Important
Points de contact
Important Points de contact

Principaux points de contact pour les maladies rares

L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares regroupe ici les points de contact que nous connaissons et qui s'occupent des maladies rares. Veuillez prendre contact avec nous Contactez-nous à l'adresse si tu souhaites signaler un centre d'accueil supplémentaire.

Filtrer les points de contact

Communication active

Propose des conseils et la fourniture d'aides dans le domaine des technologies d'assistance numérique afin de favoriser l'inclusion des personnes souffrant d'un handicap physique ou cognitif.

Centre médical Adeli (Slovaquie)

Centre de rééducation international spécialisé dans le traitement de patients* souffrant de déficits neurologiques. Les diagnostics suivants font partie de ses compétences clés : Paralysie cérébrale, accident vasculaire cérébral, lésions cérébrales traumatiques et déficits neurologiques congénitaux.

AGILE.ch

S'engage pour l'inclusion des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie. Pour ce faire, l'organisation défend leurs intérêts auprès de la politique, de l'administration, des médias et du public et assure la transmission des connaissances et des contacts.

AirAmour

En tant que partie intégrante du Behindertenforum Basel, ce service de consultation offre des informations et des conseils sur les thèmes de l'autodétermination, des relations et de la sexualité aux personnes souffrant de troubles cognitifs.

Fondation Aladdin

Soutient les familles d'enfants atteints d'une maladie ou d'un handicap en permettant à des bénévoles de rendre visite à des enfants hospitalisés, en permettant aux parents d'être proches de l'enfant hospitalisé et en organisant des moments de vacances en commun.

allani Hospice pour enfants Berne

Veut offrir un lieu pouvant accueillir six à huit enfants souffrant de maladies limitant leur espérance de vie et leurs familles. Les enfants doivent pouvoir passer du temps à l'hospice pour enfants et y mourir également.

Association Angelman Suisse

Informe, conseille et soutient les parents, les proches et les amis des personnes atteintes du syndrome d'Angelman.

Communauté de travail par perception

Association de professionnels, de proches et d'autres personnes intéressées qui s'engage à résoudre les problèmes liés aux troubles de la perception. L'APW encourage entre autres la formation continue et le perfectionnement des personnes souffrant de troubles de la perception ainsi que de leurs proches.

AsFam

AsFam soutient les proches soignants dans le cadre des soins à domicile et apporte son expertise aux parents d'enfants atteints de maladies rares.

Bourse d'assistance

Groupe Facebook avec des demandes et des offres d'emploi dans le domaine de l'assistance personnelle.

Bureau d'assistance ABü

A pour but, pour les personnes handicapées, de promouvoir et de développer une vie avec une assistance personnelle.

Association suisse des psychothérapeutes (ASP)

Association professionnelle des psychothérapeutes* suisses de toutes les spécialités.

Audiopédagogie.ch

Services audio-pédagogiques et établissements d'enseignement de Suisse alémanique. Interlocuteur des familles concernées, des écoles, des institutions de formation professionnelle, des autorités et des services spécialisés lorsqu'il s'agit de l'éducation des enfants et des jeunes présentant une déficience auditive et/ou de communication.

avanti donne

Réseau de et pour les femmes et les filles qui vivent avec un handicap. Agit en tant que représentant des intérêts, centre d'accueil et de contact.

Forum des personnes handicapées

Représente les préoccupations et les droits des personnes handicapées.

Association professionnelle pour l'éducation précoce spécialisée BVF

L'association professionnelle de la Suisse alémanique, rhéto-romane et italienne s'engage pour le champ professionnel de l'éducation précoce spécialisée et représente les intérêts de ses membres.

Association professionnelle d'eurythmie thérapeutique

Association professionnelle de tous les eurythmistes thérapeutes en Suisse qui ont suivi une formation reconnue par la Section Médicale au Goetheanum.

Éducation et soins

L'Association suisse pour l'accueil parascolaire encourage l'extension et le développement qualitatif des différentes offres de formation et d'accueil telles que les cantines, les garderies, les structures de jour et les écoles à horaire continu.

Blindspot - Inclusion et promotion de la diversité en Suisse

Promeut l'inclusion et la diversité et organise de nombreuses activités et projets dans les domaines de l'école, du travail, des loisirs et de la connaissance.

buk - Association pour la formation en CAA

propose des modules et des cours pratiques afin d'offrir aux professionnels, aux proches et aux personnes concernées la possibilité de suivre une formation continue complète en CAA ou d'approfondir certains thèmes de manière ciblée.

Care.com Switzerland AG

Plateforme numérique permettant de trouver et de coordonner des prestataires de services de garde* en Suisse. Celle-ci comprend entre autres la garde d'enfants et peut être utilisée en partie pour la recherche de garde pour les enfants concernés ou alternativement pour les frères et sœurs.

Association Castillo Morales e.V.

Préserver, développer et diffuser le concept Castillo Morales®, un concept thérapeutique global, orienté vers la neurophysiologie, pour les personnes souffrant de troubles communicatifs, sensori-moteurs et oro-faciaux.

Centre de coordination et de soins (CORAIL)

Ce centre accueille les enfants atteints d'une maladie rare, du plus jeune âge jusqu'à l'âge de 18 ans, afin d'établir un diagnostic ou de coordonner un parcours de soins en étroite collaboration avec toutes les parties prenantes qui s'occupent de l'enfant et de sa famille. Ces enfants sont adressés par un pédiatre, un médecin spécialiste, le developmentcenter des HUG ou à la demande des parents.

Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire Vaudois (CHUV)

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

CFS - Mucoviscidose Suisse

Conseils et soutien aux personnes atteintes de mucoviscidose (CF) et à leurs proches, et promotion de la recherche sur les causes et le traitement de la CF.

CHIP - IG Phénylcétonurie

Communauté d'intérêts pour les personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) et d'autres troubles congénitaux du métabolisme des protéines. Encourage l'échange d'informations et défend les intérêts des personnes concernées.

Claire & George

Propose des voyages accessibles, y compris des services tels que les soins ambulatoires (Spitex), l'accompagnement à la promenade, les aides ou le transport, qui peuvent être réservés en même temps que l'hôtel via la plateforme hôtelière Claire & George.

