Les soins palliatifs,
Adieu et deuil
Les soins palliatifs,
Adieu et deuil
Le pallium est à l'origine le nom donné au manteau d'un religieux.
Ainsi, un enfant souffrant d'une maladie limitant son espérance de vie, mettant sa vie en danger ou chronique, doit pouvoir bénéficier, avec sa famille, d'une prise en charge globale sous un manteau protecteur. L'objectif est d'atteindre la meilleure qualité de vie possible pour les enfants et les adolescents concernés ainsi que pour leurs proches. Les thèmes tels que la fin de vie, la mort et le deuil ne sont pas nécessairement au centre de l'attention, mais sont considérés comme un processus naturel et abordés lorsqu'ils sont prévisibles.
Remarques importantes
Remarque 1 : les soins palliatifs ne se limitent pas aux soins de fin de vie
Dans les soins palliatifs, outre les symptômes physiques, les aspects psychologiques et psychosociaux sont particulièrement pris en compte aspects psychiques, développementaux, socioculturels et spirituels sont pris en compte. Les soins palliatifs ont donc une orientation globale et comprennent en particulier les phases de la maladie dans lesquelles les thérapies n'ont plus pour objectif la guérison Guérison, le succès de la thérapie n'est pas clair, un échec thérapeutique est possible ou un décès est possible une mort prématurée est probable. Les soins palliatifs n'ont toutefois pas pour conséquence Les soins palliatifs n'ont pas pour but de raccourcir la vie, mais d'améliorer la qualité de vie. Les thérapies ne sont pas interrompues, mais éventuellement orientées dans une autre direction. Les soins palliatifs peuvent ainsi vous offrir, à vous parents, un soutien et un réseau même lorsqu'il n'est pas clair, dans quelle mesure la maladie rare de votre enfant est susceptible d'abréger sa vie. Il est possible qu'un entretien d'information (p. ex. à l'hôpital) puisse suffire après l'établissement du diagnostic suffit déjà à informer sur l'offre de soins palliatifs et ses offres de soutien. Parfois, le recours à des Le recours à ce soutien peut également être une voie que vous souhaitez suivre dès le diagnostic en tant que parents concernés. De même, si, au moment du diagnostic, il est déjà clair que la maladie ne peut pas être guérie, il n'est pas nécessaire de recourir aux soins palliatifs n'est pas possible, il n'est pas nécessaire de recourir à des soins palliatifs. Si l'évolution de la maladie Mais si l'évolution de la maladie entraîne une instabilité De l'état de santé, des exigences élevées en matière de soins et de prise en charge de l'enfant et/ou une surcharge de l'entourage, cela peut être utile et soulager, De prendre contact avec des spécialistes du réseau de soins palliatifs.
Une
l'implication précoce d'une équipe spécialisée par les médecins traitants* est certainement un avantage, car une bonne
Informations peuvent également contribuer à la sécurité et à la stabilité des familles concernées
peuvent être plus efficaces.
Remarque 2 : la continuité et une bonne coordination sont importantes dans les soins palliatifs
Les enfants gravement malades et leurs parents sont généralement pris en charge de manière précoce sont pris en charge par des professionnels et des équipes spécialisées. En principe, les parents rapportent Les parents font de bonnes expériences et se montrent satisfaits de la prise en charge de leur enfant Enfant. La continuité et la coordination de la prise en charge constituent un défi De la prise en charge. Pour vous, parents concernés, il peut donc être important, de veiller à ce qu'un professionnel compétent pour vous soit disponible pour une prise en charge à long terme Soins (p. ex. transition entre l'hôpital et la maison) soit désigné, qui est responsable de vous. Cela crée un climat de confiance et le responsable Le professionnel vous connaît déjà, vous et votre enfant. Il est également important que cette personne de contact soit disponible, par exemple dans les situations d'urgence et qu'il est possible de le contacter.
Remarque 3 : Décider et planifier de manière autonome
Au cours de la prise en charge palliative, il peut être important il peut être utile de sensibiliser les parents aux Le comportement en cas d'urgence ainsi que les adieux et les Deuil soient informés de manière complète et compréhensible. Cela peut être un être un processus douloureux. Mais ce n'est que si vous, en tant que parents, êtes bien informés et en mesure de vous pouvez avoir votre mot à dire, participer aux décisions en connaissance de cause et anticiper les choses.
