Maladies rares, plate-forme de connaissances KMSK, www.kmsk.ch

Finance
Soutien
Finance Soutien

Dans de nombreuses familles concernées, l'un des parents ne peut plus travailler, car la garde des enfants et les soins à prodiguer prennent beaucoup de temps.

Cela a entre autres des conséquences financières - en particulier parce que les coûts des thérapies, des moyens auxiliaires, des offres de prise en charge externe, etc. d'un enfant malade sont souvent élevés et que le financement n'est pas toujours ou pas entièrement pris en charge par l'AI ou l'assurance maladie. Il existe ici une multitude de possibilités pour les familles concernées de financer certaines prestations d'une autre manière.


Informations sur l'exclusion de responsabilité

Remarques importantes

Remarque 1 : Consulter d'abord un conseiller juridique si le financement d'une prestation particulière est refusé par l'AI ou l'assurance-maladie

Avant que vous, en tant que parents, n'envisagiez d'autres Si vous avez besoin d'un soutien financier, demandez conseil à un service social ou à un Il est important de savoir à quoi vous avez droit et ce que vous devez faire en cas de refus il est important de savoir comment procéder. Étant donné que les services juridiques sont parfois payants, les services d'aide sociale peuvent également être utiles Les services de conseil social peuvent être utiles pour les questions juridiques et les droits peuvent être utiles. Les services de conseil social travaillent parfois en étroite collaboration avec Services de conseil juridique et peuvent, en fonction de la situation financière/de l'assurance de protection juridique, aider la famille des familles vers le service juridique approprié. Certains offrent également des Hôpitaux pédiatriques proposent des consultations juridiques gratuites avec Procap, où les parents peuvent obtenir une première évaluation juridique et gratuite de leurs questions. En premier lieu, lorsque toutes les possibilités en matière de droit des assurances sociales ont été épuisées, les fondations, le crowd funding, les marchés d'occasion et autres devraient être pris en considération doivent être envisagés.


Regarde pour cela sur

Prestations d'assurance, Demande et application


Remarque 2 : contacter les fondations, associations, paroisses et autres si les moyens financiers de l'AI ou de l'assurance maladie ne suffisent pas

N'hésite pas à t'adresser à des fondations et des associations (par ex. FondationSuisse), si toutes les possibilités en matière de droit des assurances sociales Ont été épuisées. Les paroisses offrent aussi parfois des facilement des aides financières. Pour de nombreuses prestations (p. ex. Moyens auxiliaires, encadrement, loisirs), des organismes de contact qui prennent en charge des coûts spécifiques ou participent au prorata.

La plupart des fondations exigent une demande accompagnée d'un budget Établissement d'un budget. Il convient de clarifier la situation financière et de déterminer si la famille a droit à une aide a droit à un soutien. Il convient de noter que certaines fondations certaines n'acceptent que les demandes émanant d'institutions et n'acceptent pas les demandes privées refusent les demandes. Il vaut donc la peine de faire des recherches et de demander des renseignements de consulter les services sociaux des hôpitaux pour enfants lors de l'élaboration de la demande de faire appel à leur soutien.

Remarque 3 : essayer le crowd funding si les moyens financiers de l'AI ou de l'assurance maladie ne suffisent pas

La voie des associations, fondations, etc. n'est pas toujours la bonne. est couronnée de succès. Soyez ouvert à de nouvelles voies. N'ayez pas peur de faire connaître votre De rendre votre demande publique et de faire appel au "crowd funding" ou de faire des appels aux dons. Vous serez surpris de voir combien de personnes Personnes souhaitent soutenir votre enfant. Les associations de dons peuvent également être Être une possibilité de demander des fonds pour certains services. Il est préférable vous faire conseiller à l'avance afin de connaître les possibilités et les défis.

