connaissances et leurs expériences. La plateforme de connaissances du KMSK a été créée en collaboration avec les 710 familles concernées du réseau de familles du KMSK et reflète donc exactement leurs préoccupations et leurs besoins. Le projet suit ainsi une approche participative.


Les familles concernées et les professionnels ont été impliqués dans le projet à différents moments (depuis les premières interviews et enquêtes jusqu'au test des prototypes de la plateforme). En outre, différents spécialistes (par exemple du domaine du conseil social des hôpitaux pour enfants) ont participé au développement de la plateforme de connaissances KMSK basée sur le web, qui a duré deux ans.

Partenaire

La Haute école zurichoise des sciences appliquées (ZHAW) est l'une des principales hautes écoles de sciences appliquées de Suisse et forme environ 14 000 étudiants. Dans le domaine de la recherche et du développement, la haute école s'oriente vers les principaux défis sociétaux Défis tels que "l'intégration sociale" et "la transformation numérique". Pour la haute école en tant que transformateur de savoir social, la collaboration avec des acteurs* comme l'association de promotion KMSK est centrale et d'une grande importance. En étroite collaboration avec les acteurs* de la pratique, la ZHAW mène des études de recherche orientées vers l'application qui doivent apporter un bénéfice social aussi grand et immédiat que possible. Une équipe de l'Institut d'économie de la santé de Winterthour a été impliquée dans l'élaboration de cette plateforme de connaissances KMSK.

Site web

La HES-SO Valais-Wallis fait partie de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO). Elle forme plus de 2'800 étudiant-e-s et contribue, par sa recherche et son innovation, au développement de l'économie et de la société une contribution importante au développement économique et social. De par sa situation géographique à la frontière linguistique franco-allemande, elle est d'encourager les discours et les traditions scientifiques des deux régions Régions linguistiques et d'assumer une fonction de passerelle. Les caractéristiques essentielles de l'école supérieure sont la formation et le développement orientés vers la pratique Formation continue ainsi que des projets (de recherche) à forte valeur ajoutée d'utilité sociale. Par exemple, la HES-SO Valais a lancé le certificat de recherche sur les maladies rares Maladies rares, participe à des projets de recherche et de développement dans le domaine des maladies rares projets (de recherche) sur ce thème ou collabore avec l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares collabore avec l'association.

Site web

Bienfaiteur

Biogen est l'une des plus anciennes entreprises de biotechnologie indépendantes actives dans le domaine des neurosciences. L'entreprise dispose aujourd'hui d'un portefeuille de médicaments de pointe pour le traitement de la sclérose en plaques et du premier traitement autorisé contre l'amyotrophie spinale. Par ailleurs, Biogen commercialise également des biosimilaires et se concentre sur le développement de l'un des pipelines les plus diversifiés dans le domaine des neurosciences.
Site web
fondée en 1781 au Japon, Takeda est aujourd'hui une entreprise biopharmaceutique de premier plan au niveau mondial, qui emploie plus de 50'000 collaborateurs dans 80+ pays. Takeda Suisse a son siège à Zurich. Les 90 collaborateurs se concentrent sur la distribution de médicaments pour le marché suisse. Takeda se concentre sur les maladies rares, la gastroentérologie, les neurosciences et l'oncologie.
Site web
Interpharma informe le public sur les questions importantes pour l'industrie pharmaceutique pratiquant la recherche en Suisse ainsi que sur le marché pharmaceutique suisse, le système de santé et la recherche biomédicale. Interpharma travaille en étroite collaboration avec tous les acteurs du secteur de la santé notamment avec les groupes d'intérêts de l'industrie pharmaceutique pratiquant la recherche l'industrie pharmaceutique en Suisse et à l'étranger.
Site web
Vertex est une entreprise mondiale de biotechnologie qui utilise l'innovation scientifique pour développer des médicaments innovants pour les personnes atteintes de maladies graves. Dans le cadre de cette mission, nous travaillons sur de nombreux programmes de recherche et de développement sur la mucoviscidose et de nombreuses autres maladies. Chez Vertex, nous ciblons la cause des maladies graves, nous investissons dans la recherche et le développement, nous réunissons les esprits les plus brillants et nous osons innover afin de donner le meilleur aux patients.
Site web

Sanofi recherche, développe et offre de nouvelles possibilités aux personnes atteintes de maladies rares Les plus de 350 millions de patients* dans le monde et leurs familles doivent souvent parcourir un long chemin à travers des tests, des erreurs de diagnostic et des consultations avec des spécialistes*. Sanofi s'engage à accélérer ce processus en proposant des traitements durables et innovants.

Site web

Pfizer développe des médicaments innovants qui aident à prévenir, à guérir ou à rendre plus supportables les maladies. L'objectif est que tous ceux pour qui les thérapies de Pfizer sont utiles les reçoivent. Le progrès fait naître l'espoir et donc la perspective justifiée d'un monde plus sain.

Site web

Innosuisse finance des projets d'innovation basés sur la science, que des partenaires industriels* ainsi que des organisations privées ou publiques réalisent en collaboration avec un partenaire de recherche. De cette manière, de nouveaux produits, services ou processus peuvent être développés en commun. Innosuisse soutient des projets dans tous les domaines thématiques.

Site web
Raiffeisen Suisse regroupe toutes les banques suisses Les Banques Raiffeisen. Organisées sur la base d'une coopérative, elles 226 Banques Raiffeisen indépendantes avec un total de 834 agences Succursales, le réseau d'agences bancaires le plus dense de Suisse.
AXA est l'assurance leader en Suisse. Les clients privés et Les entreprises clientes* bénéficient d'une gamme complète de solutions d'assurance De solutions d'assurance. Celle-ci va des assurances de personnes, de choses et Responsabilité civile, en passant par des solutions d'assurance vie sur mesure et de caisses de pension, ainsi qu'à des produits bancaires avec des partenaires bancaires. Le site Le siège de l'entreprise se trouve à Winterthur.