Seltene Krankheite, KMSK Wissensplattform, www.kmsk.ch

Austausch mit
betroffenen Familien
Austausch mit betroffenen Familien

Viele Herausforderungen, denen ihr als Angehörige von Kindern mit besonderen Bedürfnissen begegnet, sind losgelöst von der eigentlichen Diagnose bzw. Erkrankung.

Gerade deshalb ist es wichtig, dass sich betroffene Familien untereinander austauschen und gegenseitig Unterstützung, Halt und Kraft geben. Betroffene wissen häufig am besten, wie mit einer herausfordernden Situation umgegangen werden kann und kennen wichtige Tipps und Tricks.


Informationen zum Haftungsausschluss

Wichtige Hinweise

Hinweis 1: Tauscht euch mit anderen betroffenen Eltern aus

Meist gibt es andere Familien, die vom selben Schicksal betroffen sind, sei es in der Schweiz oder auch in anderen Ländern. Häufig sind betroffene Eltern in Patientenorganisationen, Vereinen oder Selbsthilfegruppen organisiert. Dies kann spezifisch für eine Krankheit sein oder so wie bei uns im Förderverein krankheitsunspezifisch. Sucht nach solchen Anlaufstellen, denn meist wirkt es sehr aufbauend, wenn man weiss, dass man nicht allein ist. Ein Austausch kann auch unterstützend und hilfreich sein, wenn die Kinder nicht von derselben Krankheit betroffen sind. Bemerkung: Auf Social Media wie Facebook finden sich viele geschlossene Gruppen (in der Schweiz und im Ausland) zu unglaublich vielen Themen, die den unkomplizierten Austausch ermöglichen. Wenn ihr bei der Suche ein # anfügt, findet ihr mit etwas Glück Gleichgesinnte.

Hinweis 2: Besucht Schulungen für Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten

Kinderspitäler bieten regelmässig Schulungen für Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten an. Diese Schulungen bieten eine gute Möglichkeit, auf dem neusten medizinischen Stand zu bleiben und sich gleichzeitig mit Fachpersonen und anderen Betroffenen auszutauschen. Informiert euch über die Webseiten oder kontaktiert allenfalls die Sozialdienste der Kinderspitäler für weitere Informationen.

Hinweis 3: Helplines für seltene Krankheiten

Einige (Kinder-)Spitäler bieten eine Helpline für seltene Krankheiten an. Die Helpline richtet sich an Kinder und Erwachsene und unterstützt bei der Suche nach Hilfe.

Primär soll diese als Wegweiser dienen und dabei helfen, zuständige Einrichtungen und Fachpersonal sowie mögliche Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zu finden.

Konkreter Austausch steht hier noch nicht im Vordergrund.

Wichtige Fragen

Welche Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen gibt es?

Unter der Kachel Anlaufstellen könnt ihr nach einer Organisationen für Patient*innen suchen, die dem Krankheitsbild oder der Diagnose eures Kindes entspricht oder krankheitsübergreifend ist. Oftmals werden dort Selbsthilfegruppen oder Gesprächsgruppen angeboten. Und auch unabhängig davon werden unter dieser Kachel Selbsthilfegruppen und Vereine aufgeführt, die betroffene Familien vernetzen, ohne dass dafür eine Diagnose notwendig ist. Der Austausch kann auch losgelöst von der spezifischen Diagnose helfen. Viele Selbsthilfegruppen haben auch Online-Angebote.

Hier kann es sich darüber hinaus auch lohnen bspw. in Deutschland (z.B. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.) oder Österreich (z.B. Forum für seltene Krankheiten) zu schauen.

Selbsthilfe Schweiz

Die Stiftung Selbsthilfe Schweiz setzt sich für die Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ein und listet zum Thema "Seltene Krankheiten" eine grosse Bandbreite an Selbsthilfegruppen auf.

Welche Online-Foren und Chats gibt es, in denen ein Austausch zwischen Betroffenen Familien möglich ist?

