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Forti insieme, Malattie rare

Sosteniamo le persone colpite
Famiglie in cammino
Sosteniamo le persone colpite Famiglie in cammino

La diagnosi di una malattia rara mette a dura prova le famiglie colpite, che dopo lo shock iniziale si ritrovano in un mondo sconosciuto.

Questo è caratterizzato dalle preoccupazioni sulle loro sfide infantili, amministrative e organizzative. Quali sono i servizi di assistenza e supporto disponibili? Cosa sono E chi li guiderà in questa giungla sconosciuta? Come hanno fatto altri le famiglie riescono a far fronte a questo enorme compito?

Il KMSK digitale Piattaforma di conoscenza Rare Malattie è il Iniziativa di Manuela Stier, fondatrice e direttrice del Förderverein für Kinder mit seltenen Malattie, in in stretta collaborazione con le nostre 710 famiglie KMSK colpite (in tutta la Svizzera), la ZHAW Winterthur, la HES-SO Vallese, professionisti competenti e sponsor dal pensiero sostenibile.


Che il che il potere cumulativo della conoscenza e dell'esperienza possa aiutare i genitori dei 350.000 bambini e delle bambine che hanno perso la vita Bambini e adolescenti con una malattia rara in Svizzera la routine quotidiana, spesso faticosa, un po' più facile.

Associazione di sostegno per bambini con malattie rare

Dal 2014, mettiamo il nostro cuore e la nostra anima nell'aiutare i circa 350.000 bambini e giovani colpiti e le loro famiglie in tutta la Svizzera.

A tal fine, ci concentriamo sulle seguenti aree:


  • aiuti finanziari diretti alle famiglie colpite (dal 2014 sono stati erogati circa 2,2 milioni alle famiglie colpite)


  • collegare le famiglie colpite (dal 2014, 710 famiglie fanno parte della nostra rete familiare gratuita KMSK. Per metterli in contatto, organizziamo grandi eventi per le famiglie)


  • Trasferimento di conoscenze sul tema delle malattie rare per le famiglie colpite, i professionisti, i media e il pubblico (2022 70 articoli professionali su stampa/online/TV/radio)


L'Associazione di sostegno per i bambini affetti da malattie rare si basa su donazioni e lasciti di privati, sul sostegno di aziende, fondazioni e organizzazioni commerciali. Solo così potremo continuare il nostro impegno a lungo termine a favore dei bambini e dei giovani affetti da malattie rare e dei loro genitori e fratelli in Svizzera. In quanto ONP indipendente, non riceviamo fondi dal settore pubblico.


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Obiettivi e partner

Orientamento e sostegno alle famiglie colpite e ai professionisti nella giungla dell'informazione! "Abbiamo avvertito l'urgente necessità di agire e abbiamo sviluppato la piattaforma di conoscenze KMSK sulle malattie rare insieme all'Istituto di Winterthur per l'economia sanitaria della ZHAW e all'Università di Scienze Applicate del Vallese HES-SO ", afferma la responsabile del progetto e direttrice dell'Associazione per la promozione dei bambini con malattie rare Manuela Stier.


La piattaforma di conoscenza KMSK contiene tutte le informazioni importanti sui servizi di supporto e sulle offerte per le famiglie colpite. Le oltre 710 famiglie KMSK interessate hanno svolto un ruolo centrale nel processo di sviluppo con le loro conoscenze ed esperienze. La piattaforma di conoscenza KMSK è stata sviluppata insieme alle 710 famiglie colpite della rete familiare KMSK e riflette quindi con precisione le loro preoccupazioni ed esigenze. Il progetto persegue quindi un approccio partecipativo.


Le famiglie interessate e i professionisti sono stati coinvolti nel progetto in diversi momenti (dalle interviste e indagini iniziali alla sperimentazione dei prototipi di piattaforma). Inoltre, diversi professionisti (ad esempio del settore della consulenza sociale degli ospedali pediatrici) hanno partecipato allo sviluppo biennale della piattaforma di conoscenza KMSK basata sul web.

Partner

L'Università di Scienze Applicate di Zurigo (ZHAW) è una delle principali università di Scienze Applicate della Svizzera e forma circa 14.000 studenti. Nella ricerca e nello sviluppo, l'università si concentra su sfide sociali centrali come l'"integrazione sociale" Sfide come l'"integrazione sociale" e la "trasformazione digitale". Per l'università come trasformatore di conoscenza sociale, la cooperazione con attori come l'associazione di supporto KMSK è centrale e di grande importanza. In stretta collaborazione con gli operatori del settore, la ZHAW conduce studi di ricerca orientati all'applicazione che mirano a produrre il massimo beneficio diretto possibile per la società. Un team del Winterthur Institute of Health Economics ha partecipato allo sviluppo di questa piattaforma di conoscenze KMSK.

