Emotionnel
Stress, gestion
Emotionnel
Stress, gestion
Le diagnostic d'une maladie rare peut bouleverser la vie d'une famille concernée, que ce soit pour l'enfant atteint, ses parents, ses frères et sœurs ou son entourage.
Ainsi, les familles sont souvent préoccupées par d'innombrables questions, craintes et incertitudes. A cela s'ajoutent souvent des défis financiers, administratifs et émotionnels. Dans cette situation, un soutien psychologique peut aider et orienter les familles.
Remarques importantes
Remarque 1 : l'accompagnement psychologique est accessible à tous
Pour de nombreux parents, le recours à ce type d'offre est souvent souvent des inhibitions initiales, car ils pensent qu'ils n'y ont pas droit, par exemple que seules les personnes souffrant de graves maladies psychiques y ont droit. Or, ce n'est pas le cas Ce n'est pas le cas ! L'accompagnement psychologique doit être proposé aux parents le plus tôt possible dans une situation Situation exceptionnelle et ne pas attendre que tout le système soit en place pour les soutenir Le château de cartes s'est effondré. Parfois, une consultation de l'ordre de deux séances suffit d'une ou deux séances seulement. Cela varie beaucoup d'une personne à l'autre. Que ce soit un conseil psychologique, un coaching ou une psychothérapie peut être le bon choix peut être la solution la plus appropriée pour votre famille ou votre enfant vous trouverez ci-dessous.
Remarque 2 : Un soutien psychologique précoce peut aider à faire face aux défis émotionnels
Remarque 3 : Faites attention à vos ressources et accordez-vous des "pauses"
Un outil de planification (par ex. Doodle) peut être utile pour planifier les heures de prise en charge avec l'entourage et les offres de décharge professionnelles (par ex. service de décharge).
Les questions suivantes peuvent vous aider à prendre conscience de vos propres besoins :
- Qu'est-ce qui me fait du bien ?
- Quel est le déroulement de la journée et comment peut-on créer ou utiliser des créneaux horaires ?
- Comment puis-je intégrer des moments de détente dans mon quotidien ?
- Qui de mon entourage ou de ma famille peut me soutenir et comment ?
Remarque 4 : accepter d'être déchargé n'est pas une faiblesse et évite d'être surchargé
Remarque 5 : Faire appel à des spécialistes des maladies rares
Dans le cadre d'un accompagnement psychologique, il peut être utile, de s'adresser à des services de conseil psychologique, à des psychologues ou à des psychothérapeutes qui s'y connaissent dans le domaine des maladies rares chez les enfants et les adolescents Jeunes qui s'y connaissent. Sur la base de leur expérience, les spécialistes peuvent vous aider à peuvent vous aider à relever les défis psychosociaux auxquels vous êtes confrontés vous accompagner de manière appropriée. Les points de contact tels que les services sociaux des hôpitaux, Les organisations et les fondations de patients peuvent vous aider à trouver des spécialistes des professionnels spécialisés. Cela ne signifie pas que Les professionnels qui n'ont pas de formation dans ce domaine ne sont pas aptes à vous aider de vous soutenir psychologiquement. Mais une spécialisation peut vous aider à vous aider à faire face à vos défis émotionnels particuliers de manière appropriée.
Remarque 6 : Expliquer la maladie à l'enfant de manière ouverte et adaptée à l'enfant
Les parents se demandent comment ils peuvent aider leur enfant la situation particulière de leur enfant et/ou de leurs frères et sœurs Expliquer la maladie qui détermine souvent leur quotidien. Une communication ouverte La communication ouverte devrait être le moyen de choix. Il est par exemple possible de d'expliquer la maladie à l'aide de livres pour enfants. Il est important des informations adaptées aux enfants. L'hôpital pour enfants de Zurich a par exemple développé des Développé des bandes dessinées qui expliquent de nombreuses maladies rares. Cette ouverture d'esprit aide à trouver une approche de la maladie.
Remarque 7 : Informer l'entourage du diagnostic
Une information de l'entourage L'entourage (par exemple les amis, la famille, les connaissances, les employeurs) peut être utile pour comprendre la maladie rare de l'enfant Comprendre la situation de la famille et son comportement créer une compréhension. C'est à vous, parents, ou plus tard à votre enfant lui-même, de décider qui vous voulez informer et dans quelle mesure vous voulez communiquer. Pour cela, vous pouvez penser à l'avance à des phrases pour expliquer la maladie afin de ne pas être pris au dépourvu en cas de questions.