Cuore matto

Cuore Matto bietet jeden zweiten Dienstag im Monat einen Online-Stammtisch für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler an.

Interessante Links

Online-Stammtisch

Cystische Fibrose Schweiz

Cystische Fibrose Schweiz bietet Chats zu verschiedenen Themen an, um sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können (bspw. Lungentransplantierten-Chat, CF ohne neue Medis, verschiedene Regionale Gruppen).

Das andere Kind

"Das andere Kind" ist ein offenes Chatforum für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Hier können betroffene Eltern Ihre Fragen stellen, aber auch wichtige Tipps und Tricks teilen und sich so gegenseitig die Hand bieten.

Interessante Links

Chatforum

EnableMe

In diesem Forum können anonym Fragen gestellt werden, es kann mit anderen Mitgliedern diskutiert oder ein Rat von Fachpersonen eingeholt werden.

Interessante Links

Community Forum

Epi-Suisse

My.EpiCoach, die Plattform von epi suisse, vermittelt Kontaktpersonen für den Austausch zwischen Epilepsiebetroffenen, Eltern und Angehörigen. Betroffene und Angehörige, welche bereits einen grösseren Erfahrungsschatz gesammelt haben, stehen anderen Betroffenen und Angehörigen als Epi-Coaches zur Verfügung und beantworten individuell Fragen.

Interessante Links

My.EpiCoach Kontaktpersonen

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

FORUM - Informationen folgen

HPS Schweiz

Damit sich Betroffene austauschen können, hat HPS Schweiz eine WhatsApp-Gruppe mit dem Titel "Sprechstunde" eröffnet. Zudem haben sie eine Facebookgruppe "HPS Community" erstellt.

KiDS-22q11

KiDS-22q11 organisiert jeden Freitag online einen Jugendtreff für Betroffene Jugendliche.

Interessante Links:

Offener Jugendtrreff online

Krebsliga

Im Online-Krebsforum tauschen sich Betroffene und Nahestehende aus und teilen ihre Erfahrungen und ihr Wissen. In der ExpertInnensprechstunde können zudem Fragen direkt an Fachpersonen gestellt werden.

Marfan Stiftung Schweiz

Die Marfan Stiftung organisiert Kaffee-Treffs, damit sich Betroffene austauschen können.

Interessante Links

Kaffee-Treff

REHAkids

REHAkids ist ein Forum für Familien von Kindern mit leichter Entwicklungsverzögerung, Körperbehinderung oder auch schwerer bzw. Mehrfachbehinderung. Das Forum bietet die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten auszutauschen und hat mittlerweile 50’000 Mitglieder.     

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Forum

Was gibt es für spezifische Freizeitangebote, die den Austausch fördern?

DEBRA Schweiz

Jeweils im September wird von Debra ein Treffen für Schmetterlingskinder und ihre Angehörige statt.

diabetesschweiz

Diabetesschweiz bietet verschiedene Veranstaltungen an, die den Austausch fördern, bspw. einen Grillplausch.

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Veranstaltungen

Duchenne Schweiz

Duchenne Schweiz organisiert verschiedene Teffen zum Austausch. So z.B. das DuchenneMamas Herbsttreffen.

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Veranstaltungskalender

Elternvereinigung für das herzkranke Kind

Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind bietet verschiedene Veranstaltungen zum Austausch unter betroffenen Familien an. Sei es ein Familienbrunch, ein (virtuelles) HERZ-Café, ein Picknick oder ein Jugendtreff.

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Veranstaltungen

Elternvereinigung leberkranker Kinder

Die Elternvereinigung für leberkranke Kinder bietet verschiedene Veranstaltungen die dem Austausch dienen an, wie zum Beispiel ein so genanntes Begegnungstreffen.

