Malattie rare, Piattaforma di conoscenza KMSK, www.kmsk.ch

Scambio con
famiglie colpite
Scambio con famiglie colpite

Molte delle sfide che dovete affrontare in qualità di familiari di un bambino con esigenze speciali sono indipendenti dalla diagnosi o dalla condizione effettiva.

Proprio per questo è importante che le famiglie colpite si scambino informazioni e si diano reciprocamente sostegno, supporto e forza. Le persone colpite spesso sanno come affrontare al meglio una situazione difficile e conoscono consigli e trucchi importanti.


Informazioni sul disclaimer

Note importanti

Nota 1: scambio con altri genitori interessati

Di solito ci sono altre famiglie che subiscono la stessa sorte, in Svizzera o in altri Paesi in Svizzera o in altri Paesi. Spesso i genitori sono organizzati in organizzazioni di pazienti, associazioni o gruppi di auto-aiuto organizzato. Questo può essere specifico per una malattia o, come nel nostro caso, può essere nell'associazione di supporto, non specifica per la malattia. Cercare tali Cercare tali punti di contattoperché di solito è è molto edificante sapere che non si è soli. Uno scambio può anche essere di sostegno e di aiuto anche se i bambini non sono affetti dallo stesso problema Colpiti dalla stessa malattia. Nota: esistono molti gruppi chiusi su social media come Facebook molti gruppi chiusi (in Svizzera e all'estero) su un numero incredibile di argomenti che consentono uno scambio semplice. Se si aggiunge un # al proprio Se aggiungete un # alla vostra ricerca, con un po' di fortuna troverete persone che la pensano come voi.

Nota 2: Partecipa a corsi di formazione per famiglie di bambini affetti da malattie rare

Gli ospedali pediatrici offrono regolarmente corsi di formazione per le famiglie di bambini affetti da malattie rare Bambini con malattie rare. Questi corsi di formazione sono un buon modo per Un'ottima opportunità per tenersi aggiornati sugli ultimi sviluppi in campo medico e per con professionisti e altre persone colpite dalla malattia. Per saperne di più i siti web o contattare i servizi sociali degli ospedali pediatrici per ulteriori informazioni Ospedali pediatrici per maggiori informazioni.

Nota 3: Linee di assistenza per le malattie rare

Alcuni ospedali (pediatrici) offrono una linea di assistenza per le malattie rare. La linea di assistenza è rivolta a bambini e adulti e fornisce supporto per trovare aiuto Ricerca di aiuto.

Lo scopo principale della linea di assistenza è quello di fornire orientamento e aiuto, e professionisti, nonché eventuali gruppi di auto-aiuto e organizzazioni di pazienti Organizzazioni di pazienti.

Lo scambio concreto non è ancora in primo piano In primo piano.

Domande importanti

Quali sono le organizzazioni di pazienti e i gruppi di auto-aiuto?

Sotto la piastrella Punti di contatto è possibile cercare un'organizzazione per i pazienti che corrisponde al quadro clinico o alla diagnosi di vostro figlio o è o è un'organizzazione trasversale alle malattie. Spesso ci sono Gruppi di sostegno o gruppi di discussione. E anche indipendentemente da questo i gruppi e le associazioni di supporto sono elencati sotto questa tessera, che può famiglie colpite senza la necessità di una diagnosi. Il Lo scambio può essere utile anche indipendentemente dalla diagnosi specifica. Molti gruppi di auto-aiuto dispongono anche di servizi online.

Qui può può essere utile anche, ad esempio, in Germania (ad esempio, la Alleanza Alleanza per le malattie rare croniche (ACHSE) e.V.) o Austria (ad esempio Forum per le malattie rare).

Auto-aiuto Svizzera

La Fondazione svizzera per l'autoaiuto si impegna a rafforzare di auto-aiuto ed elenca un'ampia gamma di gruppi di auto-aiuto sul tema dell'auto-aiuto Malattie" ed elenca un'ampia gamma di gruppi di auto-aiuto.