Cranio Suisse

Association professionnelle qui représente les intérêts des thérapeutes craniosacraux* auprès du public et des organisations de politique professionnelle.

Crohn Colite Suisse

Initiative d'entraide de patients* pour des patients* atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Assure l'échange et la publicité.

Cuore Matto

Association pour les jeunes et les adultes atteints d'une cardiopathie congénitale.

Association faîtière des hospices de Suisse

Représentation des intérêts des hospices et des institutions de soins palliatifs spécialisés en milieu hospitalier ayant leur siège en Suisse.

L'autre enfant

Forum de discussion pour les parents d'enfants atteints de maladies ou de handicaps.

Debra Suisse

Organisation de patients pour le conseil, le soutien et la mise en réseau des personnes touchées par l'épidermolyse bulleuse et de leurs proches.

Association des logopédistes de Suisse alémanique

Représente les intérêts de ses membres et de leurs clients*, encourage la formation initiale et continue et permet la mise en réseau.

Nuit de rêve au zoo

A lieu le premier vendredi de juin. Plusieurs zoos en Suisse ouvrent leurs portes en fin d'après-midi, exclusivement ce jour-là, aux enfants atteints d'une maladie grave ou d'un handicap et à leurs familles.

Duchenne Suisse

Association qui soutient les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne et leurs proches, permet les échanges et sert de plateforme d'information.

easyCab AG

Service de transport dans toute l'Europe pour les patients* qui ont besoin de soins médicaux pendant leur transfert.

ELA Suisse

Association de personnes atteintes de leucodystrophies et de leurs proches. Assure le soutien, l'échange d'informations et la promotion de la recherche.

Forum des parents de Suisse centrale

Manifestation annuelle de fond pour les personnes handicapées, leurs parents, leurs proches, les professionnels et les politiciens*.

Association de parents d'enfants atteints de maladies cardiaques (EVHK)

Association de parents d'enfants atteints de maladies cardiaques pour l'entraide, l'information et le travail de relations publiques.

Association de parents pour l'enfant malade du foie (EVLK)

Offre un réseau, défend des intérêts et s'engage en faveur du don d'organes.

EnableMe

Offre des informations, un soutien et des échanges sur les handicaps et les maladies chroniques. L'objectif est d'offrir aux personnes concernées et à leurs proches une aide à l'autonomie aussi large que possible.

enea21

Ecole de danse pour enfants à partir de 8 ans et adultes atteints de trisomie 21 et peut être suivie à Lucerne, Aarau ou Winterthur, selon le lieu de résidence.

Service de relève Suisse

Association suisse pour le soutien et le soulagement des proches aidants et des personnes handicapées.

Association suisse des ergothérapeutes

Association professionnelle des ergothérapeutes en Suisse

Eurokey

Eurokey est un système de fermeture répandu en Europe, qui peut être ouvert avec une clé universelle. Les installations spéciales dans l'espace public qui doivent être verrouillées pour des raisons de sécurité ou d'exploitation sont rendues accessibles aux personnes handicapées grâce à Eurokey.

EURORDIS - Maladies rares Europe

Alliance d'organisations de patients atteints de maladies rares de toute l'Europe.

Fabrysuisse

Informations sur la maladie de Fabry pour les personnes concernées, leurs proches et les médecins*.

Service d'éducation sexuelle et de conseil

Propose une consultation sexuelle et des conseils personnalisés aux jeunes, ainsi que des activités d'éducation sexuelle dans les écoles et en dehors des écoles.

Blues de la famille.ch

Propose des conseils psychologiques (dans la région de Schaffhouse, Beringen, Guntmadingen) sur les thèmes du couple, de la sexualité, du planning familial, du handicap ainsi que du deuil.

Accompagnement de deuil familial

Réseau de spécialistes formés pour le travail de deuil avec les enfants et les jeunes. Conseille, accompagne et renforce dans la gestion d'un décès au sein de la famille.

Hôtel de vacances du lac de Constance

Permet aux enfants ayant des besoins particuliers et à leurs parents de passer des vacances agréables et sans obstacles.

Première étape

Centre de soutien au développement des enfants et des jeunes enfants à Tel Aviv, spécialisé dans la méthode First Step.

Fédération Suisse des Psychologues (FSP)

Organisation faîtière des psychologues exerçant en Suisse.

Fondation Sanfilippo

Offre un soutien aux personnes concernées et fait avancer les programmes de recherche sur le syndrome de Sanfilippo.

Cœurs de Fontan Suisse

Offre soutien, informations et échanges aux parents d'enfants atteints de malformations cardiaques complexes.

Association de soutien CléA

La "plateforme d'assistance CléA" crée un outil numérique pour les personnes handicapées et vise à aider les personnes concernées ainsi que leurs proches ou leurs soignants à relever le défi de la simplification administrative de la vie avec une assistance.

Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares

Apporte un soutien financier aux familles d'enfants atteints de maladies rares, organise des événements familiaux et favorise le transfert de connaissances sur le thème des "maladies rares chez les enfants et les adolescents" auprès des parents, des professionnels et du grand public.

Association de soutien red eagle

Équipe de hockey sur fauteuil roulant électrique de Bâle.

Forum Maladies Rares (Autriche)

Réseau de soutien aux personnes atteintes de maladies rares en Autriche.

Fondation internationale FOXP1

La fondation se considère comme un lien entre les familles FOXP1 et la science.

FRAGILE Suisse

Soutient les personnes souffrant d'une lésion cérébrale et leurs proches dans toute la Suisse en leur proposant des prestations variées.

Syndrome de l'X fragile

Soutien et accompagnement des familles dont les enfants sont atteints du syndrome de l'X fragile.

Galactosémie Suisse

Informations sur la galactosémie pour les parents, les personnes concernées, les proches, les enseignants et autres personnes intéressées.

frères et sœurs-enfants.ch

Veut promouvoir la santé mentale et le développement sain des enfants de la fratrie et attirer l'attention sur la situation particulière des enfants de la fratrie.

