Maladies rares, plate-forme de connaissances KMSK, www.kmsk.ch

Loisirs
et temps libre
Loisirs et temps libre

Le quotidien et la vie des familles avec un enfant malade peuvent être stimulants et stressants et laisser peu de place au repos et à la détente.

Les îlots de repos sont donc d'autant plus importants et devraient trouver une place régulière dans la vie des familles. Heureusement, il existe de nombreuses fondations, associations et organisations différentes qui proposent des offres de vacances et de loisirs pour les enfants et les jeunes concernés. Parmi celles-ci, on compte aussi bien des voyages et des camps de vacances encadrés que des destinations accessibles, des groupes de jeunes, des programmes sportifs, etc.

Parcourez-les et trouvez des offres intéressantes !


Informations sur l'exclusion de responsabilité

Remarques importantes

Remarque 1 : occupez-vous suffisamment tôt de la planification des vacances

Si vous êtes parents travaillent, les nombreuses vacances scolaires peuvent souvent constituer un défi Représenter un défi. Il ne faut pas oublier de planifier à l'avance avec les employeurs, les offres de garde complémentaires et/ou l'environnement de soutien. N'hésitez pas à échanger avec d'autres familles dans des situations similaires et informez-vous sur les comment résoudre de telles situations.

Remarque 2 : il n'est pas nécessaire de racheter tous les outils

Les moyens auxiliaires peuvent parfois être achetés d'occasion. Fouillez dans les différents portails de petites annonces ainsi que dans les groupes de médias sociaux (p. ex. dans notre Groupe KMSK sur Facebook). Vous trouverez peut-être ce que vous cherchez. Il vaut également la peine de jeter un coup d'œil sur le marché allemand, qui est en général plus vaste et moins cher.

Remarque 3 : De nombreuses offres différentes de loisirs et de temps libre

Il existe de nombreuses offres de loisirs et de temps libre pour différents besoins. Renseignez-vous sur les possibilités dans votre région/canton ainsi qu'auprès des associations, fondations et autres dont vous faites déjà partie de la communauté le cas échéant.

Questions importantes

Qui propose des offres de vacances pour les enfants et les jeunes (et leurs familles) ?

Fondation Aladdin

Les semaines de vacances de la fondation Aladdin ont toujours lieu pendant les Vacances d'automne. Elles permettent aux familles d'enfants ayant des besoins particuliers de faire une pause d'une semaine. Les parents, les enfants concernés et les enfants en bonne santé peuvent semaine de vacances Aladdin d'entreprendre quelque chose ensemble et de faire des activités individuelles S'adonner à des activités sans avoir à s'occuper des questions d'organisation de la vie quotidienne.

Liens intéressants

Semaine de vacances

Blindspot - Inclusion et promotion de la diversité en Suisse

Blindspot organise des camps d'été et d'hiver pour les enfants et les adolescents et des jeunes, aussi bien avec ou sans handicap, âgés de 10 à 19 ans. Ils ils peuvent partager leur passion avec leurs amis et leurs frères et sœurs tout en pratiquant des activités de loisirs de manière autonome.

Liens intéressants

Camps d'été et d'hiver

diabetesuisse

diabetesschweiz organise un camp d'été pour les enfants et les adolescents diabétiques.

Liens intéressants

Camp d'été

Elpos Fédération des organisations de TDAH

Les associations régionales Elpos proposent différentes activités et Des cours. Par exemple, l'association régionale de Suisse centrale organise un Week-end d'aventure en forêt avec l'enfant concerné et un de ses parents ou encore un week-end pour les personnes concernées et leurs frères et sœurs. Consultez le site web de votre association régionale de votre association régionale.

Association de parents pour l'enfant malade du cœur

Chaque année, pendant les vacances d'été, une semaine de camp est organisée pour environ 30 enfants et adolescents atteints de maladies cardiaques. Afin de garantir une prise en charge optimale soins médicaux, un médecin et un infirmier sont présents 24 heures sur 24 un(e) infirmier(ère) est présent(e).

