Emotionale
Belastungen, Bewältigung
Emotionale
Belastungen, Bewältigung
Die Diagnose "Seltene Krankheit" kann das Leben einer betroffenen Familie auf den Kopf stellen - sei es für das betroffene Kind, die Eltern, die Geschwister oder das Umfeld.
So beschäftigen die Familien oft unzählige Fragen, Ängste und Unsicherheiten. Hinzu gesellen sich oftmals finanzielle, administrative und emotionale Herausforderungen. In dieser Situation kann eine psychologische Unterstützung helfen und den Familien Orientierung geben.
Wichtige Hinweise
Hinweis 1: Psychologische Begleitung steht allen zu
Ein solches Angebot in Anspruch zu nehmen ist für viele Eltern oft initial mit Hemmungen verbunden, da sie denken, dieses stehe beispielsweise nur Personen mit schweren psychischen Erkrankungen zu. Das ist jedoch nicht der Fall! Psychologische Begleitung soll Eltern schon möglichst früh in einer Ausnahmesituation unterstützen und nicht erst für sie da sein, wenn das gesamte Kartenhaus zusammengestürzt ist. Manchmal reicht schon eine Beratung im Umfang von lediglich ein, zwei Sitzungen. Das ist individuell sehr unterschiedlich. Ob eine psychologische Beratung, ein Coaching oder die Psychotherapie das geeignete Mittel der Wahl für eure Familie oder euer Kind sein kann, erfahrt ihr weiter unten.
Hinweis 2: Frühzeitige psychologische Betreuung kann helfen, mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen
Hinweis 3: Achtet auf eure Ressourcen und verschafft euch "Ruhepausen"
Ein Terminplanungstool (z.B. Doodle) kann hierbei hilfreich sein, um Betreuungszeiten mit dem Umfeld und professionellen Entlastungsangeboten (z.B. Entlastungsdienst) zu planen.
Folgende Fragen können euch helfen, dass ihr euch über eure eigenen Bedürfnisse bewusst werdet:
- Was tut mir gut?
- Wie ist der Tagesablauf und wie können Zeitfenster geschaffen oder genutzt werden?
- Wie kann ich entspannende Momente im Alltag einbauen?
- Wer aus meinem Umfeld, bzw. meiner Familie kann mich wie unterstützen?
Hinweis 4: Entlastung annehmen ist keine Schwäche und bewahrt davor, zu überlasten
Hinweis 5: Fachpersonen hinzuziehen, die sich im Bereich seltene Krankheiten auskennen
Im Rahmen von psychologischer Begleitung kann es hilfreich sein, sich an psychologische Beratungsstellen, Psycholog*innen bzw. Psychotherapeut*innen zu wenden, die sich im Bereich seltener Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen auskennen. Aufgrund derer Erfahrungen können Spezialist*innen euch mit Blick auf eure psychosozialen Herausforderungen situationsgerecht und angemessen begleiten. Anlaufstellen wie Spital-Sozialdienste, Patientenorganisationen und -stiftungen können euch bei der Vermittlung von spezialisierten Fachpersonen behilflich sein. Das bedeutet nicht, dass Fachpersonen ohne entsprechenden Hintergrund nicht geeignet sind, euch psychologisch zu unterstützen. Doch kann eine Spezialisierung dabei behilflich sein, euch mit Blick auf eure besonderen emotionalen Herausforderungen angemessen zu begleiten.
Hinweis 6: Dem Kind offen und kindgerecht die Erkrankung erklären
Eltern beschäftigen sich mit der Frage, wie sie selbst ihrem betroffenen Kind und/oder den Geschwistern die besondere Situation und Erkrankung erklären können, welche vielfach ihren Alltag bestimmt. Offene Kommunikation sollte hier das Mittel der Wahl sein. Es bietet sich beispielsweise an, die Krankheit anhand von Kinderbüchern zu erklären. Wichtig sind kindgerechte Informationen. Am Kinderspital Zürich hat man beispielsweise Comics entwickelt, die viele seltene Krankheiten erklären. Diese Offenheit hilft, einen Umgang mit der Krankheit zu finden.
Hinweis 7: Das Umfeld über die Diagnose informieren
Eine Information des Umfeldes (z.B. Freunde, Verwandte, Bekannte, ArbeitgeberInnen) über die seltene Erkrankung des Kindes kann hilfreich sein, um ein Verständnis für die Situation der Familie und deren Verhaltensmuster zu schaffen. Dabei liegt es an euch Eltern oder später auch an eurem Kind selbst, zu entscheiden, wen ihr informiert und auch wie viel ihr kommunizieren wollt. Dabei kann man sich schon im Voraus Sätze ausdenken, mit denen man die Krankheit erklären möchte, um bei Nachfragen nicht überrumpelt zu sein.
