Adolescenza ed età adulta, malattie rare

Giovani, transizione
in età adulta
Giovani, transizione in età adulta

Il passaggio all'età adulta comporta molti cambiamenti nelle famiglie.

Tra questi, le scelte di carriera, le nuove esigenze, il passaggio dalla medicina pediatrica a quella per adulti (la cosiddetta transizione), i cambiamenti assicurativi e di responsabilità e i cambiamenti fisici, per citarne alcuni. Questa transizione è un processo psicosociale vulnerabile in cui sorgono molte domande, sia per i giovani interessati che per voi genitori. È ancora più importante che questo processo sia ben preparato e che i giovani e i loro genitori siano accompagnati in questo percorso.


Informazioni sul disclaimer

Note importanti

Nota 1: La transizione dalla medicina pediatrica a quella per adulti deve essere preparata

Preparate bene voi stessi e il vostro bambino per la transizione dalla medicina pediatrica a quella per adulti (transizione). Chiedere il supporto di dai vostri contatti medici (ad esempio, il pediatra di vostro figlio e l'eventuale nuovo medico di base). La transizione dovrebbe avvenire al più tardi tra i 16 e i 17 anni al massimo. L'attenzione deve essere rivolta alla promozione, al rafforzamento e all'esercizio della responsabilità del bambino. Se possibile, assumetevi la responsabilità di fissare gli appuntamenti con i medici e i terapisti, di procurarvi e assumere i farmaci e di andare da soli nello studio medico. L'obiettivo è che il giovane sia in grado di praticare una gestione autonoma della salute in base alle proprie capacità. Quando esattamente il Il momento esatto in cui inizia la transizione varia da caso a caso (spesso dopo i 18 anni).

Nota 2: il diritto di rappresentanza deve essere regolamentato a partire dai 18 anni

Ricordate che a partire dai 18 anni, voi genitori non potete più rappresentare ufficialmente vostro figlio nei rapporti con le compagnie assicurative e i medici, quando le cure parentali cessano legalmente di esistere. Il vostro bambino è maggiorenni e indipendenti. Se questo non è il caso, è necessario chiarire se una Necessari e ragionevoli, a meno che non si disponga di un consenso scritto (ad esempio, una procura) (ad es. procura, tutela). Occuparsi di tali questioni legali tali questioni legali in tempo utile. è possibile concordare soluzioni di assistenza su misura (solitamente (di norma, è sufficiente la partecipazione o l'assistenza alla rappresentanza). L'obiettivo è quello di installare la protezione solo nella misura in cui è necessaria, perché ciò significa significa sempre una restrizione del diritto all'autodeterminazione. Le soluzioni sono individuali, ad esempio ci sono tutele complete, tutele rappresentative, Tutori di assistenza e tutori di accompagnamento. A seconda dell'individuo Possono essere adattati alla situazione individuale. Fatevi consigliare (ad esempio da Procap). La consulenza è adatta a partire dal 17° compleanno del bambino.

Nota 3: Prepararsi per tempo ai cambiamenti che si verificano con la crescita

Idealmente, la discussione sui cambiamenti inizia nella sezione 13 - 13 14. Idealmente, la discussione sui cambiamenti inizia tra il tredicesimo e il ventesimo anno. In è a questo punto che sorgono le prime domande sull'istruzione e sull'alloggio. Al più tardi all'età di 15 anni, i giovani si trovano ad affrontare importanti Decisioni importanti per quanto riguarda la scelta della carriera e il finanziamento del proprio sostentamento e finanziare il loro sostentamento, e sia voi che vostro figlio dovreste essere ben dovrebbe essere ben preparato. Assicuratevi di organizzare per tempo quanto segue Sessioni di consulenza a scuola e con il pediatra. Se si stabilisce che il mercato del lavoro primario non è un'opzione, o che è un'opzione con delle limitazioni, è possibile visitare i centri di consulenza appropriati (ad esempio Procap, Pro Informis) o chiedere consulenza alle fondazioni e ai centri di formazione professionale per persone con disabilità Persone con disabilità.