En outre, il est important que les parents et les professionnels des soins palliatifs discutent régulièrement des procédures convenues ensemble. En effet, au fil du temps, les idées peuvent évoluer sans que les personnes concernées ne les transmettent consciemment à l'extérieur.
Il peut s'avérer utile de demander à vos professionnels de la santé, dans la mesure du possible, d'expliquer la situation Si possible, vous pouvez aborder la question des crises et des urgences potentielles avec eux un plan de crise et d'urgence. Pour préparer les entretiens avec les professionnels, il peut être utile de noter les informations importantes concernant votre enfant, les questions ou les craintes qui vous préoccupent. Vous pouvez ensuite prendre de telles notes et vous n'oublierez rien.
Remarque 4 : accepter d'être déchargé n'est pas une faiblesse et évite d'être surchargé
Remarque 5 : Créer des souvenirs communs
Remarque 6 : Une attention particulière est également accordée aux frères et sœurs
Les enfants et les adolescents ont surtout besoin d'une communication adaptée à leur âge Les informations et une communication ouverte leur permettent de comprendre la maladie limitant la vie et éventuellement aussi la mort de leur frère ou sœur. A l'âge préscolaire, par exemple, il s'agit d'aller chercher le frère ou la sœur là où il se trouve, avec ses questions et ses sentiments. Ce que les enfants de cet âge perçoivent avant tout, ce sont les émotions de leur entourage. Ils sont marqués par les expériences qu'ils font à ce moment précis. Souvent, ils rapportent à eux ce qui s'est passé et voient des liens qui ne sont pas rationnellement compréhensibles. Il est important de donner un langage à ce qu'ils vivent et ressentent et de leur expliquer que maman et papa sont tristes, mais pas parce qu'ils ont fait quelque chose de mal. De plus, la normalité aide aussi. Les frères et sœurs concernés peuvent avoir du plaisir et de la joie sans pour autant avoir honte de leurs sentiments. Dans le processus de deuil, il peut également être utile de pouvoir exprimer sa créativité, par exemple en peignant le cercueil ou en créant un cadeau Bricoler un cadeau d'adieu (vous trouverez de nombreux autres conseils ici) : Projuventute).
Remarque 7 : Les familles ne doivent pas faire le chemin du deuil seules
Il existe des équipes spécialisées et des professionnels qui offrent un accompagnement, fournissent des réponses et proposent de l'aide en cas de besoin. Pour ceux d'entre vous qui souhaitent bénéficier d'un accompagnement en cas de deuil, cela peut être un bon moyen d'obtenir un soutien supplémentaire, de se soulager et de faire face à la perte.
Il s'agit notamment de laisser s'exprimer les émotions et de parler de la douleur et des sentiments parler de la douleur. Pour certaines personnes endeuillées, il peut être utile de mettre leurs sentiments par écrit et de les partager avec d'autres soutenir ainsi le processus de deuil. Le deuil est un processus individuel Et chacun a donc des sources d'énergie différentes qui peuvent l'aider peuvent aider. Les familles concernées sont parfois aidées par le fait de donner une nouvelle place à l'enfant décédé Enfant une place dans leur nouvelle vie. Que ce soit sous la forme de rituels ou de de petits monuments commémoratifs.
Questions importantes
Quels sont les points de contact spécialisés dans les soins palliatifs pédiatriques en Suisse ?
Les centres d'accueil mentionnés ci-dessous sont spécialisés dans les soins palliatifs pédiatriques en Suisse. Vous trouverez en outre des informations importantes sur ce thème, entre autres, dans le manuel : Soigneux Prendre des décisions : Manuel pour les parents qui doivent prendre des décisions pour la fin de vie de leur enfant
Hôpitaux pour enfants
Il n'existe à ce jour en Suisse aucun hospice stationnaire pour enfants offrant des soins palliatifs spécialisés Offre de soins palliatifs pédiatriques spécialisés.
La fondation ≪Hospice pour enfants Suisse≫ prévoit toutefois d'en ouvrir un en 2024 à Fallanden, dans le canton de Zurich. Les enfants atteints d'une maladie qui raccourcit leur vie et leurs familles y trouveront puissent bénéficier de séjours de soulagement limités dans le temps. Actuellement, propose déjà des séjours de décharge/vacances à Davos, pour lesquels les familles peuvent postuler.