Remarque 4 : acheter des articles de seconde main lorsque les moyens financiers de l'AI ou de l'assurance maladie ne suffisent pas

Et bien sûr, dans le domaine des aides, il est toujours préférable de choisir des articles de seconde main il est également recommandé d'envisager des articles de seconde main et de consulter les De faire des recherches sur les portails de petites annonces et les groupes de médias sociaux. Ici il vaut la peine de jeter un coup d'œil sur le marché allemand, qui est en général plus avantageux Est généralement plus vaste et moins cher. Et regarde par exemple dans la page de notre Facebook Groupeoù l'on peut trouver des objets d'occasion ou des familles d'autres familles ont de précieux conseils à vous donner.

Remarque 5 : Une carte AI peut être nécessaire pour certains avantages

Les personnes qui perçoivent une rente AI ou une allocation pour impotent de l'AI ont besoin d'une carte AI AI ont droit à un certificat AI. L'autorité compétente pour l'établissement l'office AI du canton de domicile est compétent pour délivrer le certificat AI. C'est-à-dire qu'une décision pour pour les mesures médicales ne suffit malheureusement pas pour obtenir un certificat AI. Le site Le certificat AI peut être demandé si l'office AI n'a pas pensé à le délivrer de lui-même a pensé à envoyer le certificat AI au domicile de la famille.

Questions importantes - Soutien financier

Quelles sont les fondations, associations et organisations qui existent pour les familles ayant un enfant avec des besoins particuliers, lorsque les moyens financiers de l'AI ou de l'assurance maladie ne suffisent pas ?

Il existe pour de nombreuses prestations (p. ex. moyens auxiliaires, Soins, loisirs), des fondations, des associations, des organisations qui prennent en charge des frais spécifiques Prennent en charge les frais ou y participent proportionnellement. Pour cela, chaque fondation examine décide en général au cas par cas si et dans quelle mesure elle peut aider elle intervient en tant que soutien.

D'autres fondations et organisations apportent leur soutien lors de la demande d'aides financières et de fonds de tiers.


Vous en trouverez une sélection ci-dessous :

Fondation Aladdin

La fondation La fondation Aladdin finance principalement ses propres activités grâce aux dons reçus Offres de services. Cependant, des demandes de soutien financier peuvent être soumises qui permettrait à toute la famille de vivre une expérience positive, ou de faciliter la vie quotidienne. Le soutien financier s'élève à le critère le plus important pour l'attribution est que toute la famille puisse en bénéficier Famille en bénéficie.

Liens intéressants

Demandes

Mucoviscidose Suisse

La mucoviscidose suisse offre un service de conseil social aux personnes concernées sur le thème du "soutien financier". Il existe en outre différents services auxquels il est possible de faire appel.

Liens intéressants

Soutien financier

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Les traitements médicaux ne sont pas toujours pris en charge, Les thérapies, les médicaments et les moyens auxiliaires sont souvent pris en charge par la caisse maladie ou l'AI sont pris en charge. Dans ce cas, l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares comble le vide financier Maladies rares comble les lacunes financières des familles concernées. Les familles concernées ont la possibilité de déposer une demande de soutien. Cette demande est examinée par un comité indépendant. En cas de décision positive l'association de soutien apporte une aide rapide, simple et dont l'utilité est prouvée.

Liens intéressants

Demande de subvention

hiki - Association d'aide aux enfants cérébro-lésés

Le site L'organisation de parents hiki soutient les familles d'enfants et d'adolescents cérébro-lésés par des contributions financières Adolescents également par des contributions financières. Celles-ci peuvent concerner des thérapies ou de moyens auxiliaires, lorsque ceux-ci ne sont pas pris en charge par l'AI ne sont pas pris en charge. De même, en ce qui concerne la prise en charge des enfants cérébro-lésés, qui doivent être suivis, occupés, soignés et entretenus à domicile 24 heures sur 24, des aides financières peuvent être accordées l'organisation peut fournir une aide financière directe.