Nota 4: Discutere tempestivamente il tema della formazione professionale con gli insegnanti e i medici competenti

Una buona formazione professionale per i giovani con esigenze speciali è di importanza fondamentale. A seconda della situazione personale del giovane A seconda della situazione personale dei giovani interessati, si pongono altre questioni quando Prospettive di carriera. Discutete le vostre domande con gli insegnanti e i medici che hanno in cura vostro figlio. In questo modo è possibile scoprire tempestivamente se le aspirazioni di carriera di vostro figlio sono adatte o se è meglio cercare qualcos'altro. Inoltre, è necessario chiarire se eventuali menomazioni fisiche/cognitive limitano la scelta dell'occupazione. Se il mercato del lavoro primario è fuori questione, o almeno se ci sono dubbi in merito, le misure professionali devono essere richieste all'AI. I genitori hanno un ruolo importante da svolgere nel processo verso l'indipendenza. Potete fornire a vostro figlio un ulteriore sostegno in questo percorso professionale dandogli fiducia in se stesso, incoraggiandolo ad approfittare di apprendistati di prova e giornate di prova individuali e sostenendolo nel processo di interruzione dell'abitudine.

Nota 5: Coinvolge l'AI in una fase precoce se il primo mercato del lavoro non è un'opzione (o con restrizioni)

Se notate o sospettate (in consultazione con gli insegnanti e i medici) che vostro figlio abbia una limitazione sul mercato del lavoro primario a causa della malattia, è importante coinvolgere l'AI in una fase iniziale. In questo caso, la richiesta di misure professionali deve essere presentata in consultazione con i medici che hanno in cura il bambino.

Nota 6: L'assicurazione sanitaria sostituisce l'AI

Se il vostro bambino ha un difetto di nascita riconosciuto dall'IV, se il bambino presenta una malformazione congenita riconosciuta dall'AI, i costi di trattamento (ad essa correlati) non sono coperti dall'assicurazione sanitaria, ma dall'AI dalla IV. Dopo i 20 anni, tuttavia, le persone con una malformazione congenita riconosciuta dal con una malformazione congenita riconosciuta dall'AI, la cassa malattia è responsabile della copertura dei costi di cura E non più la flebo. Se non siete sicuri di qualcosa Se non siete sicuri, chiedete supporto a Procap, Pro Infirmis o ai servizi sociali del vostro ospedale, ad esempio.

Nota 7: Riflettere sulla situazione abitativa

Indipendente Vivere in modo indipendente fa parte del processo di taglio del cordone ombelicale di un giovane. Pensate a pensare precocemente a possibili forme di vita per il vostro bambino. Si tratta di capire di quale e quanto sostegno ha bisogno il vostro bambino, o quanto possa vivere in modo indipendente. Può essere utile coinvolgere il servizio di consulenza sociale locale (ad esempio del Comune), che sa cosa è disponibile a livello locale e può dare consigli sui finanziamenti.

Nota 8: Ci sono molte informazioni e punti di contatto sul tema della pubertà, della sessualità e dell'amore

Il tema dell'amore è molto importante per tutti i giovani. Pertanto, anche le persone affette da malattie rare dovrebbero essere dovrebbe essere preparato alla sessualità, non solo a scuola, ma anche da voi genitori dai vostri genitori. Informatevi sui numerosi siti informativi o centri di consulenza, alcuni dei quali sono Centri di consulenza, alcuni dei quali offrono anche una formazione specifica sulla malattia. Che cosa significa la malattia per la sessualità, la fertilità, la contraccezione, ecc Discutete con il vostro bambino su chi potrebbe essere una persona di riferimento adatta e fidata (ad es. medici curanti, ginecologi). Consultate anche i siti web delle organizzazioni di pazienti, alcuni dei quali forniscono informazioni specifiche sulla sessualità e sulla pianificazione familiare.