Société de la Méthode Padovan

Encourage et développe les thérapeutes Padovan* et répertorie sur son site les thérapeutes Padovan reconnus en Suisse et en Allemagne.

Société de thérapie et d'activités assistées par l'animal

Propose un enseignement et une formation théorique et pratique dans le domaine des thérapies assistées par l'animal, des conseils et des mesures de soutien.

GigerMD

Comprend des informations sur la thérapie GIGER MD® pour le traitement des blessures du système nerveux central.

Secrétariat du GSR

Centre de conseil, de soutien et de formation pour les enfants et les adolescents présentant un handicap de communication.

Helpline maladies rares (Hôpital de l'Île, Berne)

Service gratuit destiné aux patients et à leurs proches, ainsi qu'aux professionnels de la santé ou aux assurances, qui sert de point de contact pour toute information concernant les maladies rares.

Helpline maladies rares (Kantosspital St.Gallen)

Collaboration entre le centre de Suisse orientale pour les maladies rares et la ligne d'assistance pour les maladies rares, qui constitue un service interrégional.

Helpline maladies rares (Universitäts-Kinderspital beider-Basel)

Aide les familles et les personnes concernées à trouver des spécialistes* appropriés et propose en outre des clarifications et des conseils.

Helpline maladies rares (Hôpital universitaire pour enfants de Zurich)

Ligne d'assistance gratuite pour les enfants et les adultes de l'Hôpital pour enfants de Zurich en collaboration avec l'Hôpital universitaire de Zurich, qui propose une aide aux personnes concernées et aux proches d'enfants atteints de maladies rares.

hilfefürmich (Allemagne)

Plateforme de services numériques en Allemagne qui offre aux patients* et à leurs proches des informations de qualité contrôlée sur différentes maladies - du diagnostic aux questions socio-juridiques en passant par la thérapie.

Centre d'hippothérapie

Propose de multiples formes de thérapie assistée par le cheval, adaptées individuellement aux besoins et aux pathologies.

Groupe d'entraide HSP Suisse

Groupe d'entraide pour les personnes atteintes de paralysie spinale spastique héréditaire (HSP) de tout âge.

Huusglön

Propose des visites à domicile avec humour pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies graves.

CI Enfants particuliers et école

Groupe d'intérêt pour les parents d'enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux, qui comprend l'échange d'expériences, le lobbying, la collaboration avec les autorités, les organisations de personnes handicapées et les services consultatifs spécialisés.

IG Pallas

Communauté d'intérêts suisse pour l'autodéfense des femmes et des jeunes filles, qui propose des cours d'autodéfense ainsi que des cours de formation et de perfectionnement pour les entraîneurs*.

Immunodéficience Suisse

Offre aux personnes concernées par les déficits immunitaires et à leurs proches des informations de base sur les déficits immunitaires et sur les centres médicaux spécialisés.

Inclusion Handicap

Organisation faîtière des organisations de personnes handicapées qui s'engage pour l'inclusion et la protection des droits et de la dignité de toutes les personnes handicapées.

Centre d'information AVS-AI

Travaille pour les caisses de compensation et les offices AI de Suisse et propose dans toute la Suisse un matériel d'information complet et utile sur les assurances sociales, des interlocuteurs* directs ainsi que des mémentos et des formulaires.

Hôpital de l'Île, Hôpital universitaire de Berne

Offre gratuitement des conseils sociaux, des conseils de sortie, un soutien en cas de questions alimentaires complexes, une thérapie nutritionnelle, ainsi que des soins palliatifs pédiatriques dans le domaine médical à l'Hôpital de l'Ile à Berne.

Sofa des parents Insieme

Réseau de parents qui élèvent un enfant handicapé mental.

Insieme Suisse

S'engage avec et pour les personnes handicapées mentales et comprend un grand nombre d'associations régionales.

insieme21

Offre un soutien aux personnes atteintes de trisomie 21, aux parents et aux proches en Suisse alémanique.

INSOS

Association sectorielle de prestataires de services pour les personnes handicapées, qui soutient leur vie quotidienne, leur éducation, ainsi que leur accès au travail.

Integras Association professionnelle de l'éducation sociale et de l'éducation spécialisée

Représente la professionnalité dans le travail avec des enfants, des adolescents et des jeunes adultes placés hors de leur famille et/ou bénéficiant d'une éducation spécialisée, en exigeant et en promouvant des exigences de qualité élevées sur le plan éthique et professionnel.

intensiv-kids Association de parents

Mène des projets de soutien et d'aide à l'autonomie pour les familles d'enfants et de jeunes adultes gravement malades ayant des besoins particuliers.

Association internationale de promotion de la stimulation basale e.V.

Se consacre à la formation, à la recherche et au développement du concept de la stimulation basale®.

InVIEdual

Organisation d'entraide de personnes handicapées qui vivent déjà avec une assistance et qui ont engagé des assistants personnels.

JIAS Suisse

Propose des informations sur la recherche, les programmes scolaires et les formations continues sur la stimulation auditive individualisée de Johansen (JIAS) - un entraînement auditif pour les enfants et les adultes.

JUBLA sans frontières

Est une JUBLA pour tous et donc aussi pour les enfants/jeunes avec un handicap. Elle propose des activités de loisirs aux enfants ayant des besoins particuliers dans différents cantons.

Syndrome de Kartagener et dyskinésie ciliaire primaire

Groupe d'entraide de personnes concernées et de membres de leur famille souffrant de dyskinésie ciliaire primaire et du syndrome de Kartagener.

KiDS-22q11 e.V.

S'engage en faveur des personnes atteintes du syndrome de délétion 22q11 et de leurs proches.

KidsKidneycare Suisse

Point de contact pour les demandes financières et spirituelles des enfants atteints de maladies rénales et de leurs familles.

Kinaesthetics Suisse

L'association professionnelle est une organisation faîtière pour les formateurs Kinaesthetics suisses et tient une liste de ces formateurs sur son site Internet.

Enfant+Hôpital

Défend les droits des enfants et des adolescents en matière de soins de santé afin d'améliorer les conditions d'hospitalisation et de répondre à leurs besoins physiques et psychologiques.