Quali sono i forum e le chat online in cui è possibile uno scambio tra le famiglie colpite?

Cuore matto

Cuore Matto offre un tavolo online per giovani e adulti con difetti cardiaci congeniti ogni secondo martedì del mese.

Fibrosi cistica Svizzera

Fibrosi Cistica Svizzera offre chat su vari argomenti per scambiare informazioni con altre persone colpite (ad esempio chat sul trapianto di polmone, sulla FC senza nuovi farmaci, vari gruppi regionali).

L'altro bambino

"L'altro bambino" è un forum di chat aperto per i genitori di bambini con esigenze speciali. Qui i genitori interessati possono chiedere ai loro Fare domande, ma anche condividere suggerimenti e trucchi importanti, e così offrirsi l'un l'altro una mano.

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Forum di chat

AttivaMi

In questo forum è possibile porre domande in forma anonima, discutere con altri membri o chiedere consigli a professionisti.

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Forum della comunità

Epi-Suisse

Il mio.EpiCoach, la piattaforma di epi suisse, mette a disposizione persone di contatto per la tra persone affette da epilessia, genitori e parenti. Interessato e parenti che hanno già accumulato un bagaglio di esperienza sono sono a disposizione di altre persone affette da epilessia e dei loro familiari come allenatori di epinefrina e rispondere a domande individuali.

Associazione di sostegno per bambini con malattie rare

FORUM - Seguono informazioni

HPS Svizzera

Per consentire alle persone colpite di scambiarsi informazioni, HPS Svizzera ha aperto un gruppo WhatsApp chiamato "Sprechstunde". Hanno anche creato un gruppo su Facebook chiamato "HPS Community".

KiDS-22q11

Il KiDS-22q11 organizza ogni venerdì un incontro online per i giovani colpiti.

Lega contro il cancro

Nel forum online sul cancro, le persone colpite e quelle a loro vicine si scambiano e condividere le loro esperienze e conoscenze. Nell'ora di consultazione degli esperti, le domande possono le domande possono essere rivolte direttamente agli esperti.

Fondazione Marfan Svizzera

La Fondazione Marfan organizza incontri con caffè in modo che le persone con Le persone colpite possono scambiarsi informazioni.

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Incontro con il caffè

REHAkids

REHAkids è un forum per le famiglie di bambini con lievi ritardi nello sviluppo, Disabilità fisiche o disabilità gravi o multiple. Il forum offre l'opportunità di scambiare idee con altri genitori e professionisti e ora conta 50.000 membri.

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Forum

Quali sono le attività specifiche del tempo libero che favoriscono lo scambio?

DEBRA Svizzera

Ogni settembre, Debra organizza una riunione per i bambini farfalla e i loro parenti.

diabetesschweiz

Diabetesschweiz offre vari eventi che promuovono lo scambio, come ad esempio un barbecue.

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Eventi

Duchenne Svizzera

Duchenne Svizzera organizza vari incontri di scambio. Ad esempio, la riunione autunnale delle DuchenneMamas.

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Calendario degli eventi

Associazione dei genitori di bambini cardiopatici

L'Associazione Genitori per il Bambino Cardiopatico offre una varietà di Eventi di scambio tra le famiglie colpite. Sia che si tratti di un brunch di famiglia, di un Caffè HERZ, un picnic o una riunione di giovani.

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Eventi

Associazione dei genitori di bambini con malattie del fegato

L'Associazione dei genitori di bambini affetti da malattie del fegato offre diversi Eventi che servono allo scambio, come ad esempio un cosiddetto incontro.

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Eventi

epi Suisse

La giornata di auto-aiuto si rivolge in particolare a coloro che dirigono o frequentano una Gruppo di auto-aiuto nel campo dell'epilessia. Inoltre, l'epi Suisse gestisce numerosi gruppi di auto-aiuto per genitori di bambini affetti da epilessia a svizzera.