Domande importanti - Transizione

Che cos'è la transizione?

A scuola, attraverso la flebo e l'assistenza e il trattamento da parte di specialisti fidati in un ospedale pediatrico o in altre istituzioni, vostro figlio è di solito seguito molto bene fino all'età di 18 anni (a volte anche oltre). Fino a questo momento, voi genitori vi siete occupati delle misure mediche del vostro bambino. In seguito ci sono molti cambiamenti, come il passaggio dalla medicina pediatrica a quella per adulti (abbandono dell'ospedale pediatrico, cessa la responsabilità dei pediatri) e al posto dell'AI, l'assicurazione sanitaria è responsabile della copertura dei costi delle misure mediche a partire dai 20 anni. Discutete con il medico del vostro bambino le vostre domande e i vostri timori riguardo alla transizione.

Quali sono i punti di contatto per la transizione?

Fibrosi cistica Svizzera

Fibrosi Cistica Svizzera ha sviluppato un opuscolo su "Crescere con la fibrosi cistica".

AttivaMi

Su questo sito web è possibile trovare ulteriori informazioni sulla Transizione. Ad esempio, spiega chi è di solito la persona di riferimento, come avviene la transizione e a cosa devono prestare attenzione i genitori.

Ospedali

Alcuni ospedali hanno sostenuto le transizioni Transizioni. Un esempio è la "Consulenza multidisciplinare per adulti con disabilità" dell'Ospedale pediatrico della Svizzera orientale e dell'Ospedale cantonale di San Gallo. L'iscrizione avviene tramite i medici curanti.

Programma di transizione 1525

L'associazione tranistion1525 offre un Programma di Transizione per gli adolescenti con disabilità o malattie croniche al fine di agevolare la Transizione dalla medicina e dall'assistenza pediatrica a quella per adulti cura.

Domande importanti - aspetti legali

Quali aspetti legali devo considerare quando mio figlio cresce?

Procap

Nella guida "A cosa ha diritto mio figlio?", Procap affronta anche la questione dei diritti dei giovani con bisogni speciali quando diventano adulti.

Procap offre anche una consulenza di controllo per i giovani e i loro genitori. Si tratta di verificare insieme se è stata impostata la giusta rotta per il passaggio all'età adulta e di rispondere a domande relative alla scelta della carriera e al finanziamento del proprio sostentamento.

Domande importanti - scuola, formazione e carriera

Quali istituzioni sostengono l'orientamento e la formazione professionale di giovani/giovani adulti con bisogni educativi speciali?

Con la fine della scuola dell'obbligo, i giovani entrano in una nuova fase della loro vita. La scelta di una carriera è una decisione importante, che pone molte domande. È possibile trovare una soluzione di follow-up adeguata? Vostro figlio ha bisogno di un sostegno da parte dell'AI? Il giovane è all'altezza delle esigenze della formazione professionale? Quali sono le possibilità e le opportunità di formazione professionale? Queste e altre domande chiave sono decisive per i giovani con bisogni educativi speciali nella scelta della carriera e nell'ingresso nel mondo del lavoro.

Orientamento professionale.ch

Le persone con disabilità possono accedere alla formazione professionale se soddisfano i requisiti cognitivi e tecnici dell'occupazione desiderata. Hanno diritto a strutture specifiche sul posto di lavoro e nella scuola professionale.

AttivaMi

Sul suo sito web, EnableMe offre una grande quantità di informazioni e link sui seguenti argomenti i temi della formazione e della ricerca del lavoro, le basi legali, i consigli per le candidature, l'inserimento nelle aziende, ecc.