KidsKidneyCare

KidsKidneyCare Switzerland attribue aux enfants atteints de maladies rénales et à leurs Familles des contributions financières, notamment dans les domaines suivants : Soulagement ou repos des parents, camp de dialyse, frais de transport, cours de rattrapage scolaire, vacances, frais de pour les soins dentaires, les séances de peinture et d'hippothérapie, le logement des parents, la perte de salaire.

Liens intéressants

Soutien

Aide aux enfants atteints de cancer en Suisse

Les personnes concernées Les familles reçoivent un soutien ciblé direct, rapide et non bureaucratique dans les domaines suivants diverses questions financières, également en complément de l'aide publique.

Liens intéressants

Aide financière directe

Ligue contre le cancer

En ce qui concerne la Ligue contre le cancer offre des possibilités de remboursement et de soutien financier l'accès aux médicaments qui n'ont pas (encore) été approuvés par les autorités en Suisse ont été autorisés. En outre, la Ligue contre le cancer apporte parfois un soutien financier aux dépenses de santé Un soutien en cas de dépenses supplémentaires liées à la maladie.

Pro Infirmis

Pro Infirmis fournit une aide financière directe aux personnes ayant des besoins particuliers (prestations financières Prestations pour personnes handicapées (PPA) avec des fonds de la Confédération ainsi que d'autres fonds. Les prestations peuvent être versées pour des moyens auxiliaires et Lunettes, des mesures architecturales, des contributions à l'allègement, à l'assistance et à la mobilité, des prestations médicales, etc Des mesures ou des traitements dentaires, des dépenses non courantes comme les frais de déménagement, Les garanties de loyer, etc.

Société suisse de musculation

La Société suisse L'Association musculo-squelettique apporte son soutien lors des demandes de Des prestations d'assurance et des demandes de financement auprès d'organismes tiers.

Liens intéressants

Soutien pour les demandes

Le soleil pour les enfants handicapés

L'objectif de la fondation est de soutenir financièrement les familles ayant des enfants handicapés afin de leur permettre de passer des vacances, des loisirs et de se détendre.

Liens intéressants

Soutien financier

Fondation Cerebral

La Fondation Cerebral s'engage en faveur des personnes souffrant d'un handicap moteur cérébral Elle propose aux familles d'enfants atteints d'une maladie rare des aides financières maladies rares des aides financières pour les dépenses supplémentaires liées aux Lunettes, chaussures, vêtements, transports, moyens auxiliaires, thérapies, Séjours de convalescence, soulagement et aide à domicile, etc.

Liens intéressants

Offres d'aide

Fondation Denk an mich

La fondation Denk an mich soutient financièrement les familles d'enfants atteints de maladies rares afin qu'elles puissent s'offrir des vacances et des loisirs.

Liens intéressants

Soutien financier

Fondation Kifa Suisse

Avec l'aide D'urgence, la fondation Kifa tente de soulager les situations d'urgence, de et à aider les familles d'enfants et de jeunes ayant des besoins particuliers Besoins en cas d'achats extraordinaires et de situations imprévues Des interventions de soins. En outre, la fondation offre un Une subvention pour les soins lorsque les coûts pour financer les prestations d'aide et de soins à domicile ne sont pas sont couverts à 100%.

Qu'est-ce que le crowd funding et est-ce que le crowd funding peut représenter une possibilité de financement pour notre famille ?

Crowd Funding signifie financement par essaim. Le site L'idée de base est qu'une multitude de petits donateurs* (le "l'essaim") financent ensemble un projet tel qu'un traitement spécifique ou une thérapie qui n'est pas pris en charge par l'AI ou l'assurance maladie n'est pas pris en charge. Grâce à des plateformes de crowd funding spéciales, chaque personne peut en principe présenter sa demande et collecter des dons. Il est toutefois recommandé de se faire conseiller de se faire conseiller au préalable sur les possibilités et les défis à relever et de ne pas lancer un appel aux dons de manière imprévue.

Vous trouverez ci-dessous, en plus de notre offre, une liste de les options de crowd-funding possibles.

Où puis-je me procurer des produits d'aide d'occasion ?