In einer akuten Belastungssituation kann es zudem schwierig sein, zusätzlich nach aussen zu kommunizieren. Hier könntet ihr darüber nachdenken, eine Vertrauensperson auszuwählen, die ausgewählte Personen (Familie und Freunde) informiert. Es gibt auch Eltern, die E-Mail oder Gruppenchats nutzen. Auch kommt es vor, dass am Anfang das Umfeld gar nicht informiert wird – erst zu einem späteren Zeitpunkt. Die Strategien sind so individuell, wie die Betroffenen es sind.
Wichtige Fragen - Psychologische Betreuung und Psychotherapie
Wo ist da der Unterschied zwischen Psychologische Beratung, Coaching und Psychotherapie?
Bei allen drei Bereichen handelt es sich um Möglichkeiten zur Bewältigung von emotionalen Herausforderungen, die mit der seltenen Krankheit betroffener Kinder einhergehen. Zugleich unterscheiden sich die drei Bereiche aber wie folg:
Psychologische Beratung bietet sich zum Beispiel an, wenn betroffene Familien grossen Belastungen ausgesetzt sind, die auch Einfluss auf das psychische Wohlbefinden von Mutter, Vater und/oder Kind haben (z.B. Beziehungsprobleme, Stress- & Konfliktsituationen). Im Zentrum der Beratung steht die Unterstützung von betroffenen Familien (inkl. Wissensvermittlung von psychologischen Themen wie Resilienz oder Coping Strategien). Anders als bei der Psychotherapie ist allerdings keine Diagnose einer psychischen Erkrankung wie z.B. eine Depression festgehalten, sodass die Kosten auch nicht von einer Krankenversicherung übernommen werden. Es gibt allerdings viele Anlaufstellen, die auch kostenfrei oder zu günstigen Konditionen psychologische Beratung anbieten.
Beim Coaching werden gemeinsam Ziele mit den Betroffenen (Kinder, Familie etc.) erarbeitet. Ein Coach leitet und begleitet, um diese Ziele zu erreichen.
Die Psychotherapie kann zum Einsatz kommen, wenn betroffene Eltern und Kinder die Therapie einer psychischen Erkrankung z.B. Depression anstreben, welche sie im Alltag belastet. Im Verlauf des psychotherapeutischen Prozesses setz sich Patient*innen intensiv mit sich und den Faktoren auseinander, die das psychische Leiden verursachen. Dadurch eröffnen sich den Betroffenen neue Möglichkeiten im eigenen Handeln und Erleben. Eine erfolgreiche Psychotherapie führt zu einer tiefgreifenden Veränderung in der Lebensführung. Charakteristisch ist, dass die Therapie nur von psychologischen oder ärztlichen Psychotherapeut*innen sowie von Heilpraktiker*innen der Psychotherapie angeboten werden darf. Die IV kann dabei eine Therapie finanzieren, wenn diese im Zusammenhang mit der Grunderkrankung steht. Alternativ ist eine Abrechnung über die Grund- oder Zusatzversicherung möglich. Am besten fragt man direkt bei der behandelnden Psychotherapeutin/dem behandelnden Psychotherapeuten nach.
Wo finde ich geeignete Anlaufstellen zur emotionalen Begleitung?
Familienblues.ch
Interessante Links
insieme Schweiz
Die psychologische Beratung und Begleitung von insieme richtet sich an alle Menschen mit besonderen Bedürfnissen und/oder ihre Angehörige, die sich in einer anspruchsvollen oder belastenden Lebenssituation befinden. Themen: Beziehung und Liebe, Sexualität, Kindheit, Pubertät, Alter, Trauer, Tod, Verhaltensauffälligkeiten, Konflikte mit Behörden und Institutionen etc. Die psychologische Beratung ist vertraulich und kostenlos. Es wird hierfür keine Mitgliedschaft bei insieme vorausgesetzt.
Interessante Links
Kinder- und Jugendhilfe/Familienberatung
Jeder Kanton bietet in der Regel eine zuständige Stelle für Kinder- und Jugendhilfe/Familienberatung. Diese Stelle unterstützt Familien in ihrem Familienalltag bei emotional herausfordernden Themen wie: Erwachsen werden, Streit in der Familie, Erschöpfung der Eltern, Trennung, Scheidung Alleinerziehen etc. Bei Interesse wendet euch an die zuständige Stelle in eurem Kanton.
Kinderspitäler
Die Sozialdienste der Kinderspitäler vermitteln an interne psychologische Beratungsstellen oder verfügen in der Regel über externe Kontakte und Netzwerke, auf die sie verweisen können.