Uffici cantonali IV

L'obiettivo principale dell'assicurazione per l'invalidità è l'integrazione delle persone con disabilità nella vita lavorativa persone con disabilità nella vita lavorativa. Giovani con con una menomazione ricevono una consulenza e un'assistenza completa da parte dell'ufficio cantonale o regionale per la disabilità e accompagnati dall'Ufficio AI del Cantone o della regione in cui hanno scelto la professione. Affinché l'assicurazione di invalidità Possono fornire prestazioni, è sempre necessario presentare una richiesta all'Ufficio cantonale dell'AI iscrivendosi alle misure professionali (Anche se le misure mediche sono state approvate dall'AI, le misure professionali devono essere nuovamente registrate).

Scambio di apprendisti

L'obiettivo dell'associazione Lehrstellenboerse.ch è quello di promuovere il Promuovere l'inserimento di apprendisti in Svizzera. Qui è possibile filtrare tutti i le offerte di apprendistato elencate possono essere filtrate anche per quelle che sono pubblicizzate per Per i giovani con esigenze speciali. Nella colonna nella colonna "Handicap" o "IV" è possibile ordinare di conseguenza. Inoltre gratuito per attirare l'attenzione delle aziende sul fatto che ci sono giovani che nella loro regione ci sono giovani in cerca di un apprendistato alla ricerca di un apprendistato.

Centro Servizi Svizzero per la Formazione Professionale (SDBB) | Orientamento professionale, accademico e di carriera

L'SDBB sostiene i Cantoni nei seguenti ambiti L'IFP e l'orientamento professionale e l'elenco dei punti di contatto per ogni cantone sul suo sito web e elenca sul suo sito web i punti di contatto per ogni cantone che possono essere possono essere contattati per un orientamento professionale. Il servizio non è i servizi non sono specificamente rivolti a giovani con esigenze particolari.

Profilo Fondazione

Fondazione Profil sostiene le persone con disabilità nella ricerca di un lavoro, nel mantenimento del posto di lavoro o trovare un posto di formazione nel mercato del lavoro primario.

Fondazione Centro svizzero per l'educazione ai bisogni speciali

L'orientamento individuale si rivolge ai giovani il cui successo nell'apprendimento è difficoltà per una serie di motivi e con vari livelli di E con diversi gradi di gravità. Con una guida individuale, i giovani sono I giovani a sviluppare le proprie competenze personali fino al punto in cui possono essere in grado di rispondere alle esigenze della società, dell'economia e dell'istruzione e di Economia e istruzione e di potersi sviluppare. Il programma di sostegno è esplicitamente destinato agli studenti del programma biennale di IFP.

Associazione Impulsi

Impulsis offre programmi di integrazione professionale per gli studenti (ad esempio, coaching individuale per l'ingresso in carriera, offerte ponte con stage, coaching e formazione). L'associazione offre anche un sostegno durante e dopo l'istruzione e un accompagnamento al lavoro per (giovani) adulti. L'associazione non si rivolge direttamente ai giovani affetti da malattie rare, ma sostiene anche coloro che ricevono la flebo.

Quali sono le soluzioni transitorie tra la scuola dell'obbligo e la formazione professionale di base?

I programmi ponte variano notevolmente da cantone a cantone in termini di livello e orientamento pratico o teorico. Le offerte comprendono corsi ponte a scuola, corsi di integrazione, pre-apprendistato o pre-corsi.

Informatevi sui servizi offerti dalle scuole speciali e sui punti di contatto menzionati nella domanda precedente.

Cosa offrono i centri di formazione professionale e le fondazioni ai giovani con disabilità?

Vari Le fondazioni e i centri di formazione professionale offrono formazione professionale a persone con disabilità intellettiva con disabilità mentali, fisiche o psicologiche. Le offerte sono diversi, ad esempio: Valutazioni professionali, giornate di prova, Giornate di prova, apprendistato, posti di formazione o preparazione al primo mercato del lavoro e accompagnamento al lavoro e di job coaching. Non possiamo elencare qui tutti i centri e le fondazioni di formazione professionale Fondazioni. Se siete interessati, chiedete agli insegnanti responsabili.