Centres d'aide à l'enfance et à la jeunesse

Offre des conseils aux parents, aux enfants et aux jeunes sur des sujets tels que l'alimentation, les soins, le développement, la résolution de conflits, etc.

Aide aux enfants atteints de cancer en Suisse

Offre un soutien aux enfants atteints de cancer et à leurs familles par le biais d'une aide financière directe, d'activités et de vacances, de la gestion du deuil et de l'après-cancer.

Rééducation des enfants en Suisse

Fait partie de l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich et s'occupe d'enfants et d'adolescents qui souffrent des suites de maladies ou de blessures congénitales ou acquises.

Hôpital pour enfants de Saint-Gall

Considéré comme un centre de compétence régional en pédiatrie, en chirurgie pédiatrique, en médecine de l'adolescence et en psychosomatique pédiatrique. Propose des conseils sociaux et nutritionnels ainsi que des soins palliatifs pour les enfants malades.

Perte d'enfant.ch

Conseils et informations pour les parents concernés qui ont perdu un enfant pendant la grossesse, à la naissance ou dans les premières années de vie.

Syndrome de Klinefelter Suisse

Information, conseil et mise en réseau des personnes concernées Parents dont les enfants sont atteints du syndrome de Klinefelter.

Conférence des associations de parents d'enfants handicapés - KVEB

Permet aux parents d'échanger leurs questions, leurs expériences et leurs connaissances sur la manière de s'occuper d'enfants handicapés ou atteints d'une maladie de longue durée et de les rendre accessibles à d'autres parents.

Point de contact pour les parents d'enfants sans doigt / main / bras

Groupe d'entraide pour parents d'enfants sans doigt, main, bras.

Kosys GmbH

La thérapie delphineoos® permet de percevoir les fréquences ultrasoniques et les sons à travers la peau.

Ligue suisse contre le cancer

Propose des conseils, un soutien et des informations sur tous les thèmes et offres liés au diagnostic du cancer.

LAKERIDE

Organise chaque année des événements au cours desquels les personnes handicapées vivent une expérience d'excursion inoubliable en tant qu'invité (rider) sur un bateau de plaisance.

La vie avec

Propose des réunions de groupe et des rencontres numériques pour les frères et sœurs d'enfants décédés.

Lola Brause

Calendrier des loisirs en famille pour toute la Suisse alémanique.

Syndrome de Louis Bar

Informe sur la maladie et permet un échange avec les familles qui sont également concernées.

Centre de basse vision

Offre aide, soutien, conseil et accompagnement aux familles dont les enfants souffrent d'une déficience visuelle ou auditive.

Fonds Lula

Réalise un vœu personnel pour les enfants atteints d'une maladie mortelle afin qu'ils puissent mieux supporter le quotidien de l'hôpital.

Ligue pulmonaire

Organisation faîtière des ligues pulmonaires cantonales, qui conseille et prend en charge les personnes souffrant de maladies pulmonaires et respiratoires afin qu'elles puissent vivre de manière aussi autonome et sans symptômes que possible.

Hôpital cantonal de Lucerne - Hôpital pour enfants

L'un des plus grands hôpitaux pédiatriques de Suisse avec des soins intensifs néonatologiques, de la traumatologie pédiatrique, de l'oncologie pédiatrique et des soins palliatifs ainsi qu'un service de conseil social.

Fondation Make-A-Wish

Réalise les vœux les plus chers d'enfants de 3 à 18 ans souffrant d'une maladie potentiellement mortelle.

MaRaVal Haut-Valais

Organisation de patients maladies rares, Coordination maladies rares Valais

Fondation Marfan Suisse

Offre des conseils et un accompagnement aux personnes atteintes du syndrome de Marfan (MFS).

Institut Marie Meierhofer pour l'enfant

Institut spécialisé dans la petite enfance, qui s'occupe des conditions préalables à un développement réussi ainsi que de la prévention des développements problématiques

Ma place

Les institutions y proposent aux adultes handicapés des offres variées de jour, de logement ou de travail.

Maladie de Wilson Suisse

Propose des informations, des conseils et de l'aide aux personnes atteintes de la maladie de Wilson et à leurs proches, ainsi que la mise en contact entre personnes atteintes et spécialistes.

La musique malgré tout

Offre une éducation musicale, surtout pour les enfants et les jeunes handicapés - des cours individuels à la pratique collective de la musique dans un groupe.

Clinique de postcure de Tannheim (Allemagne)

Propose des traitements à toute la famille dans le cadre d'un suivi axé sur la famille en cas de cancer, de maladie cardiaque ou de mucoviscidose d'un enfant, ou encore après le décès de l'enfant malade.

Réseau des parcs suisses

Propose des activités et des événements accessibles dans les parcs suisses pour les personnes handicapées.

Syndrome de Noonan Suisse

Offre information, soutien et mise en réseau aux personnes concernées et aux familles ayant des enfants atteints du syndrome de Noonan.

NP Suisse

Offre un accompagnement, un soutien et des conseils aux patients* atteints de la maladie de Niemann-Pick ainsi qu'à leurs proches.

Ortho-Team AG

S'occupe de la recherche et du développement de moyens auxiliaires dans le domaine de l'orthopédie et de la rééducation.

Centre de Suisse orientale pour les maladies rares

Est considéré comme le point de contact pour les patients* qui, malgré des examens approfondis, n'ont pas encore reçu de diagnostic pour les symptômes de leur maladie et ont besoin de clarifications approfondies.

Palliaviva

Offre des soins et un accompagnement à domicile aux personnes souffrant d'une maladie incurable.

Pallivia

Réseau pour les enfants atteints de maladies qui raccourcissent la vie.

Mouvement scout de Suisse

Organise des activités scoutes pour les enfants et les jeunes souffrant de handicaps mentaux, physiques ou multiples.

physiopaed

Réunit les physiothérapeutes* pédiatriques de toute la Suisse et promeut la spécialité de la physiothérapie pédiatrique. En tant qu'association, elle soutient, accompagne et encourage les physiothérapeutes* pédiatriques dans tous les domaines.

Physioswiss

L'association promeut et développe les physiothérapeutes* et répertorie sur son site les physiothérapeutes reconnus par l'association.

