Wissen ergänzen
Suche
de / fr / en / it
www.kmsk.ch
Gemeinsam stark, Seltene Krankheiten

Wir unterstützen betroffene
Familien auf ihrem Weg
Wir unterstützen betroffene Familien auf ihrem Weg

Die Diagnose seltene Krankheit zieht betroffenen Familien den Boden unter den Füssen weg, sie finden sich nach einem ersten Schock in einer unbekannten Welt wieder.

Diese ist geprägt von den Sorgen um ihr Kind, von administrativen und organisatorischen Herausforderungen. Welche Hilfsangebote und Unterstützungsleistungen gibt es? Worauf haben sie Anspruch und wer führt sie durch diesen unbekannten Dschungel? Wie haben andere betroffene Familien diese enorme Aufgabe gemeistert?

Die digitale KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten ist auf Initiative von Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, in enger Zusammenarbeit mit unseren 710 betroffenen KMSK Familien (schweizweit), der ZHAW Winterthur, der HES-SO Wallis, kompetenten Fachpersonen und nachhaltig denkenden Sponsoren entstanden.


Möge die geballte Kraft an Wissen und Erfahrung den Eltern der rund 350 000 betroffenen Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz den oft beschwerlichen Alltag etwas erleichtern.

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Wir setzen uns seit 2014 schweizweit mit viel Herzblut für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien ein.

Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte:


  • finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund 2.2 Mio. an betroffene Familien ausbezahlt)


  • betroffene Familien verbinden (seit 2014 sind 710 Familien in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk. Um sie zu verbinden, führen wir tolle Familien-Events durch)


  • Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten für betroffene Familien, Fachpersonen, Medien und die Öffentlichkeit (2022 70 Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio)


Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist auf Spenden und Legate von Privatpersonen, Unterstützung durch Unternehmen, Stiftungen und Businessorganisationen angewiesen. Nur so können wir uns auch weiterhin nachhaltig für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten sowie deren Eltern und Geschwister in der Schweiz engagieren. Als unabhängige NPO erhalten wir keine Gelder von der öffentlichen Hand.


www.kmsk.ch


Unsere Zielsetzungen und Partner

Orientierung und Unterstützung für betroffene Familien und Fachpersonen im Informationsdschungel! «Wir sahen dringenden Handlungsbedarf und entwickelten gemeinsam mit dem Winterthurer Institut für Gesundheits-ökonomie der ZHAW und der Fachhochschule Wallis HES-SO die integrative KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten», sagt die Projektleiterin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Manuela Stier.


Die KMSK Wissensplattform beinhaltet alle wichtigen Informationen zu Unterstützungsleistungen und -angeboten für betroffene Familien. Beim Entwicklungsprozess spielten die über 710 betroffenen KMSK Familien mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen eine zentrale Rolle. Die KMSK Wissensplattform entstand gemeinsam mit den 710 betroffenen Familien aus dem KMSK Familien-Netzwerk und bildet deshalb exakt deren Anliegen und Bedürfnisse ab. Das Projekt verfolgt damit einen partizipativen Ansatz.


Betroffene Familien und Fachpersonen wurden zu unterschiedlichen Zeitpunkten (von ersten Interviews und Befragungen bis hin zur Testung von Plattform-Prototypen) in das Projekt mit einbezogen. Zudem nahmen auch unterschiedliche Fachpersonen (bspw. aus dem Bereich der Sozialberatung der Kinderspitäler) an der zweijährigen Entwicklung der webbasierten KMSK Wissensplattform teil.

Partner

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) ist eine der führenden Hochschulen für Angewandte Wissenschaften in der Schweiz und bildet etwa 14'000 Studierende aus. In Forschung und Entwicklung orientiert sich die Hochschule an zentralen gesellschaftlichen Herausforderungen wie z.B. "Gesellschaftliche Integration" und "Digitale Transformation". Für die Hochschule als gesellschaftliche Wissenstransformatorin ist die Zusammenarbeit mit Akteur*innen wie dem Förderverein KMSK zentral und von grosser Bedeutung. In enger Kooperationen mit Akteur*innen aus der Praxis führt die ZHAW anwendungsorientierte Forschungsstudien durch, die einen möglichst grossen und unmittelbaren gesellschaftlichen Nutzen erbringen sollen. Involviert in die Ausarbeitung dieser KMSK Wissensplattform war ein Team des Winterthurer Instituts für Gesundheitsökonomie.