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Giornata di auto-aiuto

Associazione di sostegno per bambini con malattie rare

La Rete delle Famiglie KMSK invita regolarmente a partecipare a eventi gratuiti di KMSK Eventi per famiglie. Questo dà alle famiglie l'opportunità di per scambiare idee con altre famiglie colpite e allo stesso tempo sperimentare una pausa da Dalla vita quotidiana.

Galattosemia Svizzera

L'associazione Galattosemia Svizzera ha fondato un circolo ricreativo per i giovani.

Aiuto ai bambini cerebrolesi (hiki)

hiki organizza una Giornata dei genitori, una Giornata della famiglia e una Giornata dei nonni ogni anno. Il La Giornata dei genitori offre spunti tematici e spazi di scambio tra i genitori (per i bambini viene offerto un programma sociale con supervisione 1:1). Il La giornata offre l'opportunità di trascorrere insieme una giornata variegata e di incontrare altre persone e per fare rete e scambiare idee con altre famiglie colpite scambio di idee. Nella Festa dei Nonni si riconosce l'impegno dei nonni e si celebra il e viene offerto loro uno spazio per le loro preoccupazioni e domande.

Bambini intensivi

L'associazione Intensiv-Kids si propone di fornire assistenza e aiuto per l'auto-aiuto alle famiglie con bambini e giovani adulti con malattie complesse e bisogni speciali e offre un barbecue annuale e una festa di Halloween.

Gruppo di interesse fenilchetonuria (PKU)

La PKU svizzera si è posta l'obiettivo di mettere in rete i malati e le loro famiglie con altri malati.

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IG Fenilchetonuria (PKU)

Aiuto Bambini contro il Cancro Svizzera

Aiuto Bambini contro il Cancro Svizzera organizza vacanze ed escursioni di vario tipo in un ambiente amorevole per dare ai bambini malati di cancro e alle loro famiglie un momento di pausa.

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Vacanze e attività

Punto di contatto PINOCCHIO (Associazione di genitori con bambini senza dita, mani e braccia)

Il punto di contatto PINOCCHIO organizza vari eventi, come una giornata di divertimento per le famiglie o una giornata sportiva di prova.

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Eventi

Mastocitosi Svizzera

L'associazione Mastocitosi Svizzera organizza vari eventi per le persone colpite e i loro familiari.

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Eventi

Associazione Sindrome di Prader-Willi Svizzera

L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Svizzera organizza vari eventi per le persone colpite e i loro familiari.

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Eventi

Associazione Rett Svizzera

L'Associazione Svizzera Rett organizza vari eventi per le persone colpite e le loro famiglie.

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Eventi

SBH Svizzera (Spina bifida e idrocefalo)

L'associazione SBH Svizzera organizza vari eventi per le persone colpite e le loro famiglie.

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Programma annuale

Società svizzera per l'emofilia

La Società Svizzera per l'Emofilia organizza vari eventi che promuovono lo scambio tra le persone affette e i familiari.

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Eventi

Società Muscolare Svizzera

Il La giornata dedicata alle famiglie è rivolta a bambini e ragazzi affetti da disturbi muscolari così come i loro genitori, fratelli e parenti e serve per conoscersi e fare rete Conoscersi e fare rete.

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Giornata della famiglia

Associazione Svizzera Sindrome di Williams-Beuren

L'associazione offre regolarmente eventi di scambio per i membri.

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Eventi

SMA Svizzera (persone affette da atrofia muscolare spinale)

SMA Svizzera organizza diversi eventi che promuovono lo scambio tra le persone colpite e i loro familiari.

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Eventi

Fondazione Sunshine

La fondazione La Fondazione Sonnenschein sostiene le famiglie con un bambino malato di cancro con varie Offerte come gite di un giorno o un brunch.