De même, l'association ≪allani≫, hospice pour enfants à Berne va prochainement également son propre hospice pour enfants. Les enfants doivent pouvoir vivre dans l'hospice pour enfants Passer du temps et pouvoir également mourir.
Et l'association ≪Mehr Leben≫à Bâle a pour objectif de gérer un hospice multigénérationnel dans sa région gérer un centre de soins palliatifs.
Hôpitaux pour enfants
En Suisse, les hôpitaux pédiatriques constituent généralement le premier point de contact des familles concernées avec la thématique des soins palliatifs pédiatriques et sont spécialisés dans l'information des familles et, si nécessaire, dans leur accompagnement. L'équipe de soins palliatifs pédiatriques du Kispi de Zurich, par exemple, est composée de différentes professions et offre un soutien supplémentaire pour toutes les tranches d'âge, y compris des conseils dès la grossesse.
Liens intéressants
Hôpital pour enfants de Lucerne : Soins palliatifs pour enfants et adolescents
Suisse orientale Hôpital pour enfants : équipe de soins avancés pédiatriques
Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle : soins palliatifs
Clinique universitaire de Pédiatrie, Hôpital de l'Île, Berne : Soins palliatifs pédiatriques
Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich : Fondation Eléonore
Soins à domicile pour enfants
Si des enfants souffrent gravement d'une maladie incurable ou limitant la vie, ils garantissent le service d'aide et de soins à domicile pour enfants fournit les meilleurs soins professionnels possibles à domicile. Des équipes fixes Les familles sont accompagnées par des équipes de soins de référence, parfois pendant de nombreuses années pendant plusieurs années. La meilleure prise en charge possible ainsi que l'anticipation font partie de la planification des soins La planification avancée des soins (Advanced Care Planning) en fait partie.
pro pallium - Fondation suisse de soins palliatifs pour enfants et jeunes adultes
pro pallium s'engage pour le soulagement, L'accompagnement et la mise en réseau des familles avec des enfants gravement malades.
Son principal pilier est l'accompagnement des familles par des bénévoles. En outre, il conseille elle soutient les parents concernés dans leur mise en réseau et les accompagne dans leurs démarches également après le décès de leur enfant pendant la phase de deuil.
Autres adresses pour l'accompagnement palliatif
La liste suivante ne prétend pas être exhaustive, mais peut-être y trouverez-vous l'une ou l'autre adresse qui vous convienne et sinon cherchez donc quelles offres d'accompagnement palliatif existent dans votre région De la région.
Les adresses ne sont pas explicitement destinées aux enfants, mais aux personnes concernées et à leurs proches en général.
Autres liens utiles
Quelles associations proposent la réalisation de vœux pour les enfants gravement malades et leurs familles ?
L'objectif des associations suivantes est de réaliser des souhaits et de faire en sorte que les rêves des enfants atteints de maladies rares deviennent réalité. Ainsi, des enfants dont le quotidien est souvent marqué par de nombreux séjours à l'hôpital, des opérations, des renoncements et des restrictions, se voient offrir un moment de joie que, nous l'espérons, eux et leurs familles n'oublieront pas.
Quels sont les points de contact qui proposent un accompagnement du deuil ?
La mort d'un enfant va à l'encontre du cycle de vie normal et dépasse notre imagination. Un monde s'écroule et les parents sont appelés à suivre un chemin qui comporte beaucoup de tristesse est marqué par une grande tristesse. Et la tristesse, en cas de perte d'un être cher, peut Enfant trouve sa place dans la vie des familles. Lorsqu'un enfant décède, les proches gèrent leur deuil de manière très différente. Il n'y a pas de guide, de bonne ou de mauvaise réponse Il n'y a pas de règle. Chacun fait son deuil différemment et les Les besoins et les exigences sont différents. Tout le monde ne souhaite pas bénéficier d'un ne souhaite pas bénéficier d'un accompagnement professionnel. Il faut respecter cela. Pour ceux qui souhaiteraient bénéficier d'un accompagnement de deuil, nous indiquons ci-après des lieux d'accueil adaptés. Il peut également être conseillé de se renseigner sur les offres disponibles dans son propre canton de résidence.