Seelsorge
Seelsorge wird in der Regel von vielen reformierten und katholischen Kirchen angeboten, die in ihren Gemeinden über ausgebildete Seelsorger*innen verfügen. Dabei zeichnet sich die Seelsorge meist durch eine persönliche Begleitung und Unterstützung eines Menschen insbesondere in Lebenskrisen aus und Interessierte müssen in der Regel nicht Mitglied der Kirche sein, um ein Gespräch oder eine Beratung zu erhalten. Informiert euch doch mal bei der Gemeinde/Kirche in eurer Region, welche Angebote für euch passen könnten.
Schweizerische Stiftung Pro Mente Sana
Pro Mente Sana bietet kostenlos Rat zu persönlichen Krisen, psychiatrischen Behandlungen, rechtlichen Fragen oder finanzieller Unterstützung. Hier arbeiten Jurist*innen und Psycholog*innen gemeinsam mit "Peers" (Menschen, die selber eine psychische Erschütterung durchgemacht haben) zusammen, um Betroffenen zur Seite zu stehen.
Interessante Links
Welche Anlaufstellen gibt es, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen?
Neben einer psychologischen oder psychotherapeutischen Begleitung kann auch die Vernetzung mit Institutionen oder Menschen, die ihre eigenen Erfahrungen teilen – etwa Selbsthilfegruppen – helfen, um besser mit den emotionalen Herausforderungen des Alltags umzugehen.
Schaut hierfür bei
Welche Anlaufstellen hinsichtlich Betreuungsangeboten gibt es, um sich persönliche Ruheinseln zu verschaffen?
Bei Kindern mit seltenen Krankheiten ist der Betreuungsaufwand manchmal gigantisch. Das kann für Eltern unglaublich herausfordernd sein. Es geht darum, den bestmöglichen Support zu finden, um
ihnen den Alltag zu erleichtern.
Schaut hierfür bei
Welche Anlaufstellen helfen, sich mit den emotional stark herausfordernden Themen "Palliative Care, Vorbereiten, Abschied und Trauer" auseinanderzusetzen?
Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»
1. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien»
Irene Eckerli, Psychologin am Zentrum für Sprache und Gehör, Zürich: «Die Mütter haben meistens recht»
2. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Der Weg - Genetik , Alltag, Familien- und Lebensplanung»
Andrea
Weber-Käser, Schweizerischer Hebammenverband: «Wir Hebammen fangen die grossen Ängste der Eltern
auf»
Prof. Dr. Maja Steinlin, Kinderneurologie, Abteilung Neuropädiatrie, Entwicklung und Rehabilitation an der Universitätskinderklinik des Inselspitals Bern: «Eine funktionierende Partnerschaft ist die beste Ressource»
Irene Weber-Hallauer, Sozialberatung Universitäts-Kinderspital Zürich: «Alleinerziehende sind häufig existenziellen finanziellen Schwierigkeiten ausgesetzt»
3. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familie»
Dr. phil. Nina Zeltner, Psychotherapeutin/Psychologin, Universitäts-Kinderspital Zürich: «Psychologische Unterstützung – Damit betroffene Eltern im Sturm nicht untergehen»
4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»
Lieve Romanino, Psychologin und Psychotherapeutin, Abteilung Neuropädiatrie des Universitäts-Kinderspital Zürich: «Eine belastende Zeit, in der wir der Familie zur Seite stehen»
Daniel Marti, Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Praxis für Psychosomatik und Psychotherapie Zürich: «Ich bin da, wenn das ganze Leben auf den Kopf gestellt wird.»
Sara Fischer, Psychotherapeutin und Fachpsychologin: «Aufklärung hilft, Verständnis zu schaffen»
Michèle Widler, Psychotherapeutin im Pädiatrischen Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) und in der Praxis für Psychotherapie am Blumenrain in Basel: «Kommunikation ist ein sensibles Thema und individuell sehr verschieden»
Michael Villiger, Psychiatrische Pflege Muolen: «Dem Kind die Chance auf die bestmögliche Unterstützung geben»
Sarah Müller, Entlastungsdienst Schweiz, Kanton Zürich: «Grenzen der Belastbarkeit – wie Eltern damit umgehen können»
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz: «Wie betroffene Mamas neue Kraft schöpfen können»
5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»
Auf vielen Eltern lastet die Angst, Schuld an der Erkrankung ihres Kindes zu sein
Lic. Phil. Sabrina Bühler-Pojar: Psychologin, betroffene Mutter:
Der Abschied von Träumen ist ein schmerzhafter Prozess
Dr. med. Christoph Hamann: Inselspital Bern, Kinderklinik Bern:
Viele Geschwister entwickeln beeindruckende Fähigkeiten, das Leben zu meistern