Liens intéressants

Camp du cœur

Epi-Suisse

Epi-Suisse organise régulièrement des excursions d'une journée accompagnées ainsi que des semaines ou des camps de vacances pour les enfants et les adolescents épileptiques, ces activités sont adaptées aux besoins des participants et encadrées par des professionnels les enfants et les adolescents sont accompagnés par des spécialistes formés à cet effet.

Liens intéressants

Vacances et loisirs

hiki - Association d'aide aux enfants victimes de lésions cérébrales

Sur kulturhof Weyeneth à Nennigkofen, des séjours de vacances individuels sont proposés. Les enfants et les jeunes en situation de handicap peuvent y séjourner seuls, avec des Frères et sœurs ou en petit groupe, passer leurs vacances à la ferme. Pendant cette période, un encadrement 1:1 est assuré.

En outre il existe un week-end pour les adolescents et les jeunes adultes atteints d'un handicap cérébral Traumatisme crânien. Il leur offre la possibilité de passer du temps avec des jeunes du même âge de faire quelque chose et de s'amuser.

Aide aux enfants atteints de cancer en Suisse

L'Aide Suisse contre le Cancer de l'Enfant organise des activités variées Des vacances et des excursions dans un environnement chaleureux, afin de permettre aux enfants atteints de cancer et à leur famille de vivre des moments inoubliables leur famille des moments de répit pleins de force.

Liens intéressants

Vacances et activités

Pro Juventute

Pro Juventute finance un congé pour les familles concernées après l'hospitalisation de leur enfant, et ce en collaboration avec Innova Assurances. Ce congé a lieu à l'hôtel Chesa Spoundas et peut être demandé par les familles de Suisse alémanique dont l'enfant a été hospitalisé pendant au moins deux semaines.

Procap Voyages & Sport

Procap Voyages & Sport organise des voyages individuels et des voyages Pour les personnes avec handicap et propose des offres spécifiques pour les enfants et les adolescents Enfants et adolescents, à découvrir dans le catalogue de vacances.

Liens intéressants

Voyages

Société suisse de musculation

L'Association suisse contre les myopathies propose chaque année des camps de vacances pour enfants et adolescents, organisés par la Société sont organisés et réalisés. Les membres de la Société Musculaire bénéficient d'un généreux rabais.

Liens intéressants

Camp de vacances

Fondation Kifa Suisse

La fondation Kifa propose des semaines de vacances pour les familles dont les enfants sont pris en charge par Kifa enfants nécessitant des soins sont pris en charge par la Kifa. 8 à 10 enfants nécessitant des soins Enfants bénéficient une fois par an d'une semaine de vacances pendant laquelle ils sont pris en charge par leur kifsa leur infirmière personnelle. Cela permet aux parents de se ressourcer un peu pendant cette semaine "libre" et de consacrer du temps à leurs frères et sœurs.

Liens intéressants

Semaines de vacances

Fondation Sonnenschein

La fondation Sonnenschein organise chaque année un camp d'été pour les enfants atteints de cancer et leurs familles. Grâce à un accompagnement médical, les enfants peuvent également les familles dont l'enfant est actuellement en traitement.

Liens intéressants

Camp d'été

Qui propose une offre de sport et d'activité physique pour les enfants et les jeunes ayant des besoins particuliers ?

enea21 école de danse

enea21 est une école de danse pour les enfants à partir de 8 ans et les adultes atteints de trisomie 21. Elle peut être fréquentée à Lucerne, Aarau ou Winterthur, selon le lieu de résidence.

Liens intéressants

enea21 école de danse

PluSport Sport-handicap Suisse

PluSport Sport Handicap Suisse propose, en collaboration avec l'association Association Cerebral Suisse des jeux d'intérieur et d'extérieur dans le cadre du parcours inclusif "Parcours - sport for all". Le parcours comprend 12 jeux d'intérieur et 5 jeux d'extérieur. Lors de la conception, nous avons veillé à ce que le parcours soit accessible à tous les handicaps Soit accessible à tous les types de handicap.