Pinocchio

Association pour les parents d'enfants sans doigt, main, bras

Syndrome de Pitt Hopkins

Propose des informations et des échanges aux parents d'enfants atteints du syndrome de Pitt Hopkins.

Plusport

Propose des parcours (donc des jeux d'intérieur et d'extérieur) accessibles à tous les types de handicap.

Association suisse du syndrome de Prader-Willi

Offre aux familles de personnes atteintes du SPW des conseils, des informations, des possibilités d'échange d'expériences ainsi qu'un soutien et une coordination des initiatives.

Pro Infirmis

Soutient les personnes handicapées et leurs proches en leur proposant des services d'aide, des prestations financières et des informations sur les contributions d'assistance, les allocations pour impotent, les suppléments pour soins intensifs, ainsi que des conseils sociaux et juridiques.

Pro Juventute

Offre un soutien aux enfants confrontés à des défis dans les domaines de la "petite enfance", de la "santé mentale", des "compétences médiatiques", de la "transition école-travail" et de la "participation à la société".

Pro Pallium

Offre un soulagement aux familles dont les enfants sont gravement malades, met en réseau les parents concernés, propose des programmes spéciaux pour les fratries et continue d'accompagner les familles même après le décès de l'enfant.

Procap

Dispose d'un grand réseau de centres de conseil. Ceux-ci sont répartis dans toute la Suisse et aident à répondre aux demandes dans les domaines des assurances sociales et de la construction sans obstacles.

ProRaris

Assure un lien entre les organisations de patients et les personnes atteintes d'une maladie rare. Connexion à Eurodis, le réseau européen des maladies rares.

Pyramid Educational Consultants

La méthode PECS est une aide à la communication basée sur des preuves pour les personnes atteintes d'autisme et de troubles du développement apparentés. Le site propose des formations en ligne ainsi qu'en Allemagne, en Autriche et en Suisse.

Bureau de consultation juridique UP

S'engage pour les victimes d'accidents, les assurés, les patients*, entre autres dans le domaine des prestations de l'AI (également les prétentions en responsabilité, la maladie et le salaire, etc.)

REHAKids

Propose un forum d'échange pour les parents et, en outre, des rencontres régionales régulières de différents groupes d'entraide et des tables de parents pour les parents d'enfants et de bébés handicapés.

Remeda Allemann + Partner GmbH

Galileo® permet d'entraîner la force et la puissance musculaires ainsi que les réactions d'équilibre. Les sites d'entraînement sont indiqués sur le site web.

Retina Suisse

Organisation d'entraide de personnes atteintes de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence maculaire, du syndrome de Usher et d'autres maladies dégénératives de la rétine.

Association Rett Suisse

S'engage pour les familles concernées, organise des rencontres, des week-ends et des événements spéciaux de formation continue. Les parents, les proches et les amis des personnes atteintes du syndrome de Rett doivent être informés, conseillés et soutenus.

Ligue suisse contre le rhumatisme

Organisation de patients pour la lutte contre les maladies rhumatismales.

Fondation en Faveur des Enfants Ronald McDonald

Offre aux proches d'enfants gravement malades un foyer temporaire à proximité d'hôpitaux pédiatriques et de cliniques spécialisées.

SAL - L'association professionnelle des logopédistes

Les personnes souffrant de troubles du langage, de la parole, de la voix et de la déglutition sont au centre de l'association. Sur le site web, on trouve les logopédistes* qui font partie de la SAL.

SAM Suisse

Organisation d'entraide pour les personnes atteintes d'atrésie anale et de la maladie de Hirschsprung.

SBH Suisse

Représentation des intérêts des personnes atteintes de spina bifida et d'hydrocéphalie congénitale.

Centres de consultation en matière de divorce

Liste des centres publics de consultation pour couples de différents cantons, actifs dans le domaine du conseil conjugal, du conseil familial, du conseil en cas d'ambivalence, du conseil en cas de séparation, de la médiation, de la gestion des conflits, du conseil en cas de divorce et de la médiation après divorce.

Association Professionnelle Suisse de Psychologie Appliquée (SBAP)

L'association s'engage pour une qualité élevée dans la formation initiale et continue ainsi que dans l'exercice des professions psychologiques (y compris l'attribution de titres de spécialisation) et répertorie sur son site Internet les psychothérapeutes* membres de la SBAP.

Association suisse des paraplégiques ASP

S'engage, en tant qu'organisation nationale d'entraide et spécialisée des paralysés médullaires, dans toute la Suisse pour les intérêts des para- et tétraplégiques.

Registre suisse des maladies rares (SRSK)

Registre national des maladies rares (RMR), qui recueille des informations sur autant de personnes que possible atteintes d'une maladie rare, vivant et/ou traitées en Suisse.

Chemins de fer fédéraux suisses CFF

Offre un abonnement général à prix réduit ou la carte de légitimation pour les voyageurs avec un handicap (carte d'accompagnement) ainsi que pour les aveugles et les malvoyants.

Fondation suisse pour l'épilepsie (swissepi)

Offre un soutien et des conseils aux personnes souffrant d'épilepsie ou d'autres problèmes et handicaps neurologiques.

Société suisse pour la porphyrie

Fournit des informations et un soutien pour tous les besoins des personnes atteintes de porphyrie.

Société suisse de psychiatrie et de psychothérapie (SSPP)

Organise toutes les associations cantonales de psychiatrie et les sociétés spécialisées affiliées. Offre une vue d'ensemble des cabinets psychiatriques et psychothérapeutiques en Suisse.

Association suisse des hémophiles

Organisation de patients pour les personnes souffrant de troubles de la coagulation sanguine.

Association suisse contre les myopathies (malades des muscles et forts en vie)

Offre un soutien aux personnes touchées par une myopathie et à leurs proches.

Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral

Aide là où les pouvoirs publics ou les assurances ne peuvent pas le faire, ou seulement en partie, et poursuit l'objectif de permettre aux personnes atteintes d'une infirmité motrice cérébrale et à leurs familles de mener une vie aussi autonome, mobile et sereine que possible.