Dans une situation de crise aiguë Il peut également être difficile de communiquer avec l'extérieur en cas de situation difficile communiquer avec les autres. Dans ce cas, vous pourriez envisager de désigner une personne de confiance qui informera des personnes choisies (famille et amis). Il existe des également des parents qui utilisent le courrier électronique ou les chats de groupe. Il arrive également qu'au début Au début, l'entourage n'est pas informé du tout - seulement à un stade ultérieur. Les stratégies sont aussi individuelles que les personnes concernées le sont.
Questions importantes - Suivi psychologique et psychothérapie
Quelle est la différence entre le conseil psychologique, le coaching et la psychothérapie ?
Ces trois domaines permettent de faire face aux défis émotionnels liés à la maladie Défis qui vont de pair avec la maladie rare des enfants concernés. En même temps, les trois domaines se distinguent comme suit :
Le conseil psychologique s'impose, par exemple, lorsque les familles touchées sont exposées à de grandes pressions qui ont une influence sur le bien-être psychique de la famille Bien-être de la mère, du père et/ou de l'enfant (p. ex. problèmes relationnels, Situations de stress et de conflit). Le conseil est centré sur Soutien aux familles concernées (y compris la transmission de connaissances sur la thèmes psychologiques tels que la résilience ou les stratégies d'adaptation). Contrairement à la thérapie psychothérapie, aucun diagnostic de maladie psychique n'est requis comme par exemple une dépression, de sorte que les coûts ne sont pas pris en charge par une assurance maladie Ne sont pas pris en charge par l'assurance maladie. Il existe toutefois de nombreux points de contact, qui proposent des conseils psychologiques gratuits ou à des conditions avantageuses proposent des consultations.
Lors du coaching, des objectifs sont fixés en commun avec les Personnes concernées (enfants, famille, etc.). Un coach guide et accompagne, pour atteindre ces objectifs.
La psychothérapie peut être utilisée lorsque les parents et les enfants concernés souhaitent suivre la thérapie d'une maladie psychique par exemple une dépression, qui leur pèse au quotidien. Au cours du processus processus psychothérapeutique, les patients s'intéressent de près à eux-mêmes et aux les facteurs à l'origine de la souffrance psychique. De cette manière de nouvelles possibilités s'ouvrent aux personnes concernées dans leurs propres actions et Vécu. Une psychothérapie réussie conduit à un changement profond de la vie Changement dans le mode de vie. La thérapie se caractérise par le fait qu'elle n'est par des psychothérapeutes psychologues ou médecins* ainsi que par des Des praticiens de la santé en psychothérapie. L'AI peut alors financer une thérapie si celle-ci est en rapport avec la maladie de base est en rapport avec la thérapie. Alternativement, une facturation par l'assurance de base ou complémentaire est possible est possible. Le mieux est de se renseigner directement auprès du psychothérapeute traitant psychothérapeute traitant.
Où puis-je trouver des points de contact appropriés pour un accompagnement émotionnel ?
Blues de la famille.ch
Liens intéressants
insieme Suisse
Le conseil et l'accompagnement psychologiques d'insieme s'adressent à à toutes les personnes ayant des besoins particuliers et/ou à leurs proches qui sont se trouvent dans une situation de vie exigeante ou stressante. Les thèmes abordés sont les suivants : Relation et amour, sexualité, enfance, puberté, vieillesse, deuil, Décès, troubles du comportement, conflits avec les autorités et les institutions, etc. Le conseil psychologique est confidentiel et gratuit. Il n'y a pas d'adhésion il n'est pas nécessaire d'être membre d'insieme.
Liens intéressants
Aide aux enfants et aux jeunes/conseils familiaux
Chaque canton propose en général un service compétent en matière de D'aide aux enfants et aux jeunes/de conseil aux familles. Ce service soutient les familles dans dans leur quotidien familial sur des thèmes émotionnellement exigeants tels que : Grandir devenir, conflits familiaux, épuisement des parents, séparation, divorce Éducation monoparentale, etc. Si vous êtes intéressés, adressez-vous au service compétent de votre canton Canton.
Hôpitaux pour enfants
Les services sociaux des hôpitaux pédiatriques servent d'intermédiaires avec des services de consultation psychologique ou disposent en général de contacts externes Contacts et des réseaux auxquels ils peuvent renvoyer.