Interessante Links

Veranstaltungen

epi Suisse

Der Selbsthilfetag richtet sich speziell an diejenigen, die eine Selbsthilfegruppe im Bereich Epilepsie leiten oder besuchen. Zudem betreut epi Suisse zahlreiche Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Epilepsie in der Schweiz.

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Selbsthilfetag

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Das KMSK Familien-Netzwerk lädt regelmässig zu kostenlosen KMSK Familien-Events ein. Dadurch wird Familien die Möglichkeit geboten, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und gleichzeitig eine Auszeit vom Alltag zu erleben.

Galactosämie Schweiz

Der Verein Galactosämie Schweiz hat einen Freizeitclub für Jugendliche gegründet.

Hilfe für hirnverletzte Kinder (hiki)

hiki führt jährlich einen Elterntag, einen Familientag und einen Grosselterntag durch. Der Elterntag bietet neben einem thematischen Input Raum für den Austausch untereinander (für Kinder wird ein Rahmenprogramm mit 1:1 Betreuung angeboten). Der Familientag bietet Gelegenheit, einen abwechslungsreichen Tag miteinander zu erleben und sich mit anderen betroffenen Familien zu vernetzen und auszutauschen. Am Grosselterntag wird das Engagement von den Grosseltern gewürdigt und es wird ihnen Raum für Ihre Anliegen und Fragen geboten.

Intensiv-Kids

Der Verein Intensiv-Kids bezweckt Hilfestellung und Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen und bietet einen jährlichen Grillplausch und Halloweenfest an.

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Grillplausch

Halloween Höck

Interessensgemeinschaft Phenylketonurie (PKU)

Die Swiss PKU hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffene und deren  Familien mit anderen Betroffenen zu vernetzen.

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IG Phenylketonurie (PKU)

Kinderkrebshilfe Schweiz

Die Kinderkrebshilfe Schweiz organisiert abwechslungsreiche Ferien und Ausflüge in einer liebevollen Umgebung, um den Kindern mit Krebs und deren Familie kraftvolle Auszeiten zu ermöglichen.

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Ferien und Aktivitäten

Kontaktstelle PINOCCHIO (Verein für Eltern mit Kindern ohne Finger, Hand, Arm)

Die Kontaktstelle PINOCCHIO organisiert verschiedene Anlässe, wie beispielsweise einen Familienplausch oder ein Schnupper-Sporttag.

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Veranstaltungen

Mastozytose Schweiz

Der Verein Mastozytose Schweiz organisiert verschiedene Anlässe für Betroffene und ihre Angehörigen.

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Veranstaltungen

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz organisiert verschiedene Anlässe für Betroffenen und ihre Angehörigen.

Interessante Links

Veranstaltungen

Rett Verein Schweiz

Der Rett Verein Schweiz organisiert verschiedene Veranstaltungen für Betroffene und ihre Familien.

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Veranstaltungen

SBH Schweiz (Spina bifida und Hydrocephalus)

Der Verein SBH Schweiz organisiert verschiedene Anlässe für Betroffene und ihre Familien.

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Jahresprogramm

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

Die Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft organisiert verschiedene Veranstaltungen, die den Austausch unter Betroffenen und Angehörigen fördern.

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Veranstaltungen

Schweizerische Muskelgesellschaft

Der Familientag richtet sich an Kinder und Jugendliche mit einer Muskelkrankheit sowie deren Eltern, Geschwister und Angehörigen und dient dem gegenseitigen Kennenlernen und Vernetzen.

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Familientag

Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom

Die Vereinigung bietet regelmässig Anlässe zum Austausch für Mitglieder an.

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Veranstaltungen

SMA Schweiz (Menschen mit spinaler Muskelatrophie)

SMA Schweiz organisiert verschiedene Anlässe, die den Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen fördern.

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Veranstaltungen

Stiftung Sonnenschein

Die Stiftung Sonnenschein unterstützt Familien mit einem krebskranken Kind mit verschiedenen Angeboten wie beispielsweise Tagesausflüge oder einem Brunch.