Fondation suisse Pro Mente Sana

Propose des informations et des conseils sur tous les aspects de la santé psychosociale.

Association suisse des parents d'enfants déficients auditifs

L'ASPC est une association de parents, un groupe d'entraide pour les parents d'enfants malentendants, malvoyants ou sourds en Suisse.

Association Suisse de Psychologie de l'Enfance et de l'Adolescence

Les psychologues pour enfants et adolescents* travaillent avec des enfants et des adolescents ainsi qu'avec leur entourage (responsables de l'éducation, écoles, institutions, autorités). Sur le site de l'association, vous trouverez les psychologues pour enfants et adolescents* qui sont membres de la SKJP.

Association suisse Osteogenesis Imperfecta

Soutient les personnes souffrant d'os de verre dans toutes les situations de la vie (médecine, affaires sociales, droit, moyens auxiliaires, etc.) et met à leur disposition des informations dans ces domaines mentionnés.

Association professionnelle suisse de musicothérapie SFMT

L'association a pour but de promouvoir et de développer la musicothérapie dans la pratique, l'enseignement et la recherche. Elle répertorie sur son site web les musicothérapeutes* qui sont membres de la SFMT.

Association suisse des centres de puériculture

Offre aux parents des conseils et un soutien en matière de santé, de développement et d'éducation de l'enfant.

Association Suisse Feldenkrais ASF

L'association promeut et protège les intérêts de ses membres dans leur activité de praticiens Feldenkrais et s'engage pour la diffusion de la méthode Feldenkrais® en Suisse. Le site Internet présente les praticiens Feldenkrais qui sont membres de l'Association Suisse Feldenkrais.

Association suisse de soins à domicile pour enfants

Offre aux familles d'enfants gravement malades un soutien en matière de soins, d'assistance et d'administration.

Fédération Suisse des Ostéopathes FSO / SVO

L'association s'efforce d'offrir à la population un accès à des traitements ostéopathiques de qualité et répertorie sur son site web les ostéopathes* membres de SuisseOsteo.

Association suisse pour l'épilepsie (epi suisse)

Fournit des personnes de contact pour l'échange de discussions entre les personnes atteintes d'épilepsie, leurs parents et leurs proches et met en relation les personnes intéressées avec les groupes d'entraide.

Centre suisse de services (CSFO)

Offre des services d'orientation professionnelle et d'information pour la formation professionnelle et l'orientation professionnelle, universitaire et de carrière (OPUC).

Croix-Rouge suisse

Propose des offres de décharge, de conseil et de cours ainsi que des interlocuteurs. Il répond à des questions importantes sur l'accompagnement et les soins. Un service de transport payant fait également partie de l'offre de la CRS.

autodétermination.ch

Encourage la prise de conscience sur les thèmes de l'accessibilité, de la sécurité sociale et de la vie autonome.

Entraide Suisse

Promouvoir l'entraide communautaire ainsi que le soutien, la coordination et la mise en réseau de toutes les organisations liées à l'entraide et se considère comme un centre de services des centres régionaux pour l'entraide autogérée de Suisse.

SELMAS Mastocytose Suisse

Association pour les personnes concernées par la mastocytose, leurs proches et leurs soutiens*.

Serafe

Informe sur l'exonération de la taxe de ménage pour les bénéficiaires de prestations complémentaires annuelles à l'AVS et à l'AI.

FOSC Conseil en moyens auxiliaires

Offre des conseils et des services pour les moyens auxiliaires dans 8 centres de moyens auxiliaires en Suisse. La FOSC gère le dépôt de moyens auxiliaires de l'assurance-invalidité (dépôt AI) et fournit gratuitement des moyens auxiliaires d'occasion financés par des fonds privés pour les personnes souffrant de handicaps physiques.

SMA Suisse

Organisation de patients pour l'amyotrophie spinale (SMA Suisse), qui collabore avec tous les acteurs* impliqués dans le processus de développement de thérapies.

solicare AG

Offre aux proches soignants une compensation financière, un suivi personnel et un soutien par du personnel soignant diplômé ainsi que des offres de remplacement et de décharge.

Le soleil pour les enfants handicapés

Offre un soutien financier aux familles ayant des enfants handicapés afin de leur permettre de passer des vacances, des loisirs et de se détendre.

Sonos

S'engage pour que les personnes souffrant d'un handicap auditif puissent réaliser leur droit à l'égalité des chances et à la participation sociale dans la vie. Cela comprend l'éducation précoce, la formation professionnelle et la formation continue pour les personnes malentendantes.

SOS Duchenne

Plate-forme d'information et d'échange sur la dystrophie musculaire de Duchenne.

Accompagnement socio-éducatif des familles SpFplus

Offre un soutien socio-pédagogique aux familles et aux individus en situation de vie difficile. L'offre s'étend à la Suisse orientale et centrale ainsi qu'aux cantons de Zurich et d'Argovie.

Fondation Denk an mich

Soutient financièrement les familles d'enfants atteints de maladies rares afin qu'elles puissent s'offrir des vacances et des activités de loisirs et propose sur son site web de nombreuses informations sur les offres de loisirs et de vacances accessibles.

Fondation Emera

Offre aux personnes handicapées - enfants et adultes - et à leur entourage des conseils et un soutien adaptés à leurs besoins.

Fondation pour l'enfant atteint de leucémie

A pour but de prendre soin des enfants menacés par la leucémie. Afin d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints d'une maladie de longue durée, les parrainages d'animaux au zoo de Bâle sont rendus possibles.

Fondation pour les personnes atteintes de maladies rares

A pour but de mener des activités dans le domaine de la génétique afin de soutenir les personnes atteintes de maladies rares. Cela comprend l'évaluation génétique, la recherche et l'enseignement, ainsi que la thérapie des maladies génétiques.

Fondation KIFA Suisse

Soigne et prend en charge des enfants et des jeunes dans toute la Suisse alémanique. La fondation se spécialise aussi bien dans l'activité principale de Spitex pour enfants que dans le soulagement des familles avec des enfants et des adolescents nécessitant des soins.