Groupes professionnels et spécialistes pouvant servir de point de contact ou de médiateurs :
- Équipes de gynécologie, de pédiatrie, Unité de soins intensifs à l'hôpital
- Pédiatres compétents*
- Pompes funèbres* (effectuent des Entretiens de conseil et soutien dans l'organisation des obsèques et de la cérémonie Cérémonie funéraire)
- aumôniers* (d'hôpital) (prennent en charge un accompagnement spirituel et soutien)
- Conseillers sociaux* (apportent leur soutien en cas de questions relatives aux coûts, aux assurances, etc.)
Blues de la famille.ch
Liens intéressants
Accompagnement de deuil familial.ch
Familientraide.ch est un réseau de professionnels formés pour Des spécialistes qui conseillent, accompagnent et renforcent. Grâce à ce réseau, il est possible de faire face à une Renforcer la force de chaque étape de l'adieu et du deuil Un nouveau départ.
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kindsverlust.ch
kindsverlust.ch est un centre de compétences pour un soutien durable en cas de décès d'un enfant pendant la grossesse, la naissance ou la première année de vie première période de vie. On y propose aussi bien des conseils aux parents et aux familles que des possibilités de mise en réseau.
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La vie avec
"life with" est une offre spécialement conçue pour les frères et sœurs qui ont perdu leur frère ou leur sœur. Des réunions de groupe et des rencontres numériques y sont proposées.
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Clinique de postcure de Tannheim (Allemagne)
La La clinique de soins postopératoires de Tannheim propose un programme de rééducation pour les familles, qui ont perdu leur enfant malade. Pendant que les frères et sœurs sont intégrés dans les Groupes d'enfants et d'adolescents du programme de rééducation parallèle un groupe de discussion est organisé pour les parents est proposé.
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Soins palliatifs
Une bonne prise en charge palliative en fin de vie peut avoir un impact important sur la gestion de la mort de l'enfant La perte de l'enfant aimé. Normalement, l'équipe accompagne et soutient l'équipe de soins palliatifs traitante, les parents ou les familles concernés, quand un décès se profile un départ imminent se dessine et aussi lorsqu'il a eu lieu.
Durant cette période Il peut être utile de poser des questions, de parler de ses souhaits et de les exprimer de les consigner par écrit. De cette manière, ils ne seront pas oubliés et le départ peut ainsi être organisé de manière individuelle et personnelle. Les équipes de soins palliatifs peuvent également Transmettre les coordonnées de spécialistes spécifiques et restent à disposition pour le reste de la vie elles sont également disponibles pour accompagner les familles concernées. De nombreux centres proposant des soins palliatifs (voir ci-dessus), sont également spécialisés dans le thème du deuil et proposent un accompagnement et des conseils appropriés (par ex. les services sociaux des hôpitaux pour enfants).
Association Enfant du ciel
Derrière Himmelskind se trouvent des mères d'enfants décédés. Elles proposent avec leur association une aide aiguë, un accompagnement du deuil et des offres d'échange.
Association suisse d'accompagnement de crise et de deuil
Association Réseau-Sang du Cœur
Liens intéressants
Association Réseau-Sang du Cœur - Accompagnement de deuilAssociation Arc-en-ciel Suisse
Autres liens utiles
Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
1. Livre de connaissances de la KMSK "Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées
Dr. med. Christa Etter, pédiatrie FMH : "Laisser partir avec amour"
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Le chemin - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Eva Bergsträsser, service de soins palliatifs pédiatriques à l'Hôpital pédiatrique de Zurich Care, Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich : "Les soins palliatifs sont bien plus que de simples l'accompagnement en fin de vie"
Cornelia Mackuth-Wicki, pro pallium Suisse Fondation de soins palliatifs pour enfants et jeunes adultes : "Nous sommes convaincus que le deuil est quelque chose de Important et naturel"
3. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Thérapies pour les enfants et soutien pour la famille"
Marie Jäger , Pädiatrisches Palliative-Care-Team Universitäts-Kinderspital Zürich : "De quoi cette famille a-t-elle besoin ?"
4. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs
Jolanda Scherler, Semaines de vacances en famille, Fondation Hospice pour enfants en Suisse : "Les familles sont des expertes du Le quotidien de leurs enfants - nous les soulageons avec des vacances à Davos"
5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
Qualité de vie dans la dernière phase de la vie
Annyett König, Verein Familientrauerbegleitung : Le deuil est un processus individuel
Carla Fortunato, Hôpital cantonal d'Aarau AG : L'acceptation peut aider à surmonter la mort