Webseite

Die HES-SO Valais-Wallis ist Teil der Fachhochschule Westschweiz (HES-SO). Sie bildet über 2'800 Studierende aus und leistet über ihre Forschung und Innovation einen bedeutenden Beitrag zur wirtschaftlichen und sozialen Entwicklung. Durch die geografische Lage an der deutsch-französischen Sprachgrenze ist es ein besonderes Anliegen, wissenschaftliche Diskurse und Traditionen aus beiden Sprachregionen zusammenzuführen und eine Brückenfunktion einzunehmen. Wesentliche Merkmale der Hochschule sind praxisorientierte Aus- und Weiterbildung sowie auch (Forschungs-)Projekte mit einem hohen gesellschaftlichen Nutzen. Beispielsweise lancierte die HES-SO Wallis den Zertifikatslehrgang Seltene Krankheiten, beteiligt sich an (Forschungs-) Projekten zum Thema oder arbeitet auch mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zusammen.

Webseite

Gönner

Biogen ist eines der ältesten unabhängigen Biotechnologie-Unternehmen, welches im Bereich der Neurowissenschaften tätig ist. Das Unternehmen verfügt heute über ein führendes Medikamentenportfolio zur Behandlung von Multipler Sklerose und die erste zugelassene Therapie gegen spinale Muskelatrophie. Daneben vertreibt Biogen auch Biosimilars und konzentriert sich auf die Weiterentwicklung einer der vielfältigsten Pipelines im Bereich der Neurowissenschaften.
Webseite
1781 in Japan gegründet, ist Takeda heute ein weltweit führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit über 50'000 Mitarbeitenden in 80+ Ländern. Takeda Schweiz hat seinen Sitz in Zürich. Der Fokus der 90 Mitarbeitenden liegt auf dem Vertrieb von Medikamenten für den Schweizer Markt. Takedas Handlungsschwerpunkte sind Seltene Krankheiten, Gastroenterologie, Neurowissenschaften und der Onkologie.
Webseite
Interpharma informiert die Öffentlichkeit über die Belange, welche für die forschende Pharmaindustrie in der Schweiz von Bedeutung sind sowie über den Pharmamarkt Schweiz, das Gesundheitswesen und die biomedizinische Forschung. Interpharma arbeitet eng mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen zusammen, namentlich mit den Interessenvertretungen der forschenden pharmazeutischen Industrie im In- und Ausland.
Webseite
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotechnologie-Unternehmen, das wissenschaftliche Innovation nutzt, um richtungsweisende Medikamente für Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Dieser Mission folgend arbeiten wir an zahlreichen Forschungs- und Entwicklungsprogrammen zu zystischer Fibrose (CF, Mukoviszidose) und zu vielen weiteren Krankheiten. Bei Vertex zielen wir auf die Ursache schwerer Erkrankungen, investieren in Forschung und Entwicklung, bringen die klügsten Köpfe zusammen und wagen Neues, um für Patientinnen und Patienten das Beste zu geben.
Webseite

Sanofi erforscht, entwickelt und bietet neue Möglichkeiten für Menschen mit seltenen Krankheiten Die weltweit mehr als 350 Millionen Patient*innen und ihre Familien müssen oft einen langen Weg durch Tests, Fehldiagnosen und Konsultationen mit Spezialist*innen auf sich nehmen. Sanofi setzt sich dafür ein, diesen Prozess durch die Bereitstellung nachhaltiger, innovativer Behandlungen zu beschleunigen.

Webseite

Pfizer entwickelt innovative Medikamente, die helfen, Krankheiten zu verhindern, zu heilen oder erträglicher zu machen. Das Ziel ist, dass alle, denen Therapien von Pfizer nützlich sind, diese auch erhalten. Durch Fortschritt entsteht Hoffnung und damit die begründete Aussicht auf eine gesündere Welt.

Webseite

Innosuisse finanziert wissenschaftsbasierte Innovationsprojekte, die Industriepartner*innen sowie private oder öffentliche Organisationen zusammen mit einem Forschungspartner/einer Forschungspartnerin durchführen. Auf diesem Wege können gemeinsam neuartige Produkte, Dienstleistungen oder Prozesse entwickelt werden. Innosuisse fördert Projekte in allen Themengebieten.

Webseite
Raiffeisen Schweiz ist ein Zusammenschluss aller Schweizer Raiffeisenbanken. Die auf Basis einer Genossenschaft organisierten Banken bilden mit 226 eigenständigen Raiffeisenbanken mit insgesamt 834 Geschäftsstellen das dichteste Bankstellennetz der Schweiz.
Die AXA ist die führende Versicherung in der Schweiz. Privat- und Unternehmenskund*innen profitieren von der lückenlosen Palette von Versicherungslösungen. Diese reicht von Personen-, Sach- und Haftpflichtversicherungen, über massgeschneiderte Lebensversicherungs- und Pensionskassenlösungen, bis zu Bankprodukten mit Bankpartnern. Der Hauptsitz des Unternehmens befindet sich in Winterthur.