Petites annonces Procap

Sur la page d'accueil de Procap La bourse électronique organisée par Procap Suisse permet de passer des petites annonces gratuites pour les rubriques "aide" et "assistance" Moyens auxiliaires (mais aussi partenariat/amitié, assistance, services, etc et divers).

Liens intéressants

Petites annonces

SAHB IV Dépôt & Marché de l'occasion

Le dépôt de moyens auxiliaires de l'assurance-invalidité (dépôt AI) est géré sur mandat de l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS). On y prête et on y vend 1) des moyens auxiliaires d'occasion de grande qualité qui Permettent aux personnes ayant des besoins particuliers de mener une vie autonome. Dans dans les ateliers des dépôts, les appareils d'occasion sont réparés selon des critères clairs Révisés et contrôlés selon des directives de qualité et préparés pour leur prochaine utilisation préparés à l'avance. De plus, 2) un marché de l'occasion est disponible en ligne 24h/24 et fournit des moyens auxiliaires d'occasion financés par des particuliers pour les personnes avec des limitations physiques, gratuitement et sans complication. Les annonces sont publiées en l'espace d'une semaine de travail par la FSCMA et mises en ligne sur le marché de l'occasion sont mises en ligne.

Autres portails

Sur les plateformes de médias sociaux, il existe divers groupes de parents de Enfants atteints de maladies rares et ayant des besoins particuliers. Consultez par exemple sur notre Groupe Facebook KMSKoù l'on peut trouver des d'autres offres de seconde main ou d'autres familles ont de précieux conseils à donner vous avez à disposition. Vous pouvez également faire un tour sur Ebay Kleinanzeigen, Ricardo, etc de l'offre et de la demande.


Pour cela, consultez

Échange avec des familles concernées

Questions importantes - Avantages

Quels sont les autres avantages en matière de mobilité pour les enfants atteints de maladies rares et leur famille ?

Achat d'une voiture, remboursement des droits de douane et exonération de l'impôt sur les véhicules à moteur

De nombreux importateurs de véhicules* accordent des rabais lors de l'achat d'un nouveau véhicule d'un véhicule et sur présentation d'une attestation AI, des rabais sont accordés aux personnes qui ne peuvent pas utiliser les transports publics ne peuvent pas utiliser les transports publics en raison de leur handicap. Diverses organisations d'aide (p. ex. Pro Infirmis, Fondation Cerebral, Association suisse des paraplégiques) ont conclu des accords avec les constructeurs de véhicules Fabricants ont convenu de rabais de flotte. Il vaut donc la peine de consulter ces De contacter les organisations d'aide avant d'acheter un véhicule. Sur certaines conditions (p. ex. en fonction de la fortune et de l'âge) Conditions de revenus), les personnes à mobilité réduite sont exemptées de l'obligation de payer la taxe sur les véhicules à moteur , si elles sont dépendantes d'un véhicule à moteur. Les demandes doivent être adressées aux les demandes doivent être adressées aux services cantonaux des automobiles. En outre, il existe, selon les Canton, une exonération peut être accordée si la transformation d'un véhicule à moteur neuf a été financée par l'AI a été financé par l'AI. Il est possible de se renseigner auprès du service régional des automobiles il faut se renseigner. Pour les véhicules de personnes handicapées, il est également possible de demander un remboursement des droits de douane peut être obtenu. Le droit au remboursement des taxes d'importation pour les véhicules à moteur est accordé existe si la personne handicapée a) a reçu de l'assurance-invalidité Des contributions à l'entretien ou à la modification du véhicule en raison de l'invalidité Véhicule à moteur ou b) perçoit une allocation pour impotent par le biais de l'assurance-invalidité (ne concerne que les mineurs).

Carte de stationnement pour place de parking réservée aux personnes handicapées

Les parents qui doivent régulièrement transporter leurs enfants ayant des besoins particuliers, peuvent obtenir une carte de stationnement pour les places réservées aux handicapés auprès du service cantonal de la circulation places de stationnement spécialement aménagées pour les personnes handicapées.