Liens intéressants

Parcours - sport pour tous

Procap Voyages & Sport

Procap Voyages & Sport propose des activités (sans barrières) Des offres de loisirs pour les personnes ayant des besoins particuliers. Parmi celles-ci, on trouve quelques offres pour les enfants et les jeunes dans le domaine du sport et de l'éducation physique Cours de mouvement, l'"Open Sunday Inclusion" ainsi qu'une liste des des piscines accessibles.

Quelles sont les destinations d'excursions et les hébergements de vacances accessibles pour les familles avec des enfants ou des adolescents malades en fauteuil roulant ou en buggy spécial ?

Claire & George

Hotelspitex est une offre pour les hôtes ayant des besoins particuliers et est gérée par la fondation Claire & George. Hotelspitex comprend des services tels que les soins ambulatoires (Spitex), l'accompagnement à la promenade, les moyens auxiliaires ou le transport, qui peuvent être réservés en même temps que l'hôtel via la plateforme hôtelière Claire & George.

Hôtel de vacances du lac de Constance

L'hôtel de vacances sans barrières en Suisse à Berlingen, au bord du lac de Constance, permet aux enfants ayant des besoins particuliers et à leurs parents de passer de belles vacances sans barrières.

Procap Voyages & Sport

Procap Voyages & Sport propose des informations de voyage accessibles sur la Suisse et le monde entier (guides de villes, ) et répertorie sur son site Internet, entre autres, des hébergements sans barrières, des appartements de vacances avec lits médicalisés des offres de vacances accompagnées ainsi que des sentiers de randonnée et des piscines sans obstacles.

Pro Infirmis

Pro Infirmis propose une carte géographique intitulée "La Suisse sans obstacles" Suisse", qui renseigne sur l'accessibilité des bâtiments et des installations pour les personnes handicapées.

Fondation Denk an mich

La fondation Denk an mich propose une carte sur laquelle sont répertoriés les emplacements des aires de jeux accessibles à tous et réalisées dans le cadre d'un projet de la fondation.

De plus, des cartes sont disponibles pour tous les villages de vacances Reka et les auberges de jeunesse accessibles.

Qui propose d'autres activités de loisirs aux enfants et adolescents malades et à leurs familles ?

Nuit de rêve au zoo

La "Dreamnight at the Zoo" a lieu le premier vendredi de juin. Plusieurs zoos en Suisse ouvrent leurs portes en fin d'après-midi, exclusivement ce jour-là, aux enfants atteints d'une maladie grave ou d'un handicap et à leurs familles.

Liens intéressants

Dreamnight at the Zoo

Journées, week-ends, semaines de décharge et autres

Pour vos enfants des journées, week-ends, semaines de décharge, etc. organisés par des fondations, Les écoles à horaire continu, les maisons d'enfants et autres et de temps libre que pour vous, les parents. Les enfants passent du temps avec d'autres enfants et sont encadrés par des professionnels, tandis que vous Parents peuvent se ressourcer et faire quelque chose pour eux et/ou leurs frères et sœurs faire quelque chose.

Pour cela, consultez : Décharge par les soins et l'accompagnement

(Question : quelles sont les offres externes temporaires pour les familles concernées en matière de prise en charge et de décharge (p. ex. week-end de décharge) ?)

FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse propose un programme de cours varié pour les personnes atteintes d'une lésion cérébrale et leurs proches. Les personnes concernées peuvent y cuisiner, s'adonner à des activités créatives, faire de l'exercice, améliorer leurs connaissances en informatique et leur mémoire et en apprendre davantage sur les lésions cérébrales et leurs conséquences.

Huusglön

Hussglön rend visite à des enfants, des adolescents et des adultes souffrant de handicaps, de maladies chroniques graves ou de situations de vie difficiles. Les visites ont lieu à domicile, dans des institutions ou là où les personnes sont prises en charge.