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Occasioni

Fondazione visoparentale

Il La Fondazione visoparents organizza diversi incontri per i genitori, con particolare attenzione a La Fondazione visoparent organizza diversi incontri per i genitori, con particolare attenzione a temi come l'autismo nei bambini in età prescolare o Vision Plus.

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Incontri con i genitori

Associazione dei genitori di bambini divisi (VES)

Tra le altre cose, il VES fornisce supporto in termini di scambio di esperienze e mediazione tra le famiglie colpite. Ogni anno si tengono eventi per mettere in contatto le famiglie di bambini affetti da labiopalatoschisi.

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Programma annuale

Associazione per la malattia di Wilson

L'associazione della malattia di Wilson organizza vari eventi per le persone colpite e i loro familiari.

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Eventi

Quali eventi informativi/lezioni specialistiche vengono offerti alle famiglie colpite?

Colite di Crohn Svizzera

Crohn's Colitis Switzerland offre eventi informativi sulle malattie infiammatorie intestinali.

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Eventi informativi

DEBRA Svizzera

DEBRA Svizzera organizza ogni anno una giornata di formazione per persone colpite, familiari e professionisti.

Duchenne Svizzera

Duchenne Svizzera organizza diversi eventi informativi e anche una conferenza svizzera.

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Calendario degli eventi

Forum dei genitori della Svizzera centrale

Il Il Forum dei genitori è una rete di varie organizzazioni e offre eventi informativi annuali su vari temi (ad esempio, lutto, appartenenza) su vari temi (ad esempio, lutto, appartenenza).

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Forum dei genitori

Associazione di sostegno per bambini con malattie rare

Ogni anno, gli Amici del KMSK organizzano un Forum della Conoscenza, che è dedicato a un argomento specifico. Ad esempio, gli argomenti genetica, diagnostica e desiderio di avere più figli" e "Sfide psicosociali" Le "sfide" sono già state discusse.

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Forum della conoscenza

FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse offre ai familiari di bambini con lesioni cerebrali un programma di corsi variegato e gruppi di sostegno.

Aiuto ai bambini cerebrolesi (hiki)

hiki organizza workshop o conferenze tematiche a intervalli irregolari per parenti e professionisti sul tema delle lesioni cerebrali infantili Infanzia.

Bambini intensivi

L'associazione intens-kids si propone di Aiuto e auto-aiuto per le famiglie con bambini e giovani adulti con malattie complesse e Adulti con esigenze speciali e offre lezioni specialistiche nell'ambito dei programmi "Oasi per i genitori".

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Conferenze di esperti

Fondazione Marfan Svizzera

La Fondazione Marfan organizza ogni anno un evento con conferenze di esperti.

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Giornata Marfan

Procap

Procap organizza un calendario elettronico di eventi in cui sono registrati molti eventi specificamente rivolti alle persone con disabilità o al loro ambiente.

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Calendario degli eventi

Fondazione per l'infanzia e l'autismo

La Child and Autism Foundation organizza regolarmente eventi e corsi sul tema dell'autismo. Inoltre, ogni anno si tiene un Forum sull'autismo.

Interessanti articoli tecnici tratti dai libri di conoscenza KMSK "Malattie rare

Date un'occhiata a tutti questi libri di conoscenza della nostra associazione di supporto KMSK. Ogni famiglia che condivide la propria storia dà Comprensione del proprio mondo e si apre ad altre famiglie. Lì suggerimenti e trucchi, nonché sfide e opportunità e le opportunità che le famiglie colpite sperimentano nella loro vita quotidiana e che possono aiutare altre famiglie a non sentirsi sole e a trarre vantaggio dalla conoscenza degli altri beneficiare della conoscenza degli altri.

5. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti

Patrizia Kasman, Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB):

Cooperazione con le associazioni di genitori e creazione di reti di genitori tra di loro


Marisa Widmer, progetto pilota incontri familiari regionali KMSK:

Le riunioni di famiglia sono preziose, trasmettono esperienze e danno nuovi impulsi