De plus amples informations et les formulaires de demande sont disponibles sur les sites Internet des autorités compétentes vous trouverez des informations sur les sites des services cantonaux des automobiles.

Réductions CFF et carte d'accompagnement

Pour des déplacements peu coûteux Il existe une carte de légitimation pour les voyageurs avec un handicap avec un handicap et leur accompagnateur. Il existe également une carte pour les aveugles et les Malvoyants ainsi que l'abonnement général à prix réduit. La condition est une carte officielle de l'AI et ou un certificat médical un certificat médical.

Liens intéressants

Facilités de voyage CFF

Autres avantages avec carte IV

Dans les domaines de la culture, du sport et de la formation, il existe également quelques Les avantages varient toutefois fortement d'un canton à l'autre. Les titulaires d'une carte AI grise officielle bénéficient de réductions pour les Des entrées, par exemple au théâtre, dans les musées ou les piscines. Dans les stations de ski, il est parfois Il est parfois possible d'obtenir gratuitement des cartes journalières pour la personne accompagnante.

Quels sont les autres avantages offerts aux enfants atteints de maladies rares et à leur famille dans le domaine des loisirs ?

Pour cela, regarde sur

Loisirs et temps libre

Quels sont les autres avantages offerts aux enfants atteints de maladies rares et à leur famille ?

Exonération de taxe Serafe

En ce qui concerne les redevances de radio et de télévision, il existe plusieurs Possibilités pour les personnes ayant des besoins particuliers d'obtenir des réductions ou une exemption de la redevance D'obtenir une exonération de la redevance. Ainsi, les bénéficiaires de prestations annuelles Prestations complémentaires de la Confédération à l'AVS et à l'AI sont, sur demande, exonérés de la redevance pour leur ménage Exonération de la taxe pour leur ménage. L'envoi d'une copie de la confirmation juridiquement valable de la perception de prestations complémentaires à SERAFE SA vaut fait office de demande.

Liens intéressants

Exonération de la taxe

Remises et déductions fiscales

Dans certains cas, les Dans certains cas, les demandes de remise d'impôt sont acceptées, mais l'examen de ces demandes relève de l'autorité cantonale Les autorités fiscales cantonales sont compétentes pour examiner ces demandes. En principe, sont considérés comme sont considérés comme ayant droit à une remise :

  • Les bénéficiaires de prestations complémentaires* dans un home et avec peu de fortune
  • Les bénéficiaires de l'aide sociale* avec peu de fortune


Les bénéficiaires de rentes AI n'ont toutefois pas de droit général à l'exonération fiscale Droit à une remise d'impôt. Des déductions fiscales sont possibles sous certaines conditions sont possibles. Ainsi, la quote-part, les primes, les transports, les prestations non obligatoires Médicaments, etc. qui ne sont pas pris en charge par une assurance, peuvent être déclarées dans la déclaration de revenus Être déclarées comme déductions fiscales. Les personnes concernées doivent toujours se référer aux Consulter le guide de la déclaration d'impôt.

Par ailleurs, il existe également des déductions fiscales pour les frais de maladie et d'invalidité D'accident ainsi que les frais liés à un handicap (circulaire n° 11). Ces peuvent être déduites des revenus sans déduction d'une franchise. Pour cela, il faut que le contribuable supporte lui-même ces frais et qu'il puisse les prouver et qu'il puisse le prouver. Les bénéficiaires d'allocations pour impotent peuvent déduire un forfait peuvent également déduire un montant forfaitaire.

Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK

5. Livre de connaissances "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"

Florence Eugster et Karin Helbling, Hôpital pédiatrique de Suisse orientale, Saint-Gall :

Les services de conseil social donnent un aperçu des possibilités de soutien financier


Simon Grossenbacher, Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares : Il faut beaucoup d'initiative personnelle pour obtenir un soutien financier supplémentaire