Domande importanti: alloggio e indipendenza

Come gestire il desiderio di indipendenza?

Il desiderio di vivere in modo indipendente fa parte della crescita. Per voi genitori con un figlio, questa fase può anche essere associata a preoccupazioni e paure. Cercate una forma che sia adatta a voi come sistema familiare. Se vostro figlio ha esigenze particolari, esistono diverse opzioni per una vita indipendente. Cercate nel vostro cantone di residenza le offerte di residenze assistite, gruppi o case di riposo e assicuratevi di coinvolgere i professionisti (insegnanti, consulenti sociali dei comuni, ecc.).

FRAGILE Suisse

L'offerta di "vita assistita" offre alle persone con lesioni cerebrali persone con lesioni cerebrali a vivere una vita indipendente nella propria casa Proprio appartamento.

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Abitazione assistita

Meinplatz

Su meinplatz.ch, le istituzioni per adulti con disabilità offrono un'ampia gamma di opportunità giornaliere, residenziali o lavorative.

Domande importanti - PUBERTÀ, SESSUALITÀ, AMORE E PARTENARIATO

Dove posso trovare informazioni e centri di consulenza sul tema della sessualità per persone con esigenze speciali?

AirAmour

Come parte del Disability Forum Basel, questo centro di consulenza offre informazioni e consulenza sui temi dell'autodeterminazione, delle relazioni e della sessualità per le persone con disabilità cognitive disturbi cognitivi.

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Centro di consulenza

Colite di Crohn Svizzera

Il sito web di Crohn's Colitis Switzerland riporta informazioni su intimità e gravidanza.

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Intimità e gravidanza

Fibrosi cistica Svizzera

Fibrosi Cistica Svizzera ha sviluppato un opuscolo sul tema "Fibrosi Cistica e primo amore".

AttivaMi

EnableMe offre un'ampia gamma di informazioni e link sul sito web sui temi di i temi della convivenza, della frequentazione e della sessualità.

Centro specialistico di educazione sessuale e consulenza

Lust und Frust è un centro specializzato in educazione e consulenza sessuale. Su il sito web fornisce informazioni per i professionisti, ma anche per i giovani I giovani stessi. Questo sito non è stato concepito specificamente per i giovani con esigenze particolari, ma contiene comunque importanti Informazioni.

Famigliablues.ch

Sabrina Bühler-Pojar è psicologa e madre. Offre consulenza psicologica (nell'area di Sciaffusa, Beringen, Guntmadingen) sui temi della coppia, della sessualità, della pianificazione familiare, della disabilità e del lutto.

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Famigliablues.ch

Sentito

Herzfroh fornisce informazioni su amore, coppia e sessualità ed è rivolto a giovani e adulti con disabilità cognitive disabilità cognitive.

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Rivista Herzfroh

hiki

Questo bollettino di hiki (Help for brain injured Bambini) affronta i temi L'intimità, l'amore, il sesso, l'amicizia, i desideri e il desiderio di sicurezza Sicurezza.

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Bollettino 2020 - Intimità

insieme Svizzera

insieme fornisce informazioni specifiche sul tema dell'amore e della sessualità per le persone con deficit cognitivo.

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Amore e sessualità

Chiaro e semplice

Su questo sito web troverete informazioni sulla sessualità per le persone con disabilità. È disponibile anche un'applicazione di accompagnamento. Le informazioni è scritto in un linguaggio semplice e corredato di illustrazioni.

Liebi+

Liebi+ è un centro di consulenza per la consulenza, l'educazione e la prevenzione in materia di Sessualità, relazioni e violenza sessuale per le persone con disabilità cognitive Menomazioni.

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Centro di consulenza

Lilli

Lilli è un centro di consulenza su sessualità, contraccezione, relazioni di coppia, Violenza, problemi del corpo e problemi personali. Questo sito non è specificamente concepito per i giovani con bisogni speciali, ma contiene comunque importanti informazioni importanti.

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