Sito web

L'HES-SO Il Vallese-Wallis fa parte dell'Università di Scienze Applicate della Svizzera Occidentale (HES-SO). Educa oltre 2.800 studenti e contribuisce in modo significativo allo sviluppo economico e sociale e innovazione, contribuisce in modo significativo allo sviluppo economico e sociale. Grazie alla sua posizione geografica sul confine linguistico tedesco-francese, è una particolare il confine linguistico tedesco-francese, è una preoccupazione particolare quella di far convergere le Regioni linguistiche e di fungere da ponte tra di esse. Le caratteristiche principali dell'università sono la formazione orientata alla pratica e il perfezionamento professionale E progetti (di ricerca) con un alto contenuto sociale beneficio sociale. Ad esempio, l'HES-SO Vallese ha lanciato il progetto Corso sulle malattie rare, partecipa a progetti (di ricerca) sul tema o (ricerca) su questo tema e collabora anche con l'associazione per i bambini affetti da malattie rare insieme.

Sito web

Patrono

Biogen è una delle più antiche aziende biotecnologiche indipendenti attive nel campo delle neuroscienze. Oggi l'azienda ha un portafoglio di farmaci leader nel trattamento della sclerosi multipla e la prima terapia approvata per l'atrofia muscolare spinale. Biogen commercializza anche biosimilari e si concentra sull'avanzamento di una delle pipeline più diversificate nel campo delle neuroscienze.
Sito web
fondata in Giappone nel 1781, Takeda è oggi un'azienda biofarmaceutica leader a livello mondiale con oltre 50.000 dipendenti in più di 80 Paesi. Takeda Svizzera ha sede a Zurigo. I suoi 90 dipendenti si concentrano sulla distribuzione di farmaci per il mercato svizzero. Le principali aree di attività di Takeda sono le malattie rare, la gastroenterologia, le neuroscienze e l'oncologia.
Sito web
Interpharma informa il pubblico su questioni importanti per l'industria farmaceutica basata sulla ricerca in Svizzera, nonché sul mercato farmaceutico svizzero, sulla sanità e sulla ricerca biomedica. Interpharma lavora a stretto contatto con tutti gli operatori del settore sanitario nel settore sanitario, in particolare con i gruppi di interesse della ricerca industria farmaceutica in patria e all'estero.
Sito web
Vertex è un'azienda globale di biotecnologie che utilizza l'innovazione scientifica per sviluppare farmaci innovativi per persone affette da gravi malattie. Seguendo questa missione, stiamo lavorando a numerosi programmi di ricerca e sviluppo sulla fibrosi cistica (FC) e su molte altre malattie. In Vertex, ci occupiamo delle cause di malattie gravi, investiamo nella ricerca e nello sviluppo, riuniamo le menti più brillanti e osiamo fare il meglio per i pazienti.
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Sanofi ricerca, sviluppa e offre nuove opportunità alle persone affette da malattie rare Gli oltre 350 milioni di pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo devono spesso affrontare un lungo percorso fatto di test, diagnosi errate e consultazioni con gli specialisti. Sanofi è impegnata ad accelerare questo processo fornendo trattamenti sostenibili e innovativi.

Sito web

Pfizer sviluppa farmaci innovativi che aiutano a prevenire, curare o rendere più tollerabili le malattie. L'obiettivo è che tutti coloro che beneficiano delle terapie di Pfizer possano riceverle. Il progresso porta con sé la speranza, e con essa la ragionevole prospettiva di un mondo più sano.

Sito web

Innosuisse finanzia progetti di innovazione scientifica che partner industriali e organizzazioni private o pubbliche realizzano insieme a un partner di ricerca. In questo modo è possibile sviluppare congiuntamente prodotti, servizi o processi innovativi. Innosuisse sostiene progetti in tutte le aree tematiche.

Sito web
Raiffeisen Svizzera è un'associazione che riunisce tutte le Banche Raiffeisen. Organizzata sulla base di una cooperativa, la Banche, con 226 banche Raiffeisen indipendenti e un totale di 834 banche Raiffeisen Filiali, formano la rete bancaria più fitta della Svizzera.
AXA è la principale compagnia di assicurazioni in Svizzera. Privato e I clienti beneficiano di una gamma completa di soluzioni assicurative Soluzioni assicurative. Si tratta di beni personali, patrimoniali e Assicurazione di responsabilità civile, soluzioni su misura per l'assicurazione sulla vita e per i fondi pensione, e e soluzioni per i fondi pensione, nonché prodotti bancari con partner bancari. Il La società ha sede a Winterthur.