Échange avec des

familles concernées

Échange avec des familles concernées

La Fondation suisse pour l'entraide s'engage pour le renforcement de la elle propose une vaste liste de groupes d'entraide sur le thème des maladies rares Maladies rares", elle répertorie un large éventail de groupes d'entraide.

"L'autre enfant" est un forum de discussion ouvert aux parents de d'enfants ayant des besoins particuliers. Ici, les parents concernés peuvent poser leurs Poser des questions, mais aussi partager des conseils et des astuces importants et ainsi se se donner la main.

My.EpiCoach, la plateforme d'epi suisse, met en relation des personnes de contact pour pour l'échange entre les personnes atteintes d'épilepsie, les parents et les proches. Les personnes concernées et les proches qui ont déjà accumulé une grande expérience sont à la disposition d'autres personnes concernées et de leurs proches en tant qu'épi-coachs et répondent aux questions individuelles.

Le canapé parental insieme s'adresse aux mères et aux pères d'enfants avec un handicap mental handicapés mentaux et y offre la possibilité aux parents de partager leurs informations et leurs expériences de partager leurs expériences. Les parents concernés publient sur un profil personnel Profil des informations sur eux-mêmes et sur leur enfant malade et proposent d'être de les contacter pour des questions spécifiques .

Sur le forum en ligne sur le cancer, les personnes concernées et leurs proches échangent et partagent leurs partagent leurs expériences et leurs connaissances. La consultation d'experts permet de poser des questions à des personnes les questions peuvent également être posées directement à des spécialistes.

La Fondation Marfan organise des cafés-rencontres pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de se rencontrer Les personnes concernées peuvent échanger des informations.

REHAkids est un forum pour les familles d'enfants souffrant d'un léger retard de développement, Handicaps physiques ou encore de handicaps graves ou multiples. Le forum offre la possibilité d'échanger avec d'autres parents concernés et des spécialistes et compte aujourd'hui 50'000 membres.

L'association des parents d'enfants atteints de maladies cardiaques propose différents Des manifestations d'échange entre les familles concernées. Que ce soit un brunch familial, un (virtuel) HERZ-Café, un pique-nique ou une rencontre de jeunes.

L'association des parents d'enfants atteints de maladies du foie propose différents Des manifestations qui servent à l'échange, comme par exemple une rencontre dite "de rencontre".

La journée d'entraide s'adresse spécialement à ceux qui gèrent un Aux personnes qui dirigent ou visitent des groupes d'entraide dans le domaine de l'épilepsie. En outre, epi s'occupe de Suisse gère de nombreux groupes d'entraide pour les parents d'enfants atteints d'épilepsie en Suisse en Suisse.

Le réseau familial KMSK invite régulièrement à des événements KMSK gratuits Des événements familiaux. Les familles ont ainsi la possibilité d'échanger avec d'autres familles concernées et de s'évader du quotidien De faire l'expérience de la vie quotidienne.

hiki organise organise chaque année une journée des parents, une journée des familles et une journée des grands-parents. La journée La journée des parents offre, outre un input thématique, un espace d'échange entre les parents (pour les enfants, un programme cadre avec un encadrement 1:1 est proposé). La journée Journée des familles permet de passer une journée variée ensemble et de se mettre en relation avec d'autres familles concernées d'échanger des idées. Lors de la journée des grands-parents, l'engagement des grands-parents est mis à l'honneur et on leur offre un espace pour leurs préoccupations et leurs questions.

L'association Intensiv-Kids a pour but d'aider et de soutenir les familles avec des enfants et jeunes adultes atteints de maladies complexes et ayant des besoins spécifiques et propose un barbecue annuel et une fête d'Halloween.

La journée La journée familiale s'adresse aux enfants et adolescents atteints de myopathie, aux parents et aux proches ainsi qu'à leurs parents, frères et sœurs et à leurs proches Faire connaissance et créer un réseau.

La fondation Sonnenschein soutient les familles dont l'enfant est atteint d'un cancer en leur proposant diverses Des offres telles que des excursions d'une journée ou un brunch.

Le site La fondation visoparents organise différentes rencontres de parents sur des thèmes L'autisme à l'âge préscolaire ou Vision Plus, par exemple.

La VES fournit entre autres un travail de soutien en matière d'échange d'expériences et de médiation entre les familles concernées. Chaque année, des événements sont organisés pour mettre en réseau les familles d'enfants porteurs de fentes.

Le site Le forum des parents est un réseau de différentes organisations qui propose chaque année des réunions d'information sur des thèmes tels que le deuil, le vieillissement, le handicap, etc sur différents thèmes (p. ex. le deuil, l'appartenance).

Chaque année, l'association de soutien KMSK organise un forum des connaissances, qui est consacré à un thème spécifique. Ainsi, par exemple, les thèmes "La génétique, le diagnostic et le désir d'avoir d'autres enfants" et "Les aspects psychosociaux" Défis" ont été abordés.

hiki organise à intervalles irréguliers des ateliers thématiques ou des conférences pour les proches et les professionnels autour du thème des lésions cérébrales en Enfants.

L'association intensiv-kids a pour but Aider les familles d'enfants et de jeunes malades complexes à se prendre en charge Adultes ayant des besoins spécifiques et propose des conférences spécialisées dans le cadre des programmes "Oasis pour parents".