Fondation suisse pour l'hospice des enfants

Accueille des enfants et des adolescents souffrant de maladies limitant leur espérance de vie, ainsi que leurs parents et leurs frères et sœurs, et permet ainsi de les soulager temporairement. De plus, la fondation permet aux familles concernées de passer une semaine de "vacances à la montagne".

Fondation Mosaïque

Offre aux personnes handicapées et à leurs proches des conseils, un accompagnement et des informations complets afin de leur permettre de vivre de manière autonome et responsable.

Fondation Pontas Suisse

Accompagne les personnes handicapées sur le chemin d'une vie autonome et aide toutes les personnes concernées à surmonter les obstacles organisationnels et administratifs.

Fondation Profil - Travail & Handicap

Soutient l'intégration professionnelle et informe sur les thèmes liés au travail et au handicap.

Fondation ProMobil

Met à disposition des personnes à mobilité réduite et à faibles revenus une offre de transport à des prix avantageux.

Fondation Centre suisse de pédagogie curative et spécialisée

Informe sur l'intégration des enfants handicapés dans le domaine de la petite enfance, de l'école et de la formation professionnelle.

Fondation Sonnenhalde

Propose une offre de prise en charge temporaire spéciale pour les enfants et les jeunes souffrant de handicaps multiples.

Fondation Sonnenschein

Soutient les familles dont l'enfant est atteint d'un cancer et collabore avec l'Hôpital pour enfants de Zurich en soutenant le service d'oncologie (y compris les enfants traités et les familles).

Fondation Étoile filante

Réalise le vœu le plus cher de l'enfant et offre à toute la famille des excursions variées et des loisirs insouciants.

Fondation Perception

Propose un traitement pédago-thérapeutique selon le modèle Affolter®.

Fondation Lampe magique

Réalise des souhaits d'expérience et de vidéo, comme par exemple un vol en montgolfière, une conduite dans la cabine d'une locomotive à vapeur ou la rencontre d'une personnalité célèbre.

Groupe suisse pour les erreurs innées de métabolisme (SGIEM)

Met en réseau les professionnels impliqués dans le diagnostic et le suivi clinique des patients* chez qui une anomalie congénitale du métabolisme est suspectée ou avérée.

Swiss Handicap

Salon national pour les personnes avec et sans handicap, qui aborde des thèmes liés à la vie avec un handicap mental, physique, psychique ou sensoriel.

ZBLIND

L'organisation faîtière dans le domaine de la cécité et de la malvoyance répertorie de manière aussi complète que possible les adresses des organisations et des prestataires* importants.

Tanne Fondation suisse pour les sourds-aveugles

Centre de compétence pour la surdicécité congénitale et les handicaps sensoriels multiples apparentés. A tous les âges de la vie.

Syndrome TAR

Communauté de personnes concernées et de proches qui échangent régulièrement des conseils et des informations sur le syndrome ROC.

therapieteam.ch

Centre de compétence pour la thérapie par vibrations alternées latérales.

TIXI Services de transport

Propose des services de transport pour les personnes handicapées.

TOMATIS

Développe des appareils pour la stimulation neurosensorielle, propose des cours de formation approfondis dans le monde entier et travaille sur des projets dans le domaine des neurosciences et des sciences cognitives.

Tracheostomie-Enfants.ch

A pour objectif de conseiller et de soutenir les enfants, les parents, le personnel soignant et les aidants concernés en leur fournissant des informations variées.

Transition1525

Développe et organise pour les jeunes souffrant d'un handicap ou d'une maladie chronique une transition régulière de la médecine pédiatrique vers la médecine et les soins pour adultes.

Hôpital pédiatrique universitaire des deux Bâle (UKBB)

S'occupe de conseils en matière de droit social et d'assurances, de la médiation et de l'organisation de possibilités de décharge dans le quotidien familial, de conseils nutritionnels pour les enfants ainsi que de soins palliatifs pédiatriques. En outre, l'UKBB organise des oasis pour parents, qui offrent aux parents d'enfants et d'adolescents atteints de maladies chroniques un accès à bas seuil pour l'échange avec d'autres familles concernées ainsi qu'avec des spécialistes.

Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich (KISPI)

Est le plus grand centre de pédiatrie et de chirurgie pédiatrique de Suisse. Les enfants et les adolescents y reçoivent des soins et des traitements médicaux et sont pris en charge avec leur famille. Le service social de l'hôpital peut répondre à de nombreuses questions qui préoccupent les familles.

Centre universitaire pour les maladies rares de Bâle

Propose des examens diagnostiques approfondis, la coordination de la collaboration entre différentes cliniques, instituts spécialisés et hôpitaux, une ligne d'assistance téléphonique pour les personnes concernées et leurs proches ainsi que la formation continue et la recherche au sein de l'hôpital.

Association suisse des services d'aide et de soins à domicile pour enfants

Regroupe des organisations de soins pédiatriques à domicile et des infirmières indépendantes actives dans les soins pédiatriques en milieu extrahospitalier.

Association suisse des structures d'accueil de l'enfance

Centre de compétences pour la prise en charge institutionnelle des enfants. Il s'agit notamment de coordonner la collaboration entre les différentes cliniques, les instituts spécialisés et les hôpitaux, de mettre en place une ligne d'assistance pour les personnes concernées et leurs proches, ainsi que de former et de perfectionner le personnel pédagogique spécialisé.

Association Abri

Soutenue par les chiens de thérapie de l'école et thérapie canine Bodmer, l'association rend visite aux enfants et aux familles dans les foyers, les écoles ou à domicile.

Association des voyages pour handicapés Zurich

Organise des trajets pour toutes les personnes qui ne peuvent pas utiliser les transports publics en raison d'un handicap.

Association dasein - Accompagnement en fin de vie

Propose l'accompagnement de personnes en fin de vie par des bénévoles expérimentés et bien formés. Ils soutiennent et déchargent les proches et interviennent en l'absence de personnes proches.

Association EpiDogs for Kids

Aide les familles résidant en Suisse et dont les enfants sont atteints d'épilepsie à acquérir et à éduquer des chiens d'accompagnement pour l'épilepsie.

Association pour les myopathies centronucléaires

Association internationale germanophone pour les personnes atteintes de myopathies centronucléaires.

