Malattie rare, piattaforma di conoscenza KMSK, www.kmsk.ch

Piattaforma della conoscenza
KMSK per genitori/professionisti
Piattaforma della conoscenza KMSK per genitori/professionisti

Benvenuti nella piattaforma digitale di conoscenza sulle malattie rare KMSK, rivolta alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da malattie rare e ai professionisti.

In questa pagina, le famiglie colpite e i professionisti possono trovare informazioni rilevanti sui punti di contatto, i professionisti e i servizi di supporto, organizzati in modo chiaro e indipendente dalla diagnosi medica del bambino. La piattaforma di conoscenza funge da punto di contatto centrale per semplificare la ricerca di informazioni. Fornisce inoltre assistenza concreta su chi contattare nel sistema di assistenza sociale e sanitaria per le proprie preoccupazioni. Il nostro obiettivo primario è quello di alleggerire il peso delle famiglie colpite con questo servizio informativo, in modo che possano affrontare tutte le sfide organizzative, amministrative, psicologiche e finanziarie con meno sforzo. Per i professionisti, la piattaforma di conoscenza dovrebbe essere un'opera di riferimento che li aiuti nel loro lavoro con le famiglie colpite.


Se cercate qualcosa di specifico, inserite il termine che vi interessa nella barra di ricerca o sfogliate gli argomenti nella vista a mattonelle.


È possibile suggerire adattamenti e aggiunte direttamente nella sezione Modulo di aggiornamento con una nota corrispondente.


Si prega di notare che le informazioni e i punti di contatto sono stati compilati al meglio delle nostre conoscenze e convinzioni.


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18.03.2024 | KMSK Raccolta di fondi

CROWDFUNDING: donazione per il progetto del libro illustrato

I libri uniscono le generazioni. Il libro "Siamo tutti una nuvola" è stato specificamente progettato per sensibilizzare la società sulle malattie rare utilizzando l'esempio della febbre mediterranea familiare FMF e per dare ai giovani lettori una comprensione di questa e di altre malattie rare.
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15.03.2024 | Sfida sportiva KMSK

5. Sfida sportiva KMSK

Date ai bambini e ai giovani affetti da malattie rare più visibilità e qualità di vita! La quinta edizione della KMSK Sport Challenge con la nuova app TeroGo si svolgerà dal 1° aprile al 30 settembre 2024. Siamo lieti che più di 2.500 persone abbiano già partecipato attivamente negli ultimi quattro anni e abbiamo incoraggiato amici, parenti, colleghi di lavoro e sportivi a partecipare! I singoli e le squadre aziendali possono iscriversi in qualsiasi momento!
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04.03.2024 | KMSK Forum della conoscenza Malattie rare

Recensione: 11° Forum della conoscenza KMSK "Malattie rare: la gestione dei casi e la digitalizzazione alleggeriscono l'onere per i genitori"

Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten festeggia il suo decimo anniversario nel 2024 e il 2 marzo 2024 organizza l'11° KMSK Knowledge Forum presso il KKL di Lucerna. La conoscenza consente ai genitori di dialogare con gli specialisti su un piano di parità. Il forum è stato moderato dal Prof. Stefan Ribler, pedagogista sociale, informatico sociale e docente di lavoro sociale. Abbiamo avuto il piacere di accogliere come relatori la dott.ssa Yvonne Gilli, presidente dell'Associazione Medica Svizzera FMH, Tanja Grossenbacher, madre affetta e specialisti dei settori della genetica medica, della pediatria, del spitex infantile e dell'educazione.
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03.10.2023 | Libri di conoscenza KMSK

6. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Gestione dei casi e digitalizzazione per alleviare i genitori"

Nel 6° libro di conoscenze della KMSK "Seltene Krankheiten - Case Management und Digitalisierung entlastet Eltern" (Malattie rare - Case Management e digitalizzazione sollevano i genitori), affrontiamo le sfide nell'interazione tra genitori, medici e altre parti interessate, permettiamo alle famiglie colpite e ai professionisti di dire la loro e indichiamo possibili soluzioni. Disponibile gratuitamente dalla fine di ottobre 2023! È possibile effettuare il preordine fin da ora, anche per quantità maggiori. Consegna e PDF su www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten
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Registrazione per il 10° KMSK Knowledge Forum Malattie rare, 25.2.2023, ore 10.30-15.00
25.02.2023 | KMSK Forum della conoscenza Malattie rare

Recensione: 10° Forum della conoscenza KMSK sulle malattie rare

Nell'ambito della Giornata Internazionale delle Malattie Rare (28 febbraio 2023), il 25 febbraio 2023 si è svolto presso il KKL di Lucerna il 10° KMSK Knowledge Forum dell'Associazione per i bambini con malattie rare sul tema "Prestazioni assicurative, applicazione e applicazione". L'attenzione si è concentrata sulla lotta per i servizi assicurativi e di supporto da diverse prospettive.
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