Liens intéressants

Visites de Huusglön

JUBLA pour tous

Les groupes de jeunes gardiens et de Blauring sont en principe ouverts aux enfants ayant des besoins particuliers. Il existe même parfois des groupes, qui s'adressent explicitement aux enfants avec et sans besoins particuliers (p. ex. JUBLA Gränzelos). Renseignez-vous spécifiquement pour votre lieu de domicile / votre région Canton de résidence en effectuant une recherche sur Internet. Vous trouverez quelques exemples ci-dessous.

Liens intéressants

La JUBLA sans frontières (LU)

Jubla Zoug (ZG)

Jubla Grisons (GR)

Lamas de Klus

Kluser Lamas propose des week-ends pour les fratries et les Enfants souffrant d'un handicap ou d'une maladie. On peut y découvrir les animaux de la ferme découvrir et faire des promenades avec des lamas, des alpagas, des poneys et des ânes sont organisées.

LAKERlDE

L'association LAKERlDE organise chaque année un événement caritatif en collaboration avec des organisateurs et des sponsors locaux. Cette manifestation permet aux personnes handicapées de vivre une expérience d'excursion inoubliable en tant qu'invité (rider) sur un bateau de plaisance.

Liens intéressants

Sites LAKERlDE


Lola Brause

Lola Brause est le calendrier de loisirs familial pour toute la Suisse alémanique. Les enfants ayant des besoins particuliers et leur famille ont la possibilité, grâce à Lola Brause, de trouver des événements qui conviennent également à leur enfant.

Écoles de musique pour enfants et adolescents handicapés

L'éducation musicale a la même fonction pour les personnes avec et sans handicap Même fonction chez les personnes handicapées. Elle est un moyen d'expression et de communication, elle sert à la détente et favorise le développement de diverses capacités Capacités. Plusieurs écoles de musique proposent des cours individuels et/ou Des cours collectifs pour les enfants ayant des besoins particuliers. Vous trouverez ici quelques exemples :

Fondation Étoile filante

Avec les Etoiles de loisirs et la carte Etoile filante permettent à la fondation d'offrir des Etoile filante propose des excursions dans des institutions partenaires du domaine des loisirs et de la culture et prend en charge les frais d'entrée. Cette offre s'adresse s'adresse aux familles avec un enfant âgé de 6 à 18 ans souffrant d'un handicap ou d'une maladie grave Souffre d'une maladie.

Etoile filante soutient également des projets qui apportent de la joie et de l'amour aux enfants De la vie des enfants dans des foyers, des hôpitaux, etc, écoles de pédagogie curative, etc. (p. ex. sortie scolaire, camp d'été, Semaine de cirque).

Scout Malgré Tout

La PTA organise des activités scoutes pour des Enfants et adolescents souffrant de handicaps mentaux, physiques ou multiples Des handicaps. Le programme, axé sur les besoins, se fonde sur les principes du mouvement scout Du Mouvement Scout de Suisse et encourage les participants autant que possible de manière individuelle. Ils ont la possibilité de découvrir le monde, de poser des questions et de faire des expériences de poser des questions et de faire des expériences. Les groupes scouts près de chez vous peuvent être trouvés en cliquant sur lien ci-dessous. Remarque : si vous ne trouvez rien dans votre région recherchez sur Internet l'APT et votre canton, vous trouverez peut-être quelque chose quelque chose.

Procap

Procap organise un calendrier électronique des manifestations, dans lequel sont répertoriés de nombreux événements s'adressant spécifiquement aux personnes avec handicap ou à leur entourage.

Fondation pour l'enfant atteint de leucémie

A pour but de prendre soin des enfants menacés par la leucémie. Afin d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints d'une maladie de longue durée, les parrainages d'animaux au zoo de Bâle sont rendus possibles.

Liens intéressants

Parrainages d'animaux

Qui propose de réaliser les vœux d'enfants et d'adolescents malades ?