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Anlässe

Stiftung visoparents

Die Stiftung visoparents organisiert verschiedene Elterntreffs mit thematischen Schwerpunkten bspw. Autismus im Vorschulalter oder Sehen Plus.

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Eltern-Treffs

Vereinigung der Eltern von Spaltkindern (VES)

Die VES leistet unter anderem Unterstützungsarbeit bezogen auf Erfahrungsaustausch und vermittelt zwischen betroffenen Familien. Es finden jährlich Events statt, welche Familien von Spaltkindern vernetzen.

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Jahresprogramm

Verein Morbus Wilson

Der Verein Morbus Wilson organisiert verschiedene Anlässe für Betroffene und ihre Angehörigen.

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Veranstaltungen

Welche Informationsveranstaltungen / Fachvorträge werden für betroffene Familien angeboten?

Crohn Colitis Schweiz

Crohn Colitis Schweiz bietet Informationsveranstaltungen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen an.

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Informationsveranstaltungen

DEBRA Schweiz

DEBRA Schweiz organisiert jährlich einen Weiterbildungstag für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen.

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Weiterbildungstag

Duchenne Schweiz

Duchenne Schweiz organisiert verschiedene Informationsanlässe und auch eine Schweizer Konferenz.

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Veranstaltungskalender

Elternforum Zentralschweiz

Das Elternforum ist ein Netzwerk verschiedener Organisationen und bietet jährlich Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Themen an (bspw. Trauer, Dazugehörigkeit).

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Elternforum

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Jedes Jahr organisiert der Förderverein KMSK ein Wissens-Forum, welches sich einem spezifischen Thema widmet. So wurden z.B. bereits die Themen "Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern" und "Psychosoziale Herausforderungen" besprochen.

Interessante Links

Wissens-Forum

FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse bietet Angehörigen von Kindern mit Hirnverletzung ein vielseitiges Kursprogramm sowie Selbsthilfegruppen.

Hilfe für hirnverletzte Kinder (hiki)

hiki organisiert in unregelmässigen Abständen thematische Workshops oder Tagungen für Angehörige und Fachpersonen rund um das Thema Hirnverletzungen im Kindesalter.

Intensiv-Kids

Der Verein intensiv-kids bezweckt Hilfestellung und Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen und bietet im Rahmen der Programme «Elternoase» Fachvorträge an.

Interessante Links

Fachvorträge

Marfan Stiftung Schweiz

Die Marfan Stiftung organisiert jedes Jahr eine Veranstaltung mit Fachvorträgen.

Interessante Links

Marfan Tag

Procap

Procap organisiert einen elektronischen Veranstaltungskalender, in welchem viele Anlässe erfasst sind, die sich speziell an Menschen mit Behinderung oder deren Umfeld richten.

Interessante  Links

Veranstaltungskalender

Stiftung Kind und Autismus

Die Stiftung Kind und Autismus organisiert regelmässig Veranstaltungen und Kurse zum Thema Autismus. Zudem findet jedes Jahr ein Autismus Forum statt.

Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»

Schaut doch einmal in all diese Wissensbücher unseres KMSK Fördervereins. Jede Familie, die ihre Geschichte teilt, gibt Einblick in ihre eigene Welt und öffnet sich anderen Familien gegenüber. Dabei werden Tipps und Tricks sowie Herausforderungen und Chancen verraten, die betroffene Familien in ihrem Alltag erleben und anderen Familien dabei helfen können, sich nicht allein zu fühlen und vom Wissen anderer zu profitieren.

5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»

Patrizia Kasman, Universitäts-Kinderspital Beider Basel (UKBB):

Zusammenarbeit mit Elternvereinigungen und Vernetzung von Eltern untereinander


Marisa Widmer, Pilotprojekt regionale KMSK Familien-Treffen:

Die Familientreffen sind wertvoll, vermitteln Erfahrungen und geben neue Impulse