Aumônerie
L'aumônerie est généralement assurée par de nombreuses Églises réformées et catholiques, qui disposent d'aumôniers formés dans leurs paroisses Disposent d'aumôniers*. Dans ce contexte, l'aumônerie se caractérise généralement par un l'accompagnement et le soutien personnels d'une personne, notamment en cas de Les personnes intéressées ne doivent généralement pas être membres de l'Église Être membre de l'Eglise pour bénéficier d'un entretien ou d'un conseil. Renseignez-vous auprès de la paroisse/l'église de votre région pour savoir quelles offres vous conviendraient le mieux pourraient convenir.
Fondation suisse Pro Mente Sana
Pro Mente Sana offre des conseils gratuits en cas de crise personnelle, traitements psychiatriques, questions juridiques ou financières Un soutien financier. Des juristes et des psychologues y travaillent en collaboration avec des "pairs" (personnes ayant elles-mêmes vécu un choc psychique) pour aider les personnes concernées.
Liens intéressants
Quels sont les points de contact pour échanger avec d'autres personnes concernées ?
Outre un accompagnement un accompagnement psychologique ou psychothérapeutique peut également être avec des institutions ou des personnes qui partagent leurs propres expériences - par exemple des Groupes d'entraide - pour mieux gérer les défis émotionnels de la vie quotidienne.
Pour cela, consultez
Quels sont les points de contact en matière d'offres de prise en charge pour se procurer des îlots de tranquillité personnels ?
Pour les enfants atteints de maladies rares la charge de soins est parfois gigantesque. Pour les parents, cela peut être incroyablement être un défi. Il s'agit de trouver le meilleur soutien possible pour les aider
de leur faciliter le quotidien.
Pour cela, consultez
Quels sont les points de contact qui aident à aborder les thèmes "soins palliatifs, préparation, adieux et deuil", qui représentent un défi émotionnel important ?
Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
1. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées
Irene Eckerli, psychologue au Centre du langage et de l'audition, Zurich : "Les mères ont généralement raison"
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Le chemin - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Andrea
Weber-Käser, Fédération suisse des sages-femmes : "Nous, sages-femmes, captons les grandes peurs des parents
captent"
Prof. Dr. Maja Steinlin, neurologie pédiatrique, service de neuropédiatrie, développement et Rehabilitation à la clinique pédiatrique universitaire de l'hôpital de l'Île à Berne : "Un partenariat qui fonctionne est le meilleur Ressource"
Irene Weber-Hallauer, service social de l'Hôpital universitaire pour enfants de Zurich : "Les parents isolés sont souvent confrontés à des difficultés existentielles difficultés financières"
3. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Thérapies pour les enfants et soutien pour la famille"
Dr. phil. Nina Zeltner, psychothérapeute/psychologue, Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich : "Soutien psychologique - pour que les parents concernés Les parents ne sont pas perdus dans la tempête"
4. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs
Lieve Romanino, psychologue et psychothérapeute, Service de neuropédiatrie de l'Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich : "une une période éprouvante pendant laquelle nous sommes aux côtés de la famille"
Daniel Marti, pédopsychiatrie et psychothérapie, cabinet de psychosomatique et psychothérapie Zurich : "Je suis là quand toute la vie est chamboulée"
Sara Fischer, psychothérapeute et psychologue spécialisée : "L'explication aide à créer de la compréhension"
Michèle Widler, psychothérapeute au sein de l'équipe de soins palliatifs pédiatriques Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB) et dans son cabinet de Psychothérapie am Blumenrain à Bâle : "La communication est un sujet sensible et très différent d'une personne à l'autre"
Michael Villiger, soins psychiatriques à Muolen : "Donner à l'enfant la chance de recevoir le meilleur soutien possible" Donner un soutien"
Sarah Müller, Service de relève Suisse, canton de Zurich : "Les limites de la résistance - comment les parents peuvent y faire face"
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz : "Comment aider les mamans ? les mamans concernées peuvent puiser de nouvelles forces"
5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
La peur d'être responsables de la maladie de leur enfant pèse sur de nombreux parents
Lic. phil. Sabrina Bühler-Pojar : psychologue, mère concernée :
L'abandon des rêves est un processus douloureux
Dr. med. Christoph Hamann : Hôpital de l'Île, Berne, Clinique pédiatrique de Berne :
De nombreux frères et sœurs développent des capacités impressionnantes pour maîtriser la vie