Association Glanzzeit

Offre un soulagement dans la garde des enfants et, si nécessaire, dans le quotidien de la famille, par exemple dans le ménage avec le nettoyage, la cuisine, la lessive, les courses, etc.

Association hiki (aide aux enfants cérébro-lésés)

Soutient les familles d'enfants et d'adolescents cérébro-lésés. L'association propose des conseils, un soutien lors de la prise en charge à domicile, une aide financière directe ainsi que des séances d'information.

Association Enfant du ciel

Offre un accompagnement de deuil aux parents dont l'enfant est décédé.

Association IIH Suisse

Association et plate-forme de connaissances pour les parents et les personnes de référence d'enfants souffrant d'hypercalcémie infantile idiopathique.

Association Impulsis

Propose des programmes d'intégration professionnelle pour les élèves* (par ex. coachings individuels pour l'entrée dans la vie professionnelle, offres transitoires avec stage, coaching et formation). L'association propose également un accompagnement pendant et après la formation ainsi que des job coachings pour les (jeunes) adultes.

Association suisse d'accompagnement de crise et de deuil

Soutient les personnes concernées par des situations de perte et de crise.

Association LEONA e.V.

Contient une collection complète d'informations et de liens sur les anomalies chromosomiques rares ainsi que des témoignages de familles concernées.

Association liebi+

Gère à Zurich un centre de conseil et de formation pour les personnes souffrant de troubles cognitifs sur les thèmes de la sexualité, des relations et de la violence sexuelle.

Association Lilli

Offre des conseils gratuits et anonymes aux adolescents et aux jeunes adultes dans le but de prévenir la violence et de promouvoir la santé sexuelle.

Association Mehr Leben Basel

S'efforce de soulager la douleur, d'éviter l'isolement social et d'accompagner avec sollicitude les personnes concernées dans le processus de la mort.

Association Mucopolysaccharidose Suisse

Association de parents de familles concernées par la mucopolysaccharidose.

Association Réseau-Sang du Cœur

Soutient et accompagne les familles après un coup du sort.

Association Espace pour frères et sœurs

Propose une offre complète sur le thème des frères et sœurs d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints d'une maladie ou d'un handicap.

Association Arc-en-ciel Suisse

Soutient les familles en deuil d'un enfant décédé et encourage l'amitié et la solidarité entre les personnes concernées.

Association Accompagner les grands malades (VSB)

Les accompagnateurs bénévoles aident et s'engagent à domicile, dans les foyers et dans les hôpitaux. Ils s'occupent de personnes gravement malades pour soulager les proches qui les soignent.

Association Sternentaler

Soutenir et accompagner les familles avec un enfant malade, handicapé ou né sous étoile, sous différentes formes et de la manière la plus adaptée à chaque famille.

Association Chiens de Thérapie Suisse

Forme des équipes composées de propriétaires intéressés et de leur chien. Après avoir réussi l'examen final, ils sont capables d'intervenir dans des hôpitaux, des maisons de retraite ou des cliniques de rééducation.

Association pour la promotion du placement d'apprentis en Suisse

Offre à toutes les entreprises et à tous les jeunes la possibilité de publier gratuitement des places d'apprentissage/de stage/d'initiation ou des demandes de places d'apprentissage.

Association - Groupe suisse d'hippothérapie-K

L'association spécialisée promeut et développe l'hippothérapie-K en tant que mesure médico-thérapeutique et répertorie sur son site Internet les thérapeutes* en hippothérapie qui sont membres de l'association.

Association suisse des ostéopathes académiques

S'engage pour un haut niveau de qualification des ostéopathes* exerçant en Suisse et dans la Principauté du Liechtenstein et gère une liste de thérapeutes en ostéopathie.

Association Cerebral Suisse

Conseille et accompagne les personnes concernées et les familles ayant un enfant avec un handicap moteur cérébral.

Association des parents d'enfants de la faille (VES)

Association de parents d'enfants atteints de fente labiale, maxillaire et palatine (LKG) et de Pierre Robin. L'association VES accompagne les parents et leurs enfants en échangeant des informations et en les soutenant dans les moments difficiles de leur vie.

Association des services des automobiles

Vous pouvez y demander une carte de stationnement pour une place réservée aux personnes handicapées.

Association Syndrome de Williams-Beuren Suisse

Encourage L'échange d'informations entre les familles concernées par les enfants Syndrome de Williams-Beuren. Soutient l'intégration sociale des personnes concernées et s'engage pour la défense des intérêts et la reconnaissance des droits des personnes atteintes du syndrome Droits des personnes atteintes du syndrome.

Vesalius GmbH - Thérapie par la myoréflexie

Propose une liste des cabinets en Suisse qui proposent la myoréflexie.

work+care

Plate-forme nationale qui vise à faciliter la conciliation d'une activité professionnelle avec la prise en charge de proches. L'offre se concentre sur la prise en charge des proches âgés, mais contient également des informations sur d'autres situations de prise en charge.

wunschambulanz.ch Suisse Rando

Association suisse composée de professionnels actifs bénévoles qui répondent gratuitement aux souhaits / demandes du cœur des malades en phase terminale de tous âges.

ZaZa Care - Dentisterie pour les enfants handicapés

ZaZa a été spécialement conçu pour répondre aux besoins des enfants handicapés, de leurs parents, des personnes qui s'en occupent et des professionnels qui les soignent. Les enfants handicapés ont souvent des problèmes dentaires particuliers. Ils ont donc besoin d'une attention, d'un traitement et d'un soutien particuliers.

Centre de l'audition et des langues

Propose trois groupes de vie dans lesquels les élèves* sont accompagnés de manière globale et soutient les parents dans leur tâche éducative.

Centre des maladies rares (CRD) de l'hôpital cantonal d'Aarau

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

Centre des maladies rares de l'Hôpital cantonal de Lucerne

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

Centre des maladies rares Hôpital de l'Île, Berne

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.

Centre des maladies rares de Zurich

Est spécialisé dans le diagnostic des maladies rares. Les examens et les traitements sont réalisés avec l'aide d'une équipe d'experts issus de différents domaines.