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Ci auguriamo che abbiate trovato le informazioni che cercavate e che siamo stati in grado di aiutarvi con la nostra piattaforma di conoscenze KMSK.

Come genitori e famiglie e le famiglie dei bambini e dei giovani affetti da una malattia rara, voi siete la vera sono i veri esperti della malattia di vostro figlio e quindi hanno un bagaglio di conoscenze molto ampio su un patrimonio di conoscenze sui servizi di supporto e sui servizi disponibili vi chiediamo di inviarci i vostri suggerimenti per l'aggiornamento della piattaforma utilizzando il modulo sottostante Utilizzando il modulo sottostante.


  • Conoscete altri punti di contatto e organizzazioni che dovremmo elencare?
  • Volete condividere un consiglio prezioso che ritenete manchi in questa pagina?
  • Un'informazione o un link che elenchiamo è obsoleto?
  • ecc.

Chiediamo inoltre Istituzioni, esperti, punti di contatto, ecc. per richiedere aggiornamenti se le informazioni non sono più aggiornate se le informazioni non sono più aggiornate o non sono nemmeno elencate non ancora elencati.


Saremmo molto genitori e professionisti per contribuire allo sviluppo dinamico della piattaforma Ulteriore sviluppo della piattaforma. Saremo lieti di esaminare qualsiasi Esaminare ogni richiesta di aggiornamento per decidere se soddisfa i nostri criteri Criteri.


Grazie per il vostro Supporto!


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1. Passo

Selezionare il modulo appropriato

2. Passo

A quali argomenti si riferisce la vostra proposta di adattamento, aggiunta o, se necessario, cancellazione?

Per cosa volete candidarvi?

3. Passo

Si tratta di un riferimento generale o di un punto di contatto/organizzazione specifica da elencare?

4. Passo

Se si desidera elencare un'informazione/riferimento completamente nuova, si prega di descrivere e giustificare la proposta nel modo più dettagliato possibile e di aggiungere i link (se disponibili) che portano a queste informazioni. Se un'informazione/collegamento non è più attuale/incorretta, copiatela e incollatela qui, annotando i vostri desideri di modifica. Inoltre, se viene proposta la cancellazione di una particolare informazione, vi chiediamo di incollarla qui e di motivare la richiesta.

5. Passo

Vi ringraziamo per il vostro sostegno nel mantenere la piattaforma informativa aggiornata e completa e per condividere le vostre preziose conoscenze con altre famiglie!

Vi ringraziamo per il vostro sostegno nel mantenere la piattaforma informativa aggiornata e completa e per condividere le vostre preziose conoscenze con le famiglie interessate!

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