Fonds Lula (LU)

Lula-Fonds réalise un vœu personnel pour les enfants atteints de maladies mortelles qui doivent rester plus de 14 jours au Kispi de Lucerne, afin qu'il puisse mieux supporter le quotidien de la clinique.

Liens intéressants

Réalisation des vœux

Fond de teint Make a Wish

Make-A-Wish Foundation Suisse et Liechtenstein réalise les Les vœux les plus chers d'enfants âgés de 3 à 18 ans souffrant d'une maladie grave. Le travail consiste à consiste à offrir aux enfants gravement malades un moment précieux et unique de leur permettre de vivre une expérience unique.

Fondation Étoile filante

La fondation Etoile filante exauce les vœux et réalise les rêves pour permettre aux enfants et aux jeunes malades de vivre une expérience inoubliable d'offrir une expérience inoubliable. Parallèlement, les parents et les frères et sœurs doivent également pouvoir y participer.

Liens intéressants

Souhaits du cœur

Fondation Lampe magique

La fondation Lampe Magique réalise des souhaits de cœur (souhaits d'expérience et vidéo) d'enfants et d'adolescents vivant avec une maladie grave Maladie ou d'un handicap. Elle crée ainsi une expérience unique Pour la personne qui fait le vœu et sa famille.

Liens intéressants

Souhaits du cœur

wunschambulanz.ch Suisse Rando

L'association suisse, composée de professionnels actifs bénévoles, réalise gratuitement les vœux / demandes du cœur des malades en phase terminale de tous âges.

Où trouver des aides pour les loisirs ?

SAHB IV Dépôt & Marché de l'occasion

Le dépôt de moyens auxiliaires de l'assurance-invalidité (dépôt AI) est géré sur mandat de l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS). On y prête et on y vend 1) des moyens auxiliaires d'occasion de grande qualité qui Permettent aux personnes ayant des besoins particuliers de mener une vie autonome. Dans dans les ateliers des dépôts, les appareils d'occasion sont réparés selon des critères clairs Révisés et contrôlés selon des directives de qualité et préparés pour leur prochaine utilisation préparés à l'avance. De plus, 2) un marché de l'occasion est disponible en ligne 24h/24 et fournit des moyens auxiliaires d'occasion financés par des particuliers pour les personnes avec des limitations physiques, gratuitement et sans complication. Les annonces sont publiées en l'espace d'une semaine de travail par la FSCMA et mises en ligne sur le marché de l'occasion sont mises en ligne.

Petites annonces Procap

Sur la page d'accueil de Procap La bourse électronique organisée par Procap Suisse permet de passer des petites annonces gratuites pour les rubriques "aide" et "assistance" Moyens auxiliaires (mais aussi partenariat/amitié, assistance, services, etc et divers).

Liens intéressants

Petites annonces

Autres portails

Sur les plateformes de médias sociaux, il existe divers groupes de parents de Enfants atteints de maladies rares et ayant des besoins particuliers. Consultez par exemple sur notre Groupe Facebook KMSKoù l'on peut trouver des d'autres offres de seconde main ou d'autres familles ont de précieux conseils à donner vous avez à disposition. Vous pouvez également faire un tour sur Ebay Kleinanzeigen, Ricardo, etc de l'offre et de la demande.


Pour cela, consultez

Échange avec des familles concernées

Swiss Handicap SA

Le salon national pour les personnes avec et sans handicap aborde des thèmes liés à la vie avec un handicap mental, physique, psychique ou sensoriel. De nombreux exposants* présentent des solutions, des aides, des services et des tendances. De plus, il y a un vaste programme d'événements et de conférences ainsi que de nombreuses activités sportives auxquelles participer.

Liens intéressants

Swiss Handicap SA

Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK

5. Livre de connaissances "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"

Hanni Kloimstein, Plusport Sport Handicap Suisse :

Le sport - une voie vers plus d'autonomie et de confiance en soi


Thomas Erne, Fondation Cerebral : Pour que les vacances soient aussi des vacances !


Patric Vogel, Märchenhotel Braunwald : Des hôtels adaptés aux